Más de 20 enfermeras dan los primeros pasos para acoger a niños con enfermedades poco frecuentes

Desde diciembre de 2018 se puso en marcha el programa 'AcogER+Enfermera', una iniciativa del Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el que 21 enfermeras han conseguido dar el primer paso hacia la acogida de un niño con una enfermedad rara, ayudándolos en el camino tan duro que les ha tocado vivir como si fuesen sus verdaderas madres.

Este programa nació con el objetivo principal de potenciar la acogida de niños con enfermedades poco frecuentes. Estos niños no pueden vivir con sus familias y se encuentran en centros de acogida.

El presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha explicado que, "las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”.

La importancia de este tipo de programas

Este tipo de programas son de vital importancia para la salud y bienestar de los niños que se encuentran con este tipo de enfermedades. En ese sentido, el pediatra José Antonio Díaz Huertas, ha explicado en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre con menores con enfermedades raras, la importancia de dar el primer paso para acoger a estos niños. Son "imprescindibles" para visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida. Y es que, tal y como ha subrayado Pérez Raya, la sociedad actual "no facilita" siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones estándar.

"Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales el reto es aún mayor. Ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar”, ha señalado el doctor.

Por este motivo, es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que han puesto en marcha con FEDER y que ha supuesto una extensión de su programa 'AcogER'. Asimismo, el encuentro ha contado con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, que ha compartido su experiencia como padre y como enfermero. Ayuso ha reconocido que no todas las enfermeras están en disposición de acoger a un niño en sus familias, por lo que ha hecho un llamamiento para que, cuando sí sea posible, al menos, se planteen la opción.

Más allá de lo que puede aportar una familia de acogida en general Ayuso ha hecho hincapié en que lo que estos niños dan es más de lo que reciben. "Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño y eso es algo que tienen innato estos niños", ha apostillado.