La batalla creativa de José Luis Gutiérrez contra la esclerosis: “No te puedes dejar llevar por la enfermedad”

Cuando una enfermedad como la esclerosis múltiple entra por la puerta de tu casa la ilusión y las ganas de vivir salen por la ventana. No es de extrañar, ya que esta dolencia, traicionera como pocas, te mata poco a poco, sin avisar de cuál será el siguiente músculo que inmovilice, de cuándo vas a dejar de andar o de tragar con normalidad. Es un calvario que cada uno afronta como puede y con el que José Luis Gutiérrez, escultor al que las circunstancias han convertido en escritor, lleva lidiando durante tres décadas de un modo admirable.

José Luis, autor de ‘La vida que no he vivido’ -título que, por cierto, no le gustaba y no le gusta-, recibió el diagnóstico a finales de los 90, cuando acababa de arrancar una vida en común con Aurora, su mujer y su ángel de la guarda. Aquello fue un mazazo, pero ni mucho menos puso freno a los proyectos que ambos tenían en mente y que, con el paso del tiempo, se fueron convirtiendo en realidad, tal y como el propio José Luis narra en su obra, ésa que él quería titular ‘Estúpida mielina’.

No es el primer libro que escribe ni será el último porque ya está trabajando en una novela que le entusiasma, pero sí es el más reciente y el que ha aprovechado para abrirse en canal y reencontrarse con sensaciones que sólo la escultura le hacían sentir. “Siempre me ha gustado mucho leer y escribía algo, pero nunca me imaginé como escritor hasta que llegó la esclerosis múltiple. Cuando ya me vi obligado a cerrar el taller de escultura, me lo tomé más en serio y me convertí en un apasionado de la literatura”, explica José Luis, que además añade: “Es una manera de desahogarme, pero también es una forma de creación. Yo, cuando escribo, siento las mismas sensaciones que cuando hacía escultura. Son lenguajes diferentes, pero siento los mismos estados de euforia y de desánimo que sentía cuando hacía escultura. Es un lenguaje creativo que me llena”.

Es una manera de desahogarme, pero también es una forma de creación. Yo, cuando escribo, siento las mismas sensaciones que cuando hacía escultura

A través de ese lenguaje que la esclerosis le ha obligado a utilizar, José Luis nos cuenta cómo ha tenido que adaptar su vida a la enfermedad, renunciando a lo menos posible y tratando de dejar a un lado los lamentos a pesar de que ahora mismo sólo puede mover el dedo meñique de la mano izquierda.

Mirar hacia delante

“No sé si después de tantos años y de ya haberlo digerido, uno lo tiene asumido o lo vive con un cabreo eterno por la dichosa enfermedad, que nos ha modificado a los dos radicalmente la vida”, comenta. 

Aurora, que hoy no ha ido al gimnasio como suele hacer después de preparar a José Luis, se une a la conversación mientras nos ofrece un café -aunque José Luis no debería-, y añade -hablando siempre en primera persona del plural-: “No pensamos en qué es lo que podríamos haber hecho si esto no nos hubiera pasado”. 

Sin embargo, el propio José Luis matiza. “A veces, cuando reflexionamos, yo llego a la conclusión de que la enfermedad me ha hecho mejor de lo que era. Yo estaba tan volcado en la creación escultórica que, si la enfermedad no me hubiera parado, yo creo que hasta nuestro matrimonio se hubiera resentido”.

La enfermedad me ha hecho mejor de lo que era

Aurora asiente con resignación. “No vivo en el pasado, nunca lo he hecho.Y no he pensado apenas en lo que podía haber sido. Esto es lo que hay y ya está. Pero sí que es verdad que la enfermedad, aunque a mí me enfada, nos ha traído cosas buenas. Y desde luego, si no hubiese aparecido, no estaríamos juntos. José es obsesivo y su obsesión era la escultura hasta unos extremos que no imaginas. Habría llegado al límite. En su mente apenas cabía nada más que eso. Afortunadamente, eso la enfermedad lo modificó”, confiesa.

Es en ese momento, cuando aparece la palabra ‘afortunadamente’, cuando a uno le choca estar hablando sobre esclerosis y encontrar que su interlocutor logra sacarle algo positivo. Ahí surgen, por ejemplo, las figuras de sus cuatro hijos adoptados en India y Nepal, ya con la esclerosis inmersa en su día a día.

Saltándose las normas

“La enfermedad ha tenido muchas cosas negativas, es una desgracia, pero ha tenido algunas ventajas. Los hijos que tenemos no los hubiéramos tenido sin la enfermedad. Los viajes a India y a Nepal no los hubiéramos hecho. Fue al ver que la enfermedad me obligaba a cerrar el taller de escultura cuando se nos ocurrió que podíamos llevar a cabo un proyecto de creación artística con los niños del orfanato en India”.

Sí, han leído bien, José Luis y Aurora adoptaron cuatro hijos sabiendo que la esclerosis formaría parte de su vida el resto de sus días. Los primeros, de hecho, saltándose todas las normas porque no comentaron el diagnóstico para que no les eliminaran de la lista de posibles familias adoptivas. “Lo guardamos en secreto porque ya teníamos el certificado de idoneidad. Teníamos todos los papeles ya en regla para seguir adelante con la adopción y la esclerosis lo habría tirado todo abajo”, confiesan.

Lo guardamos en secreto porque ya teníamos el certificado de idoneidad. Teníamos todos los papeles ya en regla para seguir adelante con la adopción y la esclerosis lo habría tirado todo abajo

Ahí no acaba el afán de José Luis y Aurora de exprimir cada minuto al máximo. Ellos mismos lo explican: “Fue una especie de huida hacia adelante. Como la enfermedad nos impedía muchos movimientos, pensábamos en hacer todo lo que podíamos. También nos metimos en Ecuador y en Bolivia para abrir otros proyectos de cooperación. Hubo un momento en que era una locura. Yo era director del departamento de escultura en la Universidad, tenía mi jornada docente completa, dirigía una beca en agosto, los meses de julio los pasábamos en Ecuador, el mes de septiembre lo pasábamos en Nepal y octubre o noviembre en India”.

“Tratas de no perderte nada y tener la sensación de que la enfermedad tiene que parar lo menos posible tu vida. O sea, que no te puedes dejar llevar por la enfermedad”, puntualiza una Aurora que explica cómo se consigue eso: “Hay que ser muy fuerte. O serlo, o convertirte. Él es fuerte y yo soy fuerte. Durante los años de mayor intensidad teníamos la sensación de que esta enfermedad no nos podía detener en nada y que teníamos que ser capaces de llevar a cabo todo lo que fuéramos capaces de imaginar”.

Hay que ser muy fuerte. O serlo, o convertirte. Él es fuerte y yo soy fuerte. Durante los años de mayor intensidad teníamos la sensación de que esta enfermedad no nos podía detener en nada

Ambos, cierto es, no son partidarios de tapar el sol con un dedo: “Nunca hemos sido ingenuos y sabíamos que la enfermedad iba a cerrar las puertas de muchas cosas, pero entre los dos siempre logramos abrir otra ventana. Me cerró las puertas del taller de escultura y abrimos las puertas de los proyectos de cooperación, de los proyectos de creación artística en orfanatos… Ahora se nos ha cerrado esa, pero hemos seguido viajando aunque fuera en silla de ruedas. Hemos ido a Nueva York, a Londres…”.

Sentirse un estorbo

La esclerosis que sufre José Luis no sólo le afecta en lo físico. Pese a ser terriblemente optimista, a veces cae en el desánimo. “Necesitar siempre alguien que esté pendiente de mí me pesa mucho. Me siento un estorbo muy a menudo. A pesar de que mi familia es tremendamente amable y cariñosa conmigo, en muchos momentos me pesa el verme que efectivamente soy un estorbo para ellos. Lo llevo lo mejor que puedo, pero es cierto que en los últimos años viajo menos y me cierro más en la lectura y en la escritura, porque ahí me siento que tengo alas, que no necesito piernas ni brazos”, relata.

Necesitar siempre alguien que esté pendiente de mí me pesa mucho. A pesar de que mi familia es tremendamente amable y cariñosa conmigo, en muchos momentos me pesa ser un estorbo para ellos. Lo llevo lo mejor que puedo

“Con el diagnóstico estuvimos hundidos un tiempo, pero no fuimos a Cuba ese verano a bailar salsa. Fue duro asimilarlo porque la enfermedad estaba ahí pero casi no se notaba. Yo creía que no iba a poder conmigo. De hecho, no ha podido, pero me ha limitado en muchas cosas y yo pensaba que esto en mí iba a ser casi una anécdota”, continúa.

No hay rabia

Tanto a José Luis como a Aurora les cuesta encontrar las palabras para describir lo que sienten, aunque tienen claro que no es rabia. “Yo he renunciado a mi vida para acompañar a José en su enfermedad y siento impotencia y algunas veces tristeza por no poder hacer una vida normal, pero no tengo rabia dentro”, comenta ella.

Tampoco es temor. “El miedo fue al principio, cuando no sabíamos cómo iba a ser la enfermedad, pero ahora no tenemos miedo a nada”, coinciden para, además, reconocer que no confían en una cura. “Nunca he pensado mucho en una cura por no darme a mí mismo falsas esperanzas. Todo lo que hemos probado ha sido en vano. La enfermedad sigue su curso de manera inexorable y no se me pasa por la cabeza el que de pronto haya una solución. Algún día la encontrarán, pero para mí ya no valdrá. Será para los que le diagnostiquen ahora. A mí la parte que más me duele de la enfermedad es lo que le está generando a Aurora, es decir, la renuncia. Ella podría hacer una vida normal y sin embargo ha tenido que renunciar a su vida para tratar de ayudarme a mí”. 

El modo en que José Luis habla de su situación, de lo que ha pasado y de lo que está por venir nos lleva, inevitablemente, a hablar de la muerte y de la posibilidad de que sea asistida.

“De momento estoy muy lejos de pensar en la eutanasia. De momento. Pero tampoco lo descarto. No la contemplo, pero a mí me tranquiliza saber que si llega un momento en que el sufrimiento ya es insoportable, tanto para mí como para los que me acompañan, yo voy a poder activar el botón de apagado, aunque veo que no es tan fácil como en principio parecía. No ha llegado ese momento, pero si llega tampoco voy a tener mayor problema en aceptarlo”, asegura con una tranquilidad pasmosa.

De momento estoy muy lejos de pensar en la eutanasia. De momento. Pero tampoco lo descarto

Es la tranquilidad de quien tiene asumida una realidad terrible, irreversible pero no lo suficiente como para amargarle para siempre. “Somos las dos personas positivas y optimistas y hemos sabido llevar relativamente bien la situación. Estar lamentándose no sirve. Si hay algo que yo odio son los lamentos. Puedes tener tus días mejores o peores, pero nos apoyamos mutuamente y nos reímos mucho”, concluyen justo antes de poner fin a la charla para hacer una foto de ambos junto con obras tanto escultóricas como literarias de un José Luis que pide que se vea bien su dedo meñique, ése que todavía puede mover.