Los padres de Iara piden ayuda para afrontar el tratamiento que necesita para vivir

Iara, una niña de siete años padece una enfermedad rara incurable denominada síndrome de Sly, que afecta a sus huesos y órganos aunque sus efectos se pueden ralentizar mediante un tratamiento. Hasta hace dos meses recibía una terapia experimental en Sevilla que estaba mejorando su calidad de vida. Ahora ese ensayo clínico ha terminado y necesitan el permiso de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para poder continuar con él, algo que hasta el momento le han negado. Desesperados ante la situación, sus padres reclaman tan solo "una cama de hospital y un enfermero que atienda el tratamiento cada quince días" para que pueda tener una vida digna.