Jack, un niño con un tipo de ELA infantil que necesita ayuda: su madre no puede hacer frente a todos sus cuidados
Jack sufre una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa grave, precoz y agresiva, un tipo de ELA infantil
Su madre ha pedido ayuda para poder cubrir todos los gastos de su tratamiento
Jack, un niño de 9 años de Tarragona, sufre un tipo de ELA infantil. Se trata de una familia monoparental categoría especial, sin apoyos. Su madre, Raquel, es la única que se hace cargo del menor, y ha pedido ayuda desesperada para poder cubrir todos los gastos de su tratamiento.
"Soy Raquel, la mamá de Jack, que padece de una enfermedad ultrarrara neurodegenerativa grave, precoz y agresiva, se llama (IAHSP) una parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil (AR) compleja, con 2 variantes/mutaciones en el gen ALS2, es como un tipo de ELA infantil", explica en una página de GoFoundMe.
Su madre pide ayuda
"Hago un GoFoundMe para intentar recaudar para poder mudarnos de momento de 5 a 9 años a Barcelona para poder llevarlo a terapias, seguimiento y especialistas en el Hospital Sant Joan de Déu donde nos va a tocar ir mucho más de lo que íbamos hasta ahora, las ambulancias no nos llevan siempre ponen pegas y problemas y actualmente dependemos de un familiar para poder ir", continúa.
"Estoy agotada de todo, de tirar del carro sola, de buscar pisos por la zona y ver los precios prohibitivos, necesitamos recaudación para poder alquilar allí en la zona de Esplugues de Llobregat, Finestrelles y alrededores, lo más cerca posible para poder ir andando si es posible y para emergencias, aquí en Tarragona y en los hospitales normalmente no especializados NO saben tratar ingresos de pacientes como mi hijo", concluye.
El activista Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA, ha compartido el caso públicamente, pidiendo ayudas públicas urgentes para los cuidados enfermeros del menor.
Además de la web de GoFoundMe, ha puesto a disposición el número de teléfono de la madre, +34 622 00 99 07 para contactar con ella solo para tratamientos profesionales para el pequeño.