Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal: "Es complicado contarle a tu entorno lo que te pasa"
La enfermedad de Crohn no solo afecta al intestino: condiciona el trabajo, las relaciones y la vida diaria. Antonio, diagnosticado a los 17 años, nos comparte su historia
Las señales invisibles de que sufres inflamación intestinal: "Muchas personas conviven con ella sin saberlo"
A Antonio Valdivia Martínez le diagnosticaron la enfermedad de Crohn a los 17 años, tras cuatro años de búsqueda, descartando otras patologías y pasando por numerosas pruebas. Durante ese tiempo, convivió con una sintomatología intensa: "Tenía deposiciones muy frecuentes, alternaba periodos de diarrea con otros de estreñimiento muy prolongados", recuerda. También sufría una fatiga constante -un cansancio extremo que no desaparece ni con el descanso-, dolor abdominal, vómitos esporádicos y una pérdida de peso considerable.
La enfermedad de Crohn, junto con la colitis ulcerosa, forma parte de las patologías más comunes dentro de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La diferencia entre ambas radica, principalmente, en la localización y la la forma en que afecta al aparato digestivo. Tal y como explica María Dolores Martín Arranz, jefa del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, la enfermedad de Crohn "puede afectar desde la boca hasta el ano, actuando a lo largo de todo el tubo digestivo de manera discontinua, es decir, puede haber zonas inflamadas separadas por tramos sanos". Además, es transmural, lo que significa que compromete todas las capas de la pared intestinal.
La colitis ulcerosa, en cambio, se limita al colon y afecta de forma continua a la capa más superficial: la mucosa. "Eso no significa que sea una enfermedad más benigna", advierte la especialista, ya que los brotes graves pueden requerir incluso cirugía urgente para extirpar el colon. En algunos casos, especialmente cuando la afectación está limitada al colon, diferenciar entre ambas no es sencillo al inicio y el diagnóstico se confirma solo con el tiempo. "Ambas comparten una base genética común", añade.
La EII no tiene una causa única, sino que aparece por la combinación de factores ambientales y predisposición genética. Es más frecuente en países desarrollados y en zonas urbanas y el aumento de casos se ha relacionado con factores ambientales como el consumo de ultraprocesados o la llamada "teoría de la higiene", que sugiere que una escasa exposición a patógenos en la infancia podría alterar la respuesta inmunitaria.
Todos tenemos como un mapa mental, una ruta, de donde hay baños disponibles de camino a los lugares que más solemos frecuentar
Forma parte del grupo de enfermedades inmunomediadas, y suele debutar en edades jóvenes: entre los 15 y 30 años la enfermedad de Crohn y entre los 20 y 40 la colitis ulcerosa, aunque esta última también puede aparecer en menor medida a partir de los 50 años. "En España, un estudio realizado en 2017 con participación de numerosos hospitales del país estimó una tasa de incidencia de EII de 16 casos por cada 100.000 habitantes al año", indica Martín Arranz.
La urgencia por llegar al baño, uno de los síntomas más limitantes
Los síntomas varían según el tipo y la localización, pero presentan algunos patrones característicos. En la colitis ulcerosa, el signo más típico es la diarrea con sangre, dolor abdominal, tenesmo (sensación de evacuación incompleta) y, en los casos más graves, incontinencia, fiebre o anemia. En la enfermedad de Crohn predominan el dolor abdominal y la diarrea, aunque con el tiempo puede desarrollarse un fenotipo estenosante, que provoca estrechamiento del intestino, dando lugar a náuseas, vómitos y obstrucciones.
Uno de los más limitantes es "la necesidad de ir al baño de manera urgente. En estas ocasiones si no conseguimos llegar a uno en un tiempo apropiado, que suele ser muy corto, podemos llegar a tener episodios de incontinencia", señala Antonio. Cuando acuden al centro educativo, al trabajo o a entornos sociales como un restaurante, lo primero que la mayoría de las personas con EII hacen es localizar el baño.
Antonio asegura que "todos tenemos como un mapa mental, una ruta, de donde hay baños disponibles de camino a los lugares que más solemos frecuentar. Esto surge tras un periodo de investigación, en el que ya has entrado en muchos sitios y sabes cuáles no permiten el acceso, cuáles no están en condiciones higiénicas óptimas o cuáles requieren un pago previo".
Impacto en todas las dimensiones de la vida
La imprevisibilidad de estos episodios es uno de los factores que más dificulta la planificación del día a día y afecta a la calidad de vida. "Limita mucho nuestra capacidad de interactuar y llevar una vida social plena. Afecta a todas las esferas de nuestra vida, especialmente a la emocional", afirma.
La especialista Martín Arranz añade que "aunque hay pacientes que, tras un brote inicial, se mantienen estables durante años, otros presentan recaídas frecuentes, hospitalizaciones y revisiones constantes que afectan mucho a su rutina. Y al tratarse de personas jóvenes, muchas en etapas clave -como los estudios, el inicio de la vida laboral o la maternidad-, la enfermedad puede interferir de forma importante en sus planes".
La necesidad de ir al baño se sigue viendo como una excusa para escaquearse. Pero cuando es urgente, frecuente e impredecible, se convierte en una barrera real para mantener o acceder a un empleo
Antonio atravesaba la secundaria cuando debutó la enfermedad. "Hubo periodos en los que podía pasar meses sin ir al instituto. No suspendí ninguna evaluación porque me apoyé en los exámenes extraordinarios, pero sí bajó mucho mi nota media por el bajo rendimiento". Además, recibir el diagnóstico en la adolescencia añade otra dificultad: "No tienes una personalidad formada y te cambia completamente tu visión de futuro".
La especialista indica que las personas con EII presentan niveles más altos de ansiedad y depresión que la población general. Para Antonio, los años sin diagnóstico fueron especialmente duros. "Fue de los momentos más difíciles que he vivido a nivel emocional. No sabes qué te pasa y vives con una incertidumbre constante. Lo único que sabes es que te encuentras mal y no hay nada que te lo controle".
A ello se suma el estigma. "Es complicado explicar a tu entorno -pareja, amigos, familia- situaciones como esta. Todo lo relacionado con el baño sigue siendo tabú o motivo de burla, por eso muchas veces ni lo contamos".
Un punto de inflexión: el tratamiento
El diagnóstico supuso una mezcla de alivio y miedo para Antonio. "Por fin sabes lo que tienes, le pones nombre. Pero lo recibes en pleno brote y al ser una enfermedad crónica, piensas que vas a estar así toda la vida". Sin embargo, acceder a tratamiento marcó un antes y un después. "Los síntomas que arrastraba desde hacía años mejoraron, recuperé peso y el impacto de la enfermedad en mi día a día se redujo. Volví a tener una vida social, educativa y cotidiana lo más normal posible".
El tratamiento de la EII se planifica a largo plazo, con el objetivo de controlar los brotes, evitar recaídas y mantener la remisión. Según Martín Arranz, una vez que el paciente se estabiliza, continúa con un tratamiento de mantenimiento. "Se emplean desde fármacos clásicos como los corticoides -eficaces, pero con efectos adversos a largo plazo -hasta inmunosupresores, mesalazina y tratamientos biológicos como anti-TNF, antiintegrinas o inhibidores de interleuquinas, que han supuesto un gran avance".
Mi vida cambió de la noche a la mañana. Los síntomas que arrastraba desde hacía años mejoraron, recuperé peso y el impacto de la enfermedad en mi día a día se redujo
Aun así, "la eficacia no es del 100%" y algunos pacientes deben probar varios fármacos hasta encontrar el adecuado. "En mi caso han conseguido controlar la frecuencia de las deposiciones, aunque la urgencia y la incontinencia siguen. Pero solo con reducir el número de veces, el impacto a es mucho menor", explica Antonio. Además, algunos tratamientos también conllevan entre otros efectos secundarios, como un mayor riesgo de infecciones que complican mantener el tratamiento y prolongar los períodos estables. "He tenido dos casos graves: una neumonía y después una pericarditis. Y hace poco, una gran inflamación en la zona bucal. Ahora estoy recuperando la remisión".
En unidades especializadas como la del Hospital La Paz, los pacientes cuentan con vías de contacto directo -teléfono o email- para reportar brotes sin esperar a revisiones programadas. "Ver al paciente cada seis meses no sirve si el brote aparece al mes siguiente", subraya Martín Arranz.
Retos pendientes
En el ámbito de la investigación, los retos pendientes se centran en el desarrollo de nuevas moléculas más eficaces y seguras, así como en la identificación de factores pronósticos que permitan personalizar los tratamientos. "A día de hoy, muchas decisiones clínicas se basan en algoritmos con escasa evidencia sólida. Mejorar esa precisión es una prioridad urgente", subraya Martín Arranz. "Todavía nos queda mucho por avanzar, aunque estamos mucho mejor que hace diez años".
En el plano social, también queda también mucho por mejorar. Antonio es, además, director de ACCU España, la confederación que agrupa a las asociaciones de pacientes con EII. Desde su posición, conoce bien las dificultades que supone compaginar la enfermedad con la vida laboral. "La necesidad de ir al baño se sigue viendo como una excusa para escaquearse. Pero cuando es urgente, frecuente e impredecible, se convierte en una barrera real para mantener o acceder a un empleo", advierte.
"Nuestra enfermedad conlleva muchas visitas médicas y tratamientos hospitalarios. A las citas con el digestivo se suman otras por síntomas extraintestinales u otras enfermedades inmunomediadas". Muchas personas acaban usando sus vacaciones para acudir al médico o acumulando ausencias que comprometen su estabilidad laboral. "Conciliar se vuelve muy complicado si el entorno no está adaptado ni sensibilizado".
Además, queda mucho camino por recorrer en la lucha contra el estigma y en favor de la visibilidad. "Mucha gente no sabe lo que implica convivir con esta enfermedad", destaca. Entre las medidas que podrían marcar una diferencia real en el día a día, Antonio menciona algunas tan simples y al mismo tiempo tan necesarias como poder acceder a un baño sin trabas, contar con opciones de teletrabajo o formación a distancia durante los brotes, más respeto y empatía. "Todo eso ayudaría a reducir el aislamiento y el miedo a tener que dar explicaciones o enfrentarse a situaciones incómodas", concluye.