"Martín quería vivir": la lucha de una madre tras la muerte de su hijo por un tumor cerebral
Martín falleció a los ocho años por un DIPG, un tumor cerebral muy agresivo y con escasa esperanza de vida
Isabel, su madre, sigue luchando para que otros niños tengan más opciones: reclama hospitales de referencia, más financiación y la aprobación del uso compasivo de un tratamiento que ya está en fase II de ensayo clínico
Isabel Muca perdió a su hijo Martín Álvarez Muelas cuando tenía solo ocho años a causa de un tumor cerebral. Hoy, dos años después, canaliza su dolor en una causa que lleva su nombre: la Fundación Martín Álvarez Muelas, desde la que lucha para que otros niños diagnosticados con DIPG —glioma pontino intrínseco difuso— tengan más oportunidades y esperanza. Su objetivo es claro: mejorar la vida de los pequeños y sus familias ante una de las enfermedades oncológicas pediátricas más crueles y letales.
Todo comenzó el 1 de septiembre de 2022 con lo que parecía una simple conjuntivitis. Pasaron las semanas y, mientras se barajaban otros diagnósticos como una úlcera ocular, la cara de Martín comenzó a paralizarse por un lado. "La parte izquierda no estaba en sintonía con la derecha, no podía cerrar el ojo del todo y se le torcía la boca al hablar", recuerda Isabel. Preocupada, acudió a urgencias, donde le diagnosticaron una parálisis de Bell y comenzaron tratamiento con corticoides orales. Pero Martín no mejoraba: acumulaba nuevos síntomas y su estado empeoraba.
A la parálisis facial se sumaron problemas de equilibrio, tropiezos al caminar y ausencias. "Lo primero que me hizo saltar las alarmas fue que, cuando iba a recogerlo a casa de mis padres, él siempre venía corriendo hacia mí con los brazos abiertos. Un día dejó de hacerlo. Yo sabía que algo no iba bien", cuenta.
El punto de inflexión llegó el 19 de octubre, cuando Martín empezó a vomitar con mucha intensidad. Acudieron a la pediatra y lo trataron como una gastroenteritis. Pero esa misma noche vomitó más de una docena de veces y regresaron a urgencias. "Llorando le dije a la médica: 'No sé qué tiene mi hijo, pero algo más le está pasando'", relata Isabel. Aquella noche, una neuróloga de guardia repitió unas pruebas de fuerza y coordinación que ya le habían hecho semanas atrás. Esta vez, Martín no las superó. La especialista pidió un TAC para la mañana siguiente.
Un cáncer sin opciones reales de tratamiento
Fue el 20 de octubre de 2022, casi dos meses después de la primera consulta por la conjuntivitis, cuando les dieron el diagnóstico: Martín tenía un tumor cerebral muy grave en el tronco encefálico. La posterior resonancia y biopsia confirmaron que se trataba de glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27 (DIPG): un tumor inoperable y con una esperanza de vida inferior al año.
"Estaba en shock. No podía asumir que mi hijo tenía un tumor cerebral, y mucho menos uno de los más devastadores de la edad pediátrica", cuenta Isabel. "El diagnóstico del DIPG es lo que te dicen al final de otros cánceres, cuando ya no hay más opciones. Pero en este caso, te lo dicen al principio".
Este cáncer se instala en el tronco encefálico y te lo va quitando todo: la capacidad de tragar, de respirar, de moverte... Es muy cruel
A partir de ese momento, la única opción que les ofrecieron fue la radioterapia, con el objetivo de frenar el crecimiento del tumor y ganar algo de tiempo. "Este cáncer se instala en el tronco encefálico y te lo va quitando todo: la capacidad de tragar, de respirar, de moverte... Es muy cruel".
Tras terminar la radioterapia y ser conscientes de que no podrían hacer nada más por la vida de Martín, la familia decidió comenzar su lucha por todos los niños con DIPG. Isabel creó la fundación y alzó la voz: "Gritamos a los cuatro vientos que no puede ser que haya un tumor para el que no hay ninguna opción. Yo podía aceptar que mi hijo tuviera cáncer, pero no que no hubiera ni una sola posibilidad para él. No consigo superar es ese abandono".
Cada año se diagnostican en España alrededor de 50 casos de DIPG en niños y adultos, con una supervivencia media inferior a un año y máxima de cinco años. Durante los ocho meses que Martín vivió desde el diagnóstico, Isabel recuerda con especial dolor las noches, cuando la desesperanza la acompañaba en silencio: "Si hubiera habido un ensayo clínico al que acceder, esa desesperanza habría estado acompañando".
La urgencia del uso compasivo
A través de la fundación, Isabel descubrió que sí hay líneas de investigación prometedoras, pero falta financiación. Entre 2019 y 2021, 11 niños con DIPG fueron tratados con un virus oncolítico en la Clínica Universidad de Navarra. Los resultados fueron publicados en el New England Journal of Medicine y mostraron supervivencias mucho mayores de lo habitual, con algunos pacientes superando los tres años de vida.
Sin embargo, "no está aprobado su uso compasivo - permitir que pacientes con enfermedades mortales puedan acceder a tratamientos en investigación que aún no han sido aprobados por las autoridades sanitarias- y además fabricar ese virus en España tiene un coste de 1,4 millones de euros para 50 pacientes. Es inasumible si solo dependemos de vender camisetas o pulseras", denuncia Isabel.
Este verano está previsto el inicio de la fase II de ese ensayo, con 39 niños con distintos tumores cerebrales tratados mediante la administración intratumoral del virus. El estudio se realizará en el Princess Máxima Center de Utrecht y en la Clínica Universidad de Navarra. "Pero cuando finalice, ese tratamiento no podrá ofrecerse como uso compasivo debido a obstáculos burocráticos y económicos, dejando fuera de acceso a la persona diagnosticada como "número 40" a pesar de no haber otra alterativa mejor".
No está aprobado su uso compasivo… y fabricar ese virus en España cuesta 1,4 millones de euros. Es inasumible si solo dependemos de vender camisetas o pulseras
También, en el Hospital Niño Jesús de Madrid está en marcha un ensayo clínico con el fármaco ONC201, financiado íntegramente mediante donaciones privadas, que ha logrado prolongar la esperanza de vida en unos 4,6 meses en pacientes con DIPG. Durante la vida de Martín, la fundación consiguió donar 45.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para apoyar un ensayo con terapias CAR-T, que está a punto de comenzar la fase II. En este mismo hospital también se está investigando un inhibidor específico que se encuentra actualmente en fase I de ensayo clínico.
Hospitales de referencia: otra necesidad
Además del acceso a tratamientos, Isabel reclama hospitales de referencia para estos casos. "En 2017, una familia llevó esta petición al Congreso y aunque todos los políticos mostraron su apoyo, finalmente no se tomó ninguna medida al respecto. En un país donde cada año hay 50 casos, necesitamos centros especializados que garanticen el mejor diagnóstico y tratamiento, además de impulsar la investigación. No todos los hospitales pueden hacer una biopsia líquida, clave para conocer la biología del tumor. En el caso de Martín, no se pudo realizar porque no tenían los recursos en el hospital que le atendieron y le hicieron una biopsia invasiva que le dejó cinco días ingresado".
Además, en el caso del DIPG, "hay cinco análisis de biología molecular que deben realizarse tras la biopsia líquida, pero muy pocos hospitales cuentan con los recursos necesarios para hacerlo. Esto supone una pérdida de información enorme para poder avanzar en la investigación de este cáncer."
He escrito a todos los partidos políticos. Algunos no contestan, y otros me dan lecciones de economía… pero no me responden sobre el DIPG
Actualmente, según los profesionales, hay tres centros en España están preparados para tratar casos de DIPG: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Clínica Universidad de Navarra y el Hospital Niño Jesús de Madrid. Sin embargo, ninguno de ellos está reconocido oficialmente como centro de referencia para esta enfermedad. "He escrito a todos los partidos políticos. Algunos no contestan, y otros me dan lecciones de economía sobre el gasto en cáncer pediátrico, pero no me responden sobre el DIPG".
Por Martín y por todos los que vendrán
Hoy, 8 de junio, se conmemora el Día Internacional de los Tumores Cerebrales, una jornada para concienciar, entre otras cosas, sobre la necesidad urgente de impulsar la investigación. Pasado mañana, 10 de junio, se cumplirán dos años desde que "mi hijo cogió sus alas tempranas de una forma tan cruel", recuerda Isabel.
Desde entonces, su lucha no ha cesado. Gracias a la creación de la Fundación Martín Álvarez Muelas, ya han logrado destinar 200.000 euros a la investigación, incluido el cerebro de Martín para que la ciencia pueda seguir estudiando este tumor devastador.
Hoy Isabel sigue adelante por él, por "mi Martín", y por todos los niños que algún día reciban este diagnóstico. "Mi hijo ha dejado un legado enorme. Era un niño empático, amante de los animales y capaz de arreglarte el día en 20 minutos. Me enseñó a disfrutar cada momento, a ser resiliente y a entender lo que significa amar de verdad. Mi hijo quería vivir. Y hoy, sigo comprometida con él para que el DIPG tenga, al menos, un camino de esperanza".