Esta es la llamada desesperada de unos padres que se han encontrado con el peor de los diagnósticos en su hijo y que, solo una investigación que necesita fondos, podría curarlo. La enfermedad que ha atacado a Alejando, un niño de Valverde, Huelva, de dos años y medio, no tiene tratamiento ni cura. Por ello, sus padres, junto al resto de familias afectadas en todo el mundo, han impulsado una campaña para recaudar fondos para financiar la investigación que haga realidad la sanación de su hijo.
La Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) es considerada una enfermedad rara neurodegerativa genética con una esperanza de vida de entre cinco y diez años en los pequeños que la sufren, que son cinco en España y 150 en todo el planeta. Esta patología, que ataca al sistema nervioso periférico –cuello, brazos y piernas- no se presenta en los pequeños antes del año de vida, y es a partir de los 18 meses cuando empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades.
“Nos dimos cuenta de que Alejandro no avanzaba. Sólo conservaba las habilidades adquiridas. Se mantenía de pie, pero no lograba andar con dos años”, explica su madre, Noelia Salas. Un gesto, el de no alcanzar los hitos del desarrollo, los alertó. Por esto, acudieron al médico, que los derivó al hospital en busca de respuestas.
El pequeño fue centro de numerosas pruebas médicas en el hospital hasta que el análisis genético confirmó esta dura enfermedad, cuya curación pasa por una investigación estadounidense muy costosa. Un proyecto que requiere de una financiación de 7 millones de euros y que consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos. Una operación directa que ya ha funcionado en animales y ahora quieren ensayar en humanos.
Ante esta oportunidad, las familias han desarrollado una iniciativa benéfica para reclutar el dinero necesario en un plazo máximo de dos años. Denominada Suma 7, la idea pretende que un millón de personas donen, como mínimo, 7 euros. “Somos optimistas porque es una campaña a nivel mundial”, dicen los padres de Alejandro, sabedores de que “el tiempo corre en contra” de su hijo.
Los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG. Existe información detallada de esta patología en la página web www.inadcurespain.org, donde también se puede contribuir económicamente con la causa.