Cómo vivir cuando la fase aguda del ictus ha pasado: “Tienes que ser indulgente contigo mismo como nunca antes lo habías sido”
Luis Miguel Domínguez sobrevivió en 2019 a un ictus que lo dejó meses entre la vida y la muerte. Hoy explica lo que empieza cuando se acaba la urgencia
La regla de cuatro letras para saber si alguien está sufriendo un ictus y poder actuar con rapidez
La camisa era irlandesa, preciosa y, en sus propias palabras, “endiablada”, con una botonera “prácticamente imposible de abrochar con una sola mano”. Luis Miguel Domínguez la eligió para una reunión importante, después de ducharse solo y de pie, como hace cada día, y logró cerrarla botón a botón. “Salí a la calle como Napoleón, dispuesto a conquistar el mundo”, recuerda. Ningún informe clínico recogerá aquella proeza, aunque él la cuenta como quien enseña un trofeo.
El divulgador, presidente de la Fundación Lobo Marley, sufrió un ictus el 18 de mayo de 2019. Pasó, según relata, “tres meses en coma, entre la vida y la muerte”. Su primera vuelta a la escritura fue Corazón valiente: Salvar la vida después de un ictus, y volver a vivirla . Ahora firma Manual de instrucciones para personas de vida jodida, un libro que, confiesa, le ha costado “muchísimo escribir”.
Su historia forma parte de una realidad enorme. En España se producen alrededor de 120.000 ictus al año, cerca de 25.000 personas fallecen por esa causa y aproximadamente un 30 % de los supervivientes queda en situación de dependencia funcional, según la Sociedad Española de Neurología.
Cuando el alta no es el final
“La recuperación tras un ictus no termina con la estabilización clínica”, advierte José López, cofundador y director del Centro Europeo de Neurociencias. “El cerebro puede reorganizar parcialmente sus circuitos mediante mecanismos de neuroplasticidad, que se favorecen con entrenamiento específico, repetido y progresivo.” La Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física sostiene que la rehabilitación “debe iniciarse tan pronto como el paciente esté médicamente estable”. Calcula además que, cuando es precoz e intensiva, puede reducir la dependencia funcional en un 20 %. También denuncia que existen “importantes desigualdades” en el acceso a estos tratamientos entre comunidades autónomas.
Para Domínguez, sin embargo, sobrevivir fue solo la primera página. “Salir adelante es solo el principio. Después empieza el reto de aprender a quererte, comprenderte y convivir con una realidad diferente.” Hay pérdidas que no se negocian. Le encantaba tocar percusión, y hoy con la mano izquierda no puede ni sujetar una baqueta. Tampoco ha vuelto a dar palmas, y echa “muchísimo de menos” aplaudir al final de un concierto.
Reordenar el cuerpo, reordenar el ánimo
Su pregunta más incómoda apunta a lo que ninguna camilla resuelve: “Podemos conseguir, después de un proceso complejo, reordenarnos corporalmente, pero ¿quién se encarga de reordenarnos emocionalmente?”. Y añade: “Tu ser es muchísimo más que tu tono muscular”. La literatura médica le da la razón. Un estudio ha estimado que la depresión aparece en uno de cada tres pacientes tras un ictus. López lo traslada a la consulta: “La ansiedad, la depresión, la fatiga y los cambios cognitivos pueden condicionar la participación en el tratamiento”. Por eso considera esencial evaluar también el bienestar emocional. La psicóloga Aurora Lassaletta, presidenta de la Asociación Daño Cerebral Invisible, lo ha resumido sin rodeos: “Las secuelas invisibles no son secuelas leves”.
El mundo a otra velocidad
“Yo suelo decir que llevo todo el día puesto una escafandra”, explica Domínguez. Cuando levanta el bastón para parar un taxi, nadie a su alrededor repara en que puede caerse. “El mundo sigue funcionando a su velocidad mientras tú has tenido que aprender a vivir a otra.”
En ese ritmo distinto, la ayuda se convierte en un terreno delicado. “Tan importante es aprender a cuidar como aprender a dejarse cuidar”, afirma, y para él hay tres claves: agradecer siempre, usar el humor y poner mucho amor. López habla de asistencia graduada, que consiste en “ofrecer la ayuda necesaria, pero permitir que la persona realice por sí misma todo aquello que puede hacer de forma segura”.
Tampoco soporta las arengas bienintencionadas. Mandaría “al carajo” tanto el “eres un guerrero” como el “tú puedes con todo”. “No somos superhéroes. Hay días en los que puedes y otros en los que no, y tampoco pasa nada.” Lo que sí le sirve es una frase mucho más sencilla: “Qué guapo estás hoy”.
El humor ha sido su válvula de escape. Una vez olvidó el DNI antes de una reunión en el Congreso de los Diputados y, ante el policía del control, soltó con solemnidad: “Agente, perdóneme, pero es que padezco daño cerebral sobrevenido”. Al agente se le transformó la cara. “Reírte también de tu propia circunstancia te permite quitarle, aunque sea durante un momento, parte de su peso.”
Lo que diría a quien empieza
“A quien acaba de dejar atrás la fase aguda y se pregunta qué viene ahora, no le prometería facilidad ni le pediría heroísmo. Le hablaría de una carrera de fondo, sin prisas, en la que conviene ser indulgente con uno mismo y fijarse en las pequeñas victorias.” Su consejo cabe en tres frases: “Ahora comienza el espectáculo. Estate atento a todo, disfrútalo y crece”. Y explica por qué sigue mirando hacia delante con una idea que toma de los antiguos persas: “En mí pesa más la esperanza que la nostalgia”.