Bárbara, una vida marcada por el asma, las alergias y una garrapata: "He pasado meses sin poder hablar ni abrir los ojos"
Creció con asma, alergias y otras enfermedades inflamatorias tipo 2. A los 50, una garrapata le transmitió la enfermedad de Lyme y sumó un nuevo reto a su historia
Hoy Bárbara Melenchón convive con múltiples diagnósticos y un mensaje: "La vida es como un faro. A veces no vemos la luz, pero sigue ahí"
"Desde siempre he estado enferma". Con esta frase resume Bárbara Melenchón Serrano (55 años) lo que ha sido su vida marcada por las enfermedades inflamatorias tipo 2 y la enfermedad de Lyme tras la picadura de una garrapata. Una enfermedad que "te paraliza, y cuando logras recuperarte, tu vida ya no es la misma".
Desde que era un bebé, respirar para ella no era algo natural, sino un acto agotador. "Mi madre recuerda que, tras darme la comida, me dejaba en la cuna y empezaba a toser hasta vomitar. Me llevaban al médico, me recetaban jarabes, pero todo volvía a repetirse". También recuerda cómo, de niña, su padre se despertaba por las noches para darle un caramelo para ayudarla a que puediera dormir y cambiar las sábanas después de otra crisis de tos.
A los siete años, cada vez más consciente de lo que ocurría, le dijo a su madre: "Respirar es aburrido". "Me debía de cansar tanto... Recuerdo la cara atónita de mi madre al escucharme", relata durante una conversación con la web de Informativos Telecinco. Años más tarde llegaría el diagnóstico de asma grave.
Alergias, pólipos, esofagitis y asma: el puzle de la inflamación
Con la adolescencia llegaron nuevos síntomas. En un viaje familiar a la playa, tras un baño, su cuerpo se cubrió de habones: "Como si me hubieran picado millones de mosquitos". Desde entonces no ha vuelto al mar. "O me tomo antihistamínicos y me ducho después con agua natural para aliviarme, o no me meto. Pero hace años que ya ni lo intento".
La lista de diagnósticos seguía creciendo: llegaron la rinitis y las alergias a varios tipos de polen, que ni siquiera las vacunas lograban aliviar. A los 30 años comenzó a tener shock anafiláticos - reacción inmunitaria severa, potencialmente mortal ante el contacto del organismo con una sustancia que provoca alergia- durante cuatro meses.
Finalmente descubrieron que los provocaba la medicación que tomaba para paliar sus fuertes dolores menstruales con los que convivía desde sus 12 años. Resultó que era alérgica a la aspirina y a los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs), lo que complica el tratamiento de cualquier dolor. Más adelante supieron que tampoco toleraba los betalactámicos -una familia de antibióticos-, ni ciertos alimentos.
"No tenía hambre, no tenía sed, ni siquiera ganas de hacer pis. Era como una roca tumbada en la cama. No podía levantar un vaso de agua e ir al baño era tener una taquicaria tremenda"
A medida que pasaban los años, la rinitis crónica dio paso a pólipos nasales, mocos persistentes e infecciones de oído. "Empecé a notar que me mareaba yendo en el autobús y en el coche. Entonces descubrieron que tenía unos pólipos muy grandes en la nariz que hacía que no equilibrara las presiones dentro del oído. Además, intentaba sonarme la nariz para expulsar el moco y no salía nada, lo que me provocaba dolor en toda la cara".
Ha necesitado drenajes en los oídos y dos cirugías para extraerle los pólipos y abrirle los senos nasales. "Durante muchos meses tuvo una voz nasal, tenía que comer con la boca abierta para poder respirar. Incluso estando en reuniones en el trabajo no entendían lo que decían porque las otitis que tenía no me permitía oír".
A todo esto se sumó una esofagitis eosinofílica, una enfermedad que puede dificultar la deglución (disfagia), entre otros síntomas. A Bárbara "toda la vida se me había parado la comida en la garganta", pero había aprendido a sobrellevarlo.
Sus médicos le hablaron entonces de la tríada ASA (asma, alergia a la aspirina y los AINEs y poliposis nasal), pero pronto hubo que incluir más piezas: dermatitis, esofagitis… "Todo eso es lo que forma las enfermedades inflamatorias tipo 2. Y yo tengo todas sus caras".
Una garrapata se cruzó en su camino: la enfermedad de Lyme
A pesar de todo, Bárbara también tiene buenos recuerdos. "A los 43 años me casé por segunda vez. No podía ni tirar del carro de la compra, pero ese día, gracias a dos inyecciones que me pusieron el día anterior, bailé como si no hubiera un mañana". Las fotos de su boda lo recuerdan bien: "Tengo un moratón en cada brazo por las inyecciones", ríe.
Pero en 2022, un nuevo golpe cambiaría su vida por completo. Durante una excursión por el Pirineo catalán, una garrapata le picó sin que ella se diera cuenta. Esta, que estaba infectada por la bacteria Borrelia miyamotoi, le contagió la enfermedad de Lyme.
"Voy al cine con gafas de sol y auriculares de obra. Una conversación detrás de mí en el autobús es como si me gritaran al oído"
"Lo primero fue un dolor intensísimo en las piernas, como si me arrancaran los músculos. La ropa me molestaba, no podía ni tocarme. Cuando quise explicarle al médico lo que me pasaba, las palabras no solían y solo pude decir: 'Tiene que venir mi marido, yo no soy capaz'". A los días, una gran roncha se le extendió por la cadera derecha hasta la espalda.
Convivir con las secuelas del Lyme
Perdió 14 kilos. "No tenía hambre, no tenía sed, ni siquiera ganas de hacer pis. Era como una roca tumbada en la cama. No podía levantar un vaso de agua e ir al baño era tener una taquicaria tremenda".
Las secuelas fueron devastadoras, sobre todo a nivel cognitivo y motor: problemas de memoria, dificultad para escribir, para leer, para entender lo que veía en televisión. "Al principio de la enfermedad no podía leer, ni escribir, ni ver la televisión. Leía una frase y, al momento, se me olvidaba, así que no podía seguir el hilo de un libro. Ver una serie también era imposible: la luz me molestaba en los ojos y no entendía el argumento, tenía que estar preguntando todo el rato qué había pasado. Incluso tuve que volver a aprender a escribir: quería poner una letra y mi mano escribía otra. También tuve que reaprender a teclear porque era incapaz de coordinar los dedos en el teclado".
El Lyme también dejó daños en su sistema nervioso autónomo. "No regulo bien la salivación, la temperatura corporal, las hormonas… Me ha quedado síndrome de fatiga crónica. Ducharme y lavarme el pelo el mismo día no puedo y cocinar dos platos me es imposible porque no me acuerdo de lo que he puesto. Debo fraccionar las actividades y tomar descansos en medio porque sino me colapso".
La sobrecarga le provoca hipersensibilidad al ruido y a la luz: "Voy al cine con gafas de sol y auriculares de obra. Una conversación detrás de mí en el autobús es como si me gritaran al oído".
También sufre dolor crónico en las caderas e inestabilidad, por lo que para andar se ayuda de un bastón. "Con el Lyme he tocado fondo. He pasado meses sin poder hablar, ni abrir los ojos, escuchando el mundo pasar sin poder interactuar. He necesitado la ayuda de medicación para sobreponerme". Y aún así, conserva el humor: "En casa me llaman la mujer talismán. Dicen que donde voy yo, nadie pilla nada… porque lo pillo todo yo".
Su refugio: el yoga, la pintura y vivir al día
Ha encontrado su refugio en el yoga y en la pintura, aunque incluso eso fue un reto. "Me supone tanto esfuerzo que luego tengo que estar tumbada seis u ocho horas". Hoy, como funcionaria, espera una adaptación para poder reincorporarse a su trabajo. "No pienso en el pasado ni en el futuro. Solo en hoy. Antes, cuando tenía un ataque de asma, me preguntaba cómo estaría dentro de diez años. Ahora pienso: hoy estoy aquí, y eso ya es mucho".
"Tuve que volver a aprender a escribir: quería poner una letra y mi mano escribía otra. También tuve que reaprender a teclear porque era incapaz de coordinar los dedos en el teclado"
Tiene claro qué es lo esencial: "La vida son mi marido, mi hijo, mis amigos...Hay días oscuros y días con luz. La vida es como un faro: la luz siempre está, aunque a veces no la veamos porque ha girado. En esos momentos, sofá, manta e infusión calentita".
"Pedimos diagnósticos fiables y que se reconozcan las secuelas"
Bárbara ha participado en la III gala de Historias con luz, organizada por Sanofi y Regeneron para dar visibilidad a las enfermedades inflamatorias tipo 2, donde aprovecha para alzar la voz: "Pedimos atención médica multidisciplinar, y en el caso del Lyme, pruebas diagnósticas fiables. Necesitamos que España cuente con herramientas válidas científicamente, como ya ocurre en otros países".
Recuerda que muchas personas con enfermedad de Lyme han sido inicialmente diagnosticadas con Parkinson, demencia o incluso trastornos psiquiátricos. "Es la gran imitadora; puede presentar más de 100 síntomas distintos", advierte. Por eso, pide que se reconozcan sus secuelas como una enfermedad crónica, que haya un tratamiento digno y que se impulsen campañas de prevención. "Vamos a la montaña pensando que es algo bucólico y maravilloso, pero las garrapatas transmiten muchísimas enfermedades graves, y cada vez veremos más casos en España debido al cambio climático", concluye.