El desafío de Marco, un niño que tuvo el mismo final que las personas con ELA: "Nunca tuvo un diagnóstico claro"
Nuria nos cuenta la historia de su hijo Marco, quien vivió con una enfermedad muscular degenerativa hasta sus 20 años
Marco falleció sin un diagnóstico claro, pero su final fue el mismo que el que viven los pacientes con ELA
Hoy, Nuria continúa el legado de su hijo a través de Desafío ELA, un proyecto dedicado a recaudar fondos para investigar sobre esta enfermedad
Madrid.Hace 21 años, Marco llegó al mundo y Nuria Rozas, su madre, vivía la ilusión de convertirse en madre primeriza. Tanto el embarazo como el parto habían transcurrido sin complicaciones. Y pronto, tras unos días en el hospital, pudieron llevarlo a casa. Fue entonces cuando en su familia comenzaron a notar ciertos rasgos en su pequeño que no encajaban del todo con lo que se consideran habitual. Así comenzó una historia que no se escribió —ni terminó— como cualquier padre hubiera soñado. Pero también un viaje lleno de aprendizajes, desafíos, amor infinito y un legado que su madre mantiene hoy vivo a través de Desafío ELA.
Durante los primeros meses de vida, a Nuria le llamaba la atención que "Marco nunca lloraba, ponía las piernas muy abiertas y era muy blandito". "De hecho, tenía una sobrina de 40 días más y, para mí, ella era súper rígida", cuenta durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. En aquel momento, para Nuria, esas características hacían que su bebé fuera aún "más amoroso". Sin embargo, detrás de esto se escondía todo lo que vendría después.
La primera visita a urgencias fue el pistoletazo de salida. Aunque Nuria pensaba que solo era algo puntual, los médicos no tardaron en detectar que había signos que no eran normales. "Fuimos porque él se atragantaba con sus propias flemas. Pensaba que me iban a llamar madre primeriza", recuerda.
A partir de entonces comenzó una larga espera llena de incertidumbre. "Le realizaron una batería de pruebas a lo largo de un montón de tiempo que nunca aclaraban nada", subraya. En aquel momento, la única explicación que recibieron fue que, probablemente, se trataba de un retraso en la maduración muscular y que lo mejor era esperar.
Vivir sin un diagnóstico claro
El primer diagnóstico, o como lo describe Nuria, "una especie de cajón desastre", llegó tras una biopsia muscular. Le hablaron de una miopatía multiminicore, un trastorno neuromuscular hereditario poco frecuente. Pero el tiempo demostró que aquella etiqueta no explicaba del todo lo que le ocurría.
Marco fue creciendo con una debilidad muscular que no remitía y, a nivel cognitivo, nunca llegó a decir una sola palabra. "Tenía unos enormes ojos azules que nos hablaban. Nos comunicábamos con la mirada", recuerda Nuria. Tampoco llegó a caminar. "Siempre estuvo en su silla de ruedas. Solo llegó a dar pequeños pasos asistidos durante muy poco tiempo, cuando tenía cinco años, más o menos".
Toda esta situación hizo que las prioridades como familia les cambiasen. "Te conviertes en gestor de médicos y de terapias. El resto de cosas pasan a un segundo plano porque quieres encontrar la solución que deseas escuchar", rememora. "Hemos hecho mil terapias. Te podría decir cosas que mucha gente diría: 'estáis locos', pero creo que todas han servido para su evolución y, a nosotros, para tener esperanza".
La palabra “degenerativa” aparece en sus vidas
No fue hasta a los 18 años, cuando Marco dejó de ser atendido en Pediatría y pasó al médico de familia, que una neuróloga le dijo algo que nunca nadie les había mencionado: parecía que Marco tenía una enfermedad neuromuscular degenerativa. "Fue una noticia devastadora. Habíamos aceptado que no iba a tener una vida normalizada, pero cuando te dicen que es degenerativo, las cosas pasan a mayores. Quieres que haya investigación, quieres que exista lucha por tener a tu hijo siempre".
"Pasas de vivir lo que significa una maternidad y una paternidad normalizada —viendo crecer a un hijo, como lo he visto en mis otros dos hijos más pequeños—, a vivir con miedo. Con la incertidumbre de qué va a pasar mañana", cuenta.
A partir de ese momento, el deterioro fue inevitable. "Tal y como nos advirtieron, comenzó a ir hacia atrás", señala Nuria. "Marco empezó a tener problemas para tragar, y fue necesaria una gastrostomía para que se alimentara por sonda. Más tarde, su musculatura respiratoria comenzó a fallar y murió a sus 20 años".
Un duelo diferente: donar para dar vida a otros
En los últimos momentos de Marco, el equipo de donaciones del Hospital Universitario Rey Juan Carlos (Madrid) les ofreció la posibilidad de donar sus órganos. "Algo que les agradezco enormemente", remarca Nuria. Decidieron dar ese paso, y gracias a ello, otras cinco familias recibieron la llamada de la esperanza. "La que hubiéramos querido tener nosotros", reconoce.
Esa decisión fue, para Nuria y su familia, una gran ayuda para gestionar el duelo. "Pienso que cualquier familia debe planteárselo. Es un duelo llevado de otra manera. El corazón, los riñones, el hígado y el páncreas de mi hijo están en personas que van al cole, que saltan, que gritan, que corren, que hacen una vida normalizada… una vida que él nunca pudo tener".
Un legado de amor
Aunque Marco nunca pudo expresarlo con palabras, Nuria está convencida de que fue un niño muy feliz. "Hemos vivido por y para él, con todo lo que eso significa, porque limita la vida. Todo el mundo nos dice que hemos sido muy fuertes. No digo que no lo hayamos sido, pero nos ha costado mucho. Ha sido muy duro", confiesa.
Si de algo se siete orgullosa, es de que buscaron la manera para que Marco viviera experiencias inolvidables, dentro de sus posibilidades. "Ha hecho esquí adaptado cuando hemos ido a la nieve, le hemos llevado a la montaña cargándolo con grupos de amigos, hemos ido de carnavales, al Caribe...". Y subraya algo que le emociona: "En sus 20 años de vida, nunca soltó una lágrima. Nunca. Siempre tenía una sonrisa".
Del dolor a la acción: Desafío ELA
Tras el fallecimiento de Marco, Nuria siguió adelante con algo que ya había empezado mientras cuidaba de él: estudiar Anatomía Patológica y Citodiagnóstico para entender mejor lo que le ocurría a su hijo. Durante su trabajo de fin de grado sobre la investigación de la ELA en el Hospital 12 de Octubre descubrió que el final que había tenido su hijo era exactamente el mismo que sufren los enfermos de ELA.
Aquello fue como un soplo de esperanza para Nuria. "Siempre había querido hacer algo que me ayudara a continuar con el legado de mi hijo y entonces, comprendí que podía ayudar a los enfermos de ELA, una enfermedad neuromuscular degenerativa con muy poca esperanza de vida".
El destino, o como ella lo llama, "el hilo rojo", la llevó a conocer a Lorena Flores, organizadora de eventos, y juntas crearon Desafío ELA. Un proyecto para recaudar fondos que apoyen la investigación de la ELA, destinados a la Fundación Biomédica del Hospital 12 de Octubre. "Es una enfermedad que puede ocurrirnos a cualquiera porque solo el 10% de los casos son hereditarios. El resto surge porque te ha tocado".
Correr para impulsar la investigación
El primer gran evento se han marcado con Desafío ELA es una carrera solidaria en Villaviciosa de Odón, el municipio donde creció Marco. Será el próximo 25 de mayo y esperan poder repetirla cada año. "No es necesario saber correr, no es necesario estar entrenado. Lo único necesario es querer colaborar", recalca Nuria.
La inscripción se puede realizar a través de su página web y hay tres modalidades: 10 kilómetros para quienes quieren competir; 5 kilómetros para caminar o correr a otro ritmo; y 1 kilómetro pensado para familias con niños pequeños, personas en silla de ruedas o con cualquier tipo de discapacidad. Los dorsales cuestan 13 euros, y el de 1 kilómetro, 10 euros.
La carrera solidaria se celebrará en Villaviciosa de Odón el próximo 25 de mayo. Los fondos recaudados irán destinados a la Fundación Biomédica del Hospital 12 de Octubre para apoyar la investigación de la ELA
Además, ya preparan otras carreras en Tarifa, Albacete y Toledo. Y para quienes no puedan acudir, existe la posibilidad de colaborar a través de la plataforma de la Fundación Migranodearena, donde se pueden hacer donaciones tanto a nivel particular como empresarial, sin importe mínimo ni máximo.
Con cada paso en Desafío ELA, Nuria sigue luchando para que el legado de su hijo no se olvide y poder dar esperanza a otras familias, algo que ella tanto echó en falta. "De Marco nos llevamos, su padre, sus hermanos y yo, el paso por nuestras vidas. La suerte de haberle tenido. Y el deseo de haberle seguido teniendo mucho más, porque Marco lo merecía".
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