Una neumonía destapó su mieloma múltiple asintomático: "Me he tratado sin encontrarme mal"

Una neumonía bacteriana sacó a la luz su mieloma múltiple asintomático. "La sospecha surgió a raíz de que esa neumonía, en lugar de quedarse focalizada en el pulmón, pasó a la sangre y provocó una sepsis. Fue un signo de que mi sistema inmunitario no estaba respondiendo de forma adecuada", recuerda Juan Manuel Hernández durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

Tras un estudio hematológico, le detectaron una Gammapatía Monoclonal de Significado Incierto (GMSI), una afección en la que se observa un exceso de proteína monoclonal en la sangre. Puede ser una etapa premaligna y, en un pequeño porcentaje de casos, evolucionar hacia enfermedades como el mieloma múltiple, un tipo de cáncer hematológico. En el caso de Juan Manuel, tras realizarle más pruebas, se confirmó que se trataba realmente de un mieloma múltiple asintomático o smoldering (en inglés), una etapa intermedia entre la gammapatía y el mieloma activo.

"Se considera que un mieloma múltiple asintomático es aquel que no provoca ningún tipo de daño en el cuerpo. La mayoría de las veces se descubre por casualidad cuando se realiza una analítica por otro motivo y se detecta que determinadas proteínas presentan valores altos que hacen sospechar un mieloma. Luego hay que confirmar el diagnóstico con otras pruebas. Debe haber un componente monoclonal y al menos un 10% de células plasmáticas tumorales. Es asintomático porque, pese a estos parámetros, el paciente no presenta daños como problemas óseos, anemia, hipercalcemia o fallo renal", explica Sonia González, hematóloga del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

Convivir con un mieloma smoldering

De los pacientes con un mieloma smoldering "hay quienes tienen un riesgo muy bajo de que la enfermedad se active (menos del 10% al año) y otro grupo con un riesgo muy alto, en los que la probabilidad de desarrollar daño orgánico supera el 50% en los dos primeros años tras el diagnóstico", añade González.

En Juan Manuel la evaluación mostró un riesgo alto de activación. Aquella noticia le dejó en shock. "En mi primera consulta me dijeron: 'Tienes grandes posibilidades de que el mieloma se active. No tiene curación, pero sí tratamiento'. Era la primera vez que oía esa palabra y pregunté cuál era la esperanza de vida. Me dijeron que una media de 10 años", recuerda.

Por entonces tenía 45 años, estaba casado y con dos hijas pequeñas. "Sobre todo el mes después del diagnóstico lo pasé mal, con ansiedad, rozando la depresión. Lo primero es la negación. Fui a una psicóloga y conseguí ir digiriendo la situación", rememora Juan Manuel por el Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemora cada 5 de septiembre.

"Conocer que se tiene un mieloma smoldering es para muchos pacientes como la espada de Damocles. Durante años viven preocupados por una enfermedad que en teoría no está provocando ningún daño ni está recibiendo ningún tratamiento. Yo siempre les digo que otras personas están en el sofá de su casa sin saber que lo tienen y que al menos con ellos, como están muy controlados, vamos a poder actuar precozmente en caso de que se active".

Sin síntomas ni daño orgánico, pudo continuar con su trabajo y actividades cotidianas con la incertidumbre de si la enfermedad se activaría algún día. "A partir de entonces comienzas a vivir una nueva vida. Con cualquier molestia que aparece tienes la duda de si está asociada a la enfermedad, pero aprendes a convivir con ello", explica Juan Manuel, a quien le ayudó mucho conocer a la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, donde recibió información y apoyo.

Las futuras esperanzas para el mieloma múltiple asintomático

"La mayoría de pacientes han pasado por una fase asintomática, aunque no a todos se les ha diagnosticado. En algunos casos se conoce cuando la enfermedad ya está activa revisando analíticas de años anteriores. También hay pacientes que debutan de novo y no podemos demostrar que previamente tuvieran una gammapatía", indica González, también miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

"En los pacientes de alto riesgo de activación sabemos que, si no hacemos nada, en unos dos años pueden debutar con daño renal, fracturas, anemia u otros síntomas graves", advierte la hematóloga. De momento, en ningún país hay una terapia aprobada para este grupo, pero en los últimos 10 años han surgido muchos ensayos clínicos en los que también se han incluido a pacientes con mieloma smoldering.

"Muchos grupos de investigación creen que, si se trata la enfermedad en un estadio muy precoz, se puede llegar incluso a la curación. Los primeros ensayos han demostrado que, al menos, se puede retrasar la progresión con imunoterapia. Hay un ensayo con un anticuerpo monoclonal, que probablemente en poco tiempo sea el primer fármaco que se apruebe para tratar a los pacientes con mieloma asintomático -se estima que para 2026-", señala la experta.

Además, hay abiertos en varios países, también en España, ensayos con anticuerpos biespecíficos y terapia CAR-T. "La idea con estos es más ambiciosa: si se inicia con ellos en fases muy precoces hay posibilidad de curar. Probablemente en cuatro o cinco años terminen estos ensayos, aunque como hablamos de curación habrá que esperar más tiempo para confirmarlo", explica González.

Juan Manuel decidió no participar en un ensayo clínico y estuvo en seguimiento mediante analíticas. A los dos años y medio la enfermedad se activó. "Yo seguía igual, sin síntomas y con mi vida normal". Durante este tiempo los controles ya le habían advertido de que algunos parámetros estaban aumentando y que el momento se acercaba.

El mieloma múltiple representa el 10% de los cánceres hematológicos y afecta sobre todo a personas mayores de 65 años. Según la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), cada año se diagnostican unos 3.000 nuevos casos, lo que lo convierte en el tercer cáncer de la sangre más frecuente, por detrás de los linfomas y las leucemias.

El paso de 'smoldering' a activo

"Cuando te dicen que tienes un mieloma múltiple smoldering con alto riesgo de activarse, aunque te queda la esperanza de que no ocurra, mentalmente intentas prepararte para cuando llegue", comenta. Haberlo descubierto de forma casual le permitió afrontarlo a tiempo, algo fundamental.

Cuando el mieloma se activó entró en el ensayo clínico 'GEM21menos65', un estudio de fase III que se está realizándose en pacientes con mieloma múltiple de diagnóstico reciente y menores de 65 años, candidatos a trasplante. "En febrero de este año estuve con el tratamiento durante cuatro meses, y en julio me hicieron un trasplante de médula ósea autólogo —se utilizan las propias células del paciente—. Ahora deben pasar unos 100 días para reevaluar la enfermedad y ver si quedan células tumorales o si se alcanza lo que se llama enfermedad mínima residual".

Durante el trasplante, Juan Manuel pasó varios días ingresado y sufrió algunos efectos secundarios del tratamiento. "Pero más allá de eso he podido hacer vida normal. Para mí ha sido muy extraño tratarme sin encontrarme mal. Tu cabeza te dice: '¿Por qué tengo que tomar todos estos medicamentos si me siento bien?'. A nivel emocional impacta. Pero sabía que lo hacía para prevenir complicaciones futuras".

Actualmente, Juan Manuel se encuentra bien, ha vuelto a su trabajo como abogado y hace ejercicio, aunque con precaución en su día a día porque su sistema inmune aún está debilitado. Ha aprendido a no planear demasiado a largo plazo y a vivir el día a día. "Vivimos con demasiada ansiedad por el futuro, por lo que va a pasar. Aunque me preocupa porque tengo dos hijas pequeñas, he aprendido a quitarme ese desasosiego y a planificar como máximo a un año vista".

Para mantener una actitud positiva frente a la enfermedad se ha apoyado en su familia, especialmente en su mujer, Pilar, "que ha estado desde el primer momento y me ha dado mucha fuerza". También ha sido fundamental el apoyo de su médico: "Es muy importante tener una relación de confianza. Es un trabajo en equipo; uno solo es muy difícil".

Un cambio de paradigma

Juan Manuel pide más apoyo para detectar fases precoces del mieloma múltiple y seguir dando visibilidad a este cáncer que gracias a las nuevas terapias y a las técnicas avanzadas de diagnóstico está viviendo un cambio de paradigma.

"Estamos en el momento de ofrecer la curación a [determinados perfiles] de pacientes con mieloma múltiple, por lo ya no debería describirse como una enfermedad incurable", explica María Victoria Mateos, hematóloga y presidenta de la SEHH y coordinadora del Grupo Español de Mieloma del Programa Español de Tratamientos en Hematología (GEM-PETHEMA).

Los últimos estudios avalan esta transformación. En pacientes jóvenes, sin factores de alto riesgo, la mediana estimada de supervivencia libre de progresión se sitúa en 17 años, con posibilidad de superar los 20 años en algunos casos. Para los pacientes mayores, no candidatos a trasplante, la supervivencia libre de progresión también se ha ampliado a casi una década.

"Con supervivencias tan prolongadas y sostenidas, es razonable pensar que un número significativo de pacientes ya estén curados o en camino a una curación funcional". Pese al optimismo, la presidenta de la SEHH subraya que no todos los pacientes pueden beneficiarse aún de estas estrategias: la edad avanzada, la fragilidad o las alteraciones genéticas de alto riesgo siguen siendo retos importantes.