La lucha de Marta contra cinco enfermedades raras: "La gente te ve bien, pero por dentro estás muerta de dolor"
Marta, de 23 años, padece cinco enfermedades raras, cuatro de ellas son síndromes compresivos vasculares
"Mi tratamiento costó 19.000 euros y mi vida es una incertidumbre", cuenta para reivindicar más investigación en la sanidad pública
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Marta Hermosilla, una gaditana de 23 años, tenía 15 cuando empezó a sentir los primeros síntomas de una de las cinco enfermedades raras que padece. Era un cúmulo de "palpitaciones y sensación de debilidad en el cuerpo" que los médicos atribuían a la ansiedad.
En ese momento, Marta estaba buscando un cambio en su vida y decidió estudiar organización de eventos y protocolo en Irlanda, donde viven sus tíos. "Una oportunidad perfecta para cambiar de aire porque si la ansiedad me lo producía algo de aquí, allí no iba a estar mal", pensó.
Al poco de estar viviendo en el país, unas semanas antes de cumplir 16 años, Marta se levantó con vómitos. Se asustó porque, cuando tenía tres años, la operaron de reflujo y le cerraron el estómago. "Nunca vas a volver a vomitar", le dijeron. Sin embargo, esa extraña sensación de náuseas y arcadas apareció en su cuerpo de la nada.
Vivir en una "regla constante"
"Era como si me estuvieran clavando algo, como cuando el pantalón te aprieta mucho y piensas en aflojarte la correa, pero en la boca del estómago", cuenta Hermosilla a la web de Informativos Telecinco. Aquel fue el comienzo de un calvario que la llevó a pasar por distintos médicos y profesionales sin conseguir un diagnóstico real hasta mucho tiempo después.
Marta Hermosilla padece cinco enfermedades raras, cuatro de ellas síndromes compresivos vasculares, patologías poco frecuentes, causadas por la compresión de vasos sanguíneos y órganos, en diferentes localizaciones del cuerpo y que sufren principalmente mujeres.
En su caso, padece síndrome de ligamento arcuato medio, síndrome de Wilkie, síndrome de May Thurner y síndrome de cascanueces, el único para el que aún no ha conseguido iniciar ningún tratamiento. Su sensación es de una incertidumbre continua y los dolores, como si viviera en "una regla constante sin tenerla". "Hay días que ni si quiera puedo levantarme de la cama", lamenta.
Diagnóstico a los 19 años
Antes de conseguir su diagnóstico, Marta tuvo que pasar por un frustrante "peregrinaje médico", como ella describe. "Al principio me mandaron a psiquiatría. No tuve problema en ir, pero optaron por el camino más fácil en lugar de buscar más allá", lamenta Hermosilla. Fue un profesional de Medicina Interna del Hospital de Cádiz quien, al fin, se aproximó a lo que realmente tenía. "No le había explicado todavía lo que me pasaba y me dijo exactamente lo que sentía. Me contó que podía tener el síndrome de Wilkie", recuerda.
Ese médico le recomendó un grupo de afectados en redes sociales donde se informó y dio con el contacto de un vascular que estaba diagnosticando este tipo de síndromes. Aunque la mayoría de sus síntomas eran digestivos, se sometió a un IVUS (ultrasonido intravascular) para descartar opciones. "El médico salió con las manos en la cabeza porque tenía la vena ilíaca izquierda a punto de una trombosis", recuerda Hermosilla. Tenía síndrome de May-Thurner.
Aquello fue un "shock" para Marta y su familia. En diciembre de 2020 se sometió a una operación para tratar ese síndrome y al año siguiente, en el mismo mes, se operó del síndrome de ligamento arcuato, que le había diagnosticado un médico en Alemania. El IVUS, las dos operaciones y la consulta en Alemania costó 19.000 euros por la sanidad privada.
Descubrí el placer que siente la gente cuando come, antes comía por obligación
Acabaron los vómitos, desapareció la presión que tenía en la boca del estómago y, por primera vez, Marta comenzó a disfrutar de la comida. "Descubrí el placer que siente la gente cuando come, yo antes comía por obligación y hoy estaría todo el rato comiendo, me encanta", explica a la web de Informativos Telecinco.
Sin embargo, el dolor pélvico y lumbar que le provoca el síndrome de cascanueces, dificulta mucho su día a día. "Una enfermedad invisible" con la que los demás ven a una persona completamente sana, pero que esconde un gran dolor en su interior.
"Estamos acostumbrados a ver una persona enferma en la cama y con mala cara. Por eso, estas enfermedades son invisibles físicamente. La gente te ve muy bien y por dentro estás muerta de dolor", cuenta. "También es un problema de cara al diagnóstico porque lo primero que te tachan es de paciente psiquiátrica", explica.
Más investigación y formación
Para luchar contra esa falsa visión social y pedir más investigación en este tipo de enfermedades, Marta forma parte de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov), de la que es secretaria. "Llevamos un año y medio y nuestra principal meta es que los diagnósticos se hagan por la sanidad pública. También queremos llegar a conseguir una unidad multidisciplinar de referencia", señala.
Tal y como detalla Hermosilla, los síndromes tienen muchas enfermedades asociadas, por ello "necesitamos digestivos, neurólogos, fisios y ginecólogos". Un equipo médico completo". En Aescov reivindican la necesidad de invertir en investigación y en formar a médicos en el ámbito de las enfermedades "infradiagnosticadas", como las llama Marta.
Finalmente, a la sociedad Marta pide más flexibilidad y empatía porque "no todo el mundo hace las cosas en el mismo tiempo ni de la misma forma". Su esperanza más grande es encontrar algo que le alivie el dolor para "poder llevar una vida lo más normal posible" porque, reconoce "los síntomas no van a desaparecer".
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