Estrella, paciente con la misma demencia que Bruce Willis: “Es como si tu madre se fuera descomponiendo ante tus ojos”

MadridA Estrella Molinero le diagnosticaron demencia frontotemporal, la misma enfermedad que sufre Bruce Willis, cuando tenía 55 años. "Es lo duro que tiene esta dolencia, que suele aparecer entre los 40 y los 60 años, cuando aún se está lleno de vida", cuenta su hija Belén a NIUS.

La gravedad y rapidez del deterioro de estos pacientes depende de la parte del cerebro afectada, aunque en la mayoría de los casos suelen darse cambios en la personalidad, con mayor impulsividad, comportamientos agresivos o repetitivos y pérdida de la capacidad de empatía. También son habituales las dificultades en el habla o en la compresión del lenguaje y las conductas inapropiadas en público por falta de inhibición.

"En el caso de mi madre el primer síntoma que noté es que de repente se convirtió en una persona como triste, asustada. Todo le afectaba un montón. Luego empezó a tener problemas en el trabajo que con el tiempo entendimos que se produjeron porque la enfermedad ya estaba actuando en ella", relata.

"Me alarmé cuando vi que me contaba una cosa y al minuto me volvía a contar lo mismo. Se lo decía y ella lo negaba y hasta se enfadaba conmigo. Su comportamiento se transformó, pasó de ser una persona jovial, super organizada en su casa, en su trabajo, a empezar a descuidarlo todo, también a ella misma. Se abandonó", explica Belén.

"Empezaron a faltarle las palabras. Por ejemplo, ella sabía que quería coger una lata de champiñones y la cogía, pero no sabía decir que era una lata de champiñones lo que iba a coger. Luego conforme ha ido avanzando la enfermedad cada vez le ha afectado más al lenguaje hasta el punto de que actualmente ha perdido prácticamente el habla. Pronuncia alguna palabra, pero de forma inconexa", lamenta. "Lleva años sin poder hacer una frase coherente o dar una respuesta con sentido".

"El diagnóstico tardó en llegar cerca de tres años, porque le hacían los test de Alzheimer y daba negativo, entonces lo achacaban a que estaba deprimida o a que era consecuencia de la propia medicación. Fueron años de consulta en consulta, de prueba tras prueba, hasta que al final dieron con ello. Yo no había oído hablar de esta demencia jamás, así que cuando lo busqué y vi que no tenía cura, que la media de vida era de entre ocho y diez años y que mi madre iba a ir deteriorándose por días, mi mundo se acabó", reconoce. "Yo siempre digo que considero mi interior como una tablita con cinco bombillas y desde el diagnóstico de mi madre mis bombillas están apagadas".

La difícil vida junto a un enfermo de demencia frontotemporal

"El problema de vivir con esta enfermedad es que es un duelo constante, porque cada semana tienes que asimilar la pérdida de algo, un día es que tu madre no puede estar sola, a la semana siguiente es que ya no cocina, a la otra que no habla y a la de después que se hace pis encima. Es una pérdida tras otras, es como si tu madre se fuera descomponiendo ante tus ojos", relata.

"Nosotros en casa todos hemos necesitado ayuda psicológica, porque vivir en el miedo constante de qué va a pasar mañana es duro. Además cada fase es peor que la anterior, mi madre por ejemplo no ha tenido esos problema de exhibicionismo que tienen muchos, pero hace un par de años empezó con las conductas agresivas. De llegar a pegar a mi padre, de morderle, arañarle en la cara o de insultar a la gente con la que se cruzaba en la calle y el día a día se torna complicado porque la gente no lo entiende y hay que ir dando explicaciones por todos lados".

"Desde que mi madre recibió el diagnóstico han pasado diez años. Los primeros cinco yo dejé de trabajar para hacerme cargo de ella, hasta que no pude más psicológicamente y fue entonces mi padre el que se cogió la baja en el trabajo que terminó alargando hasta su jubilación", cuenta Belén. "Él es el que más se ha encargado de ella, día y noche, y es muy duro también ver como un hombre tan joven, al que después de trabajar tantos años le tocaba disfrutar de la vida, se ha convertido en un alma en pena. Ver su sufrimiento es muy doloroso", admite.

"La enfermedad de mi madre ha destruido nuestras vidas. Yo tuve una niña hace cuatro años y el embarazo y los primeros meses de ser madre fueron para mí la época más dura de mi vida, porque en esos momentos tenía que estar cuidando de mi madre y no era eso lo que tocaba", lamenta. Yo muchas veces digo una frase que es muy fuerte, y es que es durísimo ver a un familiar que se está apagando, pero más difícil es luchar con la sensación de que ya no solo te falta tu madre, sino que a veces te sobra", espeta. "Ese sentimiento no se lo deseo a nadie".

"Hemos luchado por tenerla en casa siempre, pero este año, que se contagió de covid, los síntomas de la demencia empeoraron. Estaba mucho más agresiva. Mucho más inquieta. No dormía. Y yo veía que iba a acabar con la vida de mi padre. Nos costó mucho tomar la decisión, la más dura que hemos tomado nunca, pero al final optamos por ingresarla en una residencia, que ese es otro gran problema que nos encontramos los familiares de este tipo de pacientes, que no hay centros específicos para ellos. Entonces es muy difícil poder encontrar un centro en el que estén bien atendidos, piensa que mi madre es aún una mujer joven y está rodeada de ancianitos", dice Belén.

"A veces pienso que vive muy angustiada, que quizás hay algo de ella en su interior todavía y no lo puede expresar. Entonces el no poder hablar, el no poder moverse como ella quiere, es como una angustia continua que le provoca una irritabilidad y un nerviosismo enorme. Está todo el rato moviéndose y es difícil atenderla adecuadamente. En ningún sitio pueden estar 24 horas pendientes de una persona. Además a veces altera a los abuelos porque tiene comportamientos inesperados. Igual hay un abuelito tranquilo sentado con su mantita y llega ella y se la quita para doblarla. El abuelito no lo entiende y se enfada con ella... en fin es todo bastante difícil".

Falta de ayudas

La demencia frontotemporal se considera una enfermedad rara. Según las cifras oficiales representa el 20% de los casos de demencia en el mundo. "Esa cifra es en realidad mucho mayor, porque el problema está en que no se diagnostica bien. Ocurre muchas veces que a las personas con estos síntomas se les da un diagnóstico de Alzheimer o demencia tipo Alzheimer, y es algo que no puede seguir pasando", denuncia Belén. "Porque si impedimos que salgan nuevos casos nunca va a dejar de ser considerada una enfermedad rara, con lo cual seguiremos perdiendo dinero para la investigación y también para las ayudas".

"Si tú tienes un familiar con Alzheimer vas a tener muchísimas ayudas de servicios sociales, tanto económicas como de cuidados. Esto, al ser una enfermedad rara, tienes muchas más trabas y las cuantías económicas son menores. Te voy a poner un ejemplo. Si mi madre estuviera diagnosticada de Alzheimer, los pañales que ella necesita estarían financiados al 100%, pero como lo está de demencia frontotemporal no puede beneficiarse de esta ayuda", se queja.

"Lo cierto es que nos sentimos muy abandonados en todos los sentidos, porque además de todo el sufrimiento tenemos que enfrentamos a trámites durísimos, como el de incapacitar a tu ser querido, no basta con que haya un informe neurológico que constante que tiene esa enfermedad, no, te hacen pasar por la tortura de ir a un juzgado y decir si tu padre tiene o no razón en querer incapacitar a tu madre. Es muy doloroso todo. Es como meter el dedo en la llaga, como abrir un poquito más la herida", lamenta.

Sin tratamiento específico

Esta demencia no tiene cura ni tampoco tratamiento específico. "Al principio su neurólogo consiguió que entrara en un estudio y eso nos ilusionó mucho, pero no funcionó y la enfermedad de mi madre siguió avanzando así que ya no es válida para participar en ningún ensayo", detalla. "Los fármacos que toma son similares a los del Alzheimer y a los de la esquizofrenia, le dan la famosa y dichosa quetiapina, un medicamento que actúa en el cerebro y mejora el estado de ánimo y la forma de pensar y comportarse, pero me angustia mucho porque con esta medicación hay un riesgo de accidente cardiovascular o cerebral altísimo, así que te planteas si prefieres que esté un poco más nerviosa a que fallezca de un ictus o de un ataque al corazón".

"Últimamente ha pegado un bajón enorme, está más bajita, encorvada, anda despacito y cuando dice algo apenas se la oye", explica Belén. "La foto que ilustra el artículo es de hace tres años, no quiero que se la vea como está ahora, por respeto hacia ella. Es difícil asistir a su deterioro sin poder hacer nada. A veces pienso que ella tampoco querría vivir así. Como es una enfermedad que puede tener un componente genético yo ya he dejado escrito un testamento vital para decir lo que quiero que pase conmigo si yo también la padezco. He intentado hacerme pruebas para constatarlo pero como es una enfermedad de la que no hay mucha investigación no lo han podido determinar. Ahora tengo 39 años ¿me quedarán 15 de lucidez?¿Será mi existencia como la de mi madre, Estrella, fugaz?

"Cuando he escuchado la noticia de Bruce Willis he pensado, pobre familia, pero gracias a Dios que es un famoso porque así se hablará de ello. Si no fuera una persona conocida no me habrías llamado. No se conocería el sufrimiento que rodea a esta enfermedad", arguye.

"Debemos hacer todo el ruido posible, por ellos. Creo que los familiares tenemos la obligación y el deber de hablar alto, de ser la voz que a ellos les falta".