Las emotivas cartas de un padre a su hijo con una enfermedad degenerativa: "Él se ha convertido en mi maestro”

Jorge Luis García 28 JUN 2025 - 13:00h.

A Álvaro Villanueva le cambió la vida uno de esos diagnósticos demoledores que llegan cuando uno menos se espera. Su hijo Alvarete no había cumplido dos años cuando él y su mujer Rocío descubrieron que padecía padecía esclerosis tuberosa. Y a ese primer diagnóstico se le sumaron dos más: epilepsia refractaria y poliquistosis renal. Una enfermedad degenerativa que significa que al pequeño le crecen tumores por todo el cuerpo, lo que implica un sinfín de pruebas médicas, hospitalizaciones y tratamientos.

Pero Álvaro y Rocío no desfallecieron ante la adversidad. Aprendieron a enfrentarse a cada obstáculo y a valorar cada momento que la vida les concedía junto a su hijo. Hoy Alvarete tiene 18 años, necesita cuidados constantes y tiene problemas conductuales, pero jamás ha perdido el infatigable apoyo de sus padres. Álvaro, que trabaja en el sector financiero y también es padre de otras tres niñas, empezó a volcar sus sensaciones, vivencias y reflexiones como progenitor de un hijo enfermo en una serie de cartas publicadas en 'El País' que ahora se recopilan en el libro 'Cartas a Alvarete' (Vergara), todo un tratado sobre el poder transformador del amor incondicional.

¿Cuándo sentiste por primera vez la necesidad de poner por escrito estas cartas para tu hijo?

Fue casi por casualidad. Tomando un café con un amigo de mi cuñado, buscando apoyos para la fundación, me propuso escribir un texto personal con la promesa de que él se encargaría de publicarlo. Al principio me dio mucha vergüenza. Siempre he sido muy reservado y la idea de exponerme así me paralizaba. Pero fue mi mujer quien me empujó a hacerlo. Me dijo que escribir podría ayudarme a liberar todo lo que llevaba dentro, y tenía razón.

Aquel primer texto se convirtió en una especie de catarsis, y pronto descubrí que escribir era una forma de comunicarme con mi hijo. Empecé centrándome en su enfermedad y en cómo afrontarla, pero con el tiempo, estas cartas se transformaron en reflexiones más amplias sobre la vida, sobre todo aquello que nos conmueve y nos mueve, más allá de la discapacidad. Hoy son textos que hablan del amor, del miedo, del valor de las cosas pequeñas… Reflexiones que creo pueden servirle a cualquiera. Porque aunque partan de mi experiencia como padre de un niño con una enfermedad rara, los sentimientos que hay detrás son universales.

¿Qué han supuesto las cartas de este libro para ti como padre?

Estas cartas han sido muchas cosas para mí, pero sobre todo han sido un refugio y un desahogo. La mayoría las he escrito por la noche, mientras acompaño a mi hijo a dormirse. Él tarda en conciliar el sueño, así que me quedo a los pies de su cama, en silencio, escribiendo. Es mi forma de cerrar el día, de procesar lo vivido y de poner en palabras todo lo que me remueve por dentro.

Aunque sé que mi hijo no puede comprender estas cartas, para mí sí son una forma de comunicarme con él. Siento que, de algún modo, le estoy hablando, dejando un testimonio de nuestro camino juntos. Escribir me permite vaciarme, liberar pensamientos y emociones que a veces pesan demasiado. Creo que todos deberíamos hacerlo de alguna forma, porque acumulamos mucho dentro y esas cosas, cuando salen, encuentran su sitio y nos dejan espacio para respirar.

¿Qué te ha enseñado Alvarete durante todo este tiempo?

La verdad es que me ha enseñado muchísimo. Siempre digo que, aunque se supone que yo debería ser su guía, él se ha convertido en mi maestro. Pero si tuviera que elegir tres cosas esenciales, serían estas:

La primera es la importancia de vivir el presente y valorar los pequeños momentos. Recuerdo especialmente un instante tras su quinta operación cerebral. Estaba tumbado, con un drenaje en la cabeza, destrozado físicamente y con morfina. Entró una enfermera con una bandeja de pollo con patatas, comida de hospital, y de repente le cambió la cara. Se incorporó como si fuera Drácula y disfrutó de ese momento como si nada más importara. Ni el dolor, ni lo que había pasado, ni lo que estaba por venir. Solo ese instante, ese simple placer.

La segunda es su capacidad de amar incondicionalmente, sin esperar nada a cambio. Ese amor puro, sin filtros. Hay días en que el cansancio te vence y no estás todo lo cariñoso que deberías. Pero a él le da igual. Él te mira con esa mirada limpia que lo dice todo, se lanza a abrazarte, te da uno de sus besos-mordiscos … No importa cómo hayas estado tú. Él solo sabe querer, sin medida ni condiciones. Eso, para mí, es el verdadero amor.

Y la tercera es su resiliencia. Alvarete vive con un dolor constante, con enfermedades que no le dan tregua. Sin embargo, no sufre como entendemos los adultos el sufrimiento, porque no anticipa el futuro. Algunos podrían pensar que eso es una limitación, pero yo lo veo como un superpoder. Le permite vivir el momento sin contaminarlo de miedo o de preocupación. Y pese a todo su dolor, no conozco a nadie que se ría tantas veces al día como él. Alvarete no solo ha cambiado mi manera de ver la vida; me la ha enseñado de nuevo, desde otro lugar, uno más verdadero y profundo.

Al final no se trata de cuánto renuncias, sino de cuánto amas. Porque el amor, incluso en los días más difíciles, es lo que le da verdadero sentido a todo

En los momentos más oscuros y difíciles, ¿de dónde sacas las fuerzas?

La vida tiene sentido siempre y cuando gire alrededor del amor. Esta frase, que leí en su día a Viktor Frankl, la he comprendido de verdad gracias a mi hijo. Y es así: sufrimos porque amamos, pero también vivimos porque amamos. En los momentos oscuros es fácil sentirse desbordado, perder el rumbo. Pero cuando en medio de ese dolor te detienes un instante y te recuerdas a ti mismo que todo lo haces por amor, entonces es cuando vuelves a encontrar fuerzas. Fuerzas para seguir adelante, para sostener, para no rendirte.

En mi caso, ese motor es el amor que siento por mi hijo, por mis hijas, por mi mujer, por toda mi familia. Es ese amor el que me ha permitido levantarme una y otra vez, incluso cuando parecía que no podría. Al final no se trata de cuánto renuncias, sino de cuánto amas. Porque el amor, incluso en los días más difíciles, es lo que le da verdadero sentido a todo.

¿Cómo ha cambiado tu vida (con tu pareja, con tus otras hijas) el hecho de tener que cuidar a un hijo con estas necesidades?

Cambia radicalmente. Hace 17 años que no duermo en la misma cama que mi mujer, ni siquiera en la misma habitación, porque tenemos que turnarnos para estar con Alvarete por las noches. Pasamos de un amor juvenil, basado en hacer planes, en disfrutar juntos, a vivir un amor mucho más maduro, más profundo, donde nos entregamos el uno al otro por un bien común: nuestra familia.

Aunque pueda parecer extraño decirlo, esto ha fortalecido nuestra relación. Hoy nos queremos más que nunca y valoramos cada momento que podemos compartir de una forma que antes no hacíamos. Hemos aprendido a no llevar un “contador” de quién hace más o menos. Simplemente nos ofrecemos, con generosidad, sabiendo que esto funciona solo si ambos empujamos en la misma dirección.

Con nuestras hijas el equilibrio tampoco ha sido fácil. Alvarete es muy demandante y, sin querer, uno tiende a centrarse en quien más lo necesita. Recuerdo un día en que una de mis hijas me preguntó si solo quería a Alvarete, porque siempre estaba con él. Ese comentario me golpeó con fuerza. Me hizo darme cuenta de que ellas, aunque estén bien, también necesitan sentirse queridas y acompañadas.

Después de tantos años, he entendido que esto no se trata de aceptar —porque no se acepta—, sino de aprender a convivir con ello sin que te domine

¿Qué lugar juegan la culpa o la rabia en todo este proceso?

La culpa y la rabia fueron sentimientos muy presentes al principio, y aunque en ciertos momentos reaparecen, hoy por hoy casi han desaparecido. La culpa, especialmente, la sentía vinculada a las decisiones médicas o educativas que tuvimos que tomar. Siempre te queda la duda: si Alvarete no está bien, ¿será porque tomé una mala decisión? Pero con el tiempo aprendí que la peor decisión es la que no se toma.

La rabia, por su parte, la sentí sobre todo cuando Alvarete empezó a perder habilidades: el habla, la conexión, las pequeñas cosas que antes hacía. Esa rabia viene de ver cómo los sueños que inconscientemente depositas en tu hijo se van rompiendo en pedacitos. Y recoges esos pedacitos con las manos y te cortas. Ves a otros niños que jugaban con él, cómo han crecido, cómo evolucionan como deberían, y claro… eso duele. Es inevitable sentir frustración. Pero también aprendí que la rabia no sirve para nada. Solo te destruye por dentro. Después de tantos años, he entendido que esto no se trata de aceptar —porque no se acepta—, sino de aprender a convivir con ello sin que te domine. Sin que la rabia tome el control.

Tres cosas que hayas aprendido sobre ti mismo que no sabías

Durante este periodo he aprendido muchísimas cosas sobre mí mismo. Una de ellas es que tengo más resiliencia de la que jamás imaginé. Al principio, sinceramente, pensé que no iba a tener fuerzas para mantenerme en pie. Pero con el apoyo de mucha gente que me quiere, he sido capaz de seguir adelante.

También he descubierto que tengo una capacidad de amar mucho más grande de la que pensaba. Tal vez porque, hasta entonces, no me había detenido a reflexionar sobre la importancia real del amor en nuestras vidas. He comprendido que el amor no solo consuela a quien lo recibe, sino que sostiene profundamente a quien lo da. Es una energía que te levanta incluso en los peores días.

Y quizá lo más transformador ha sido aprender que la vulnerabilidad no es una debilidad, como solemos creer, sino una herramienta poderosa para crecer. Abrirme, mostrarme tal como soy, con mis miedos, mis dudas, mis caídas… me ha ayudado a conectar más con los demás y, sobre todo, conmigo mismo. Creo firmemente que todos deberíamos permitirnos eso: mostrarnos tal cual somos, con todo lo que llevamos dentro. Solo así podemos crecer de verdad.

¿Tener un hijo con discapacidad te hace mejor persona?

No creo que una experiencia así te convierta en mejor o peor persona. Lo que sí creo es que acentúa quién eres de verdad. Estas situaciones tan extremas, tan desgastantes, te colocan frente al espejo sin filtros. Y en ese reflejo puede salir lo mejor o lo peor de uno mismo.

¿Qué te han dicho otros padres o madres que atraviesan situaciones parecidas?

Durante este tiempo he conocido a muchas familias que viven situaciones parecidas a la nuestra, y he aprendido mucho de la mayoría de ellas. Cada familia es un mundo, y todos vemos los problemas desde ópticas distintas y, por tanto, los afrontamos de diferentes formas. No hay una sola manera correcta de vivir este camino.

Recuerdo especialmente lo que me decían algunos padres ya mayores, cuyos hijos con discapacidad estaban en etapas más avanzadas de la vida. Siempre coincidían en algo: hay que vivir el presente, sí, pero trabajando con la mirada puesta en el futuro. Porque cuando el niño deja de ser niño, todo se complica aún más. Las necesidades cambian, la energía se agota, y las soluciones no siempre están a la mano.

¿Cómo está Alvarete ahora? ¿Qué esperas del futuro?

Alvarete tiene muchos frentes abiertos desde el punto de vista médico, lo que implica estar constantemente de revisión en revisión. Pero, a pesar de todo, él es feliz. Y lo es porque entre todos hemos conseguido construir a su alrededor un grupo de personas que le quieren y que le hacen sentirse amado. Y, en el fondo, ¿no es eso lo que buscamos todos?

¿Con qué te gustaría que se quedara Alvarete si algún día pudiera leer este libro?

Que su padre, a pesar de sus debilidades, nunca le dejó de querer.