Más de 4.000 personas conviven en España con ELA, una enfermedad que deja a quienes la sufren sin poder moverse, hablar, comer y respirar
Las causas desconocidas de la ELA: "No sabemos ni cómo ni por qué sucede, nadie está exento de ella"
Más de 4.000 personas conviven con ELA en España. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y tres mueren. Una enfermedad cruel que deja a los que la sufran sin poder moverse, hablar, comer y respirar. Hace 8 meses se aprobó la ley ELA para concederles las ayudas que necesitan, pero en este tiempo no han recibido aún ni un euro. El 21 de junio, Día Internacional contra la ELA, hay actos por toda España con una reivindicación unánime: necesitan las ayudas ya.
"Pedro Sánchez, no nos vuelvas a abandonar. Es una cuestión de vida o muerte", le dice Jordi Sabaté Pons, enfermo de ELA y activista contra la enfermedad.
Hace ocho meses, se hizo una foto con Pedro Sánchez. Fue cuando el Congreso aprobó la ley ELA. En este tiempo no ha recibido ni una ayuda. “Los políticos nos maltratan y nos mienten, pero yo jamás perderé la esperanza”, dice.
Su familia gasta 100.000 euros al año para que él siga vivo. Necesita 24 horas de supervisión. Tres cuidadoras. Si no, se ahogaría.
“Tenemos que transformarnos en enfermeros, en médicos y en todo”, señala su pareja Lucía Columbu, que denuncia sentirse “muy solos”. “El Estado no está”, dice.
Raquel Estúñiga quiere vivir hasta el último día
Raquel Estúñiga también tiene ELA. Aún respira sola, pero es completamente dependiente. “Hoy en día necesito dos cuidadoras, por lo que tengo que pagar dos salarios”, explica.
Sus gastos también son enormes, tiene una hija y quiere vivir hasta el último día. “Estoy quedando sin ahorros para que en un futuro, llegado el momento de hacerme la traqueostomía, no pueda y tenga que dejar huérfana de madre a una niña que no hace más que decir que no la deje sola”, lamenta.
Más de 700 personas han muerto sin las ayudas prometidas
Desde que la ley se aprobó han muerto más de 700 personas sin las ayudas prometidas.
“La ley hasta que no esté de verdad funcionando, que esté dotada económicamente con lo que hace falta, la ley no sirve para nada”, denuncia María José Domínguez, madre de Raquel Estúñiga.
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy Amador, acaba de pedirle a Hacienda 200 millones para ley ELA, pero aún no hay respuesta.