Candela HorneroMadrid, 22 MAY 2025 - 05:30h.

Carlos Solas vivió en 2009 el peor día de su vida. "Estaba en casa comiendo un trozo de ternera y, de repente, noté que no podía seguir tragando. No sabía qué me pasaba y me dio una crisis de ansiedad. Se solucionó con una endoscopia de urgencia con la que me retiraron el alimento impactado en el esófago", recuerda. Aunque este fue su primer episodio grave, sus allegados aseguran que ya había vivido algunos similares antes, aunque él no los recuerda. Esa escena marcó un antes y un después en su vida. 

Durante años, vivió con dificultades para comer, restringió su dieta y perdió una cantidad considerable de peso. "Pasé muchos años de sufrimiento", cuenta en una entrevista con la web de Informativos Telecinco. No podía comer lo mismo que los demás, evitaba cenas fuera de casa y empezó a desarrollar miedo a ciertos alimentos. El diagnóstico de esofagitis eosinofílica no llegó hasta finales de 2014, seis años después de ese primer episodio grave, tras acudir en más de cinco ocasiones a urgencias por impactaciones alimentarias. En ese tiempo, su calidad de vida se vio reducida. 

"Tenía 19 años y pedía que alguien me dijera qué me pasaba. Sin embargo, existe un sesgo discriminatorio hacia los jóvenes -y también hacia las mujeres-. Se le da menos importancia a lo que dicen que les ocurre. Una persona joven tiene derecho a estar enferma y a que se investigue qué le está pasando. No todo tiene que ser derivado a problemas psicológicos, que es lo que intentaron hacerme creer durante muchos años", lamenta.  

¿Qué es la esofagitis eosinofílica?

La esofagitis eosinofílica es una enfermedad crónica del esófago en la que hay una acumulación de eosinófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la mucosa esofágica, que causa inflamación. "Esa inflamación lo que lleva es a un mal funcionamiento del esófago, encargado de conducir los alimentos desde la boca hasta el estómago", explica Sergio Casabona, especialista de la Unidad de Esofagitis Eosinofílica del Hospital de La Princesa de Madrid. 

El perfil más común del paciente es un hombre joven. "Suele aparecer en edad pediátrica, adolescencia o entre los 30 y 40 años", detalla. Los síntomas más comunes en adultos son la disfagia (80% de los casos) y la impactación de alimentos (40%). También pueden presentarse ardor, dolor torácico o abdominal, y reflujo. En niños, en cambio, predominan los síntomas atípicos: vómitos, rechazo a la comida, dolor abdominal, o retraso en el crecimiento. Estos síntomas inespecíficos hacen que el diagnóstico en la infancia sea más complejo.

Quienes la padecen necesitan un tratamiento de mantenimiento para que la inflamación y los síntomas estén controlados. "Normalmente, aquellos pacientes que no han sido diagnosticados o tratados, la situación se agrava y el esófago cada vez funciona peor y se tiene más problemas para deglutir", apunta Casabona.  

En el caso de Carlos, a pesar de que tuvo un diagnóstico "realmente es como si no hubiese tenido nada", asegura. " Me dieron su nombre, pero no me explicaron qué es, cómo es convivir con esta enfermedad y qué herramientas hay para sobrellevarla. Al menos en mi caso, no le dieron importancia y me dijeron que, si tenía algún problema o me encontraba mal, que me tomara durante dos semanas un omeprazol". 

Esa desinformación lo llevó a intentar llevar una vida normal. Pero en 2020, en plena pandemia, su situación se agravó. No podía ni siquiera tragar una crema de verdura. "Acudí siete veces a urgencias en un mes y medio y en ninguna me vio un digestivo. Fue el detonante para que mi enfermedad se agravara". Volvió a perder peso, su salud mental se deterioró y pasó meses alimentándose solo con papillas. "Sentía un abandono total". 

Desesperado, este almeriense decidió trasladarse a Madrid y desde marzo de 2021 lo trata el doctor Casabona. El especialista, cada año ve más casos, y es que "ha habido un aumento exponencial de la incidencia y prevalencia de la enfermedad", afirma. Hasta hace tres años (2022) se consideraba una enfermedad rara, que son aquellas que tienen una prevalencia de menos de 50 casos por 100.000 habitantes. En España su prevalencia ha aumentado significativamente en la última década, pasando de 34.4/100.000 habitantes a más de 100/100.000, según los últimos estudios. 

¿Por qué la esofagitis eosinofílica ha dejado de ser una enfermedad rara? 

El incremento de casos de esofagitis eosinofílica se observa de forma generalizada en países desarrollados como los de Europa y Estados Unidos, y podría deberse a una combinación de factores. "Por un lado, existe una mayor concienciación sobre la enfermedad gracias a la publicación de guías clínicas y a una mayor sensibilidad médica a la hora de realizar las pruebas necesarias para su diagnóstico, como la endoscopia y la biopsia", explica Casabona. Sin embargo, ese incremento en la detección no basta para explicar por completo el auge de casos. "Probablemente también influyen de forma importante la genética y los factores ambientales". 

Uno de esos factores podría ser el cambio en nuestra forma de alimentarnos. "No tenemos datos concluyentes, pero está claro que hoy comemos de forma muy distinta a nuestros abuelos", señala Casabona. "Consumimos muchos más ultraprocesados con aditivos químicos y alrededor del 70% de los alimentos que hay en la cesta del supermercado no provienen de nuestro entorno, sino de otros países". 

¿Cambio a nivel inmunológico? 

"Probablemente hay un factor genético, por así decirlo, 'una memoria de nuestro sistema inmune que heredamos'", apunta. "El sistema inmune que recibimos de nuestros antepasados no está preparado para lidiar con los antígenos alimentarios y los hábitos actuales", sostiene. "Además, usamos más antibióticos desde edades muy tempranas y los niños están menos expuestos a microorganismos: se les lavan las manos constantemente, se evita que jueguen en el suelo... Todo eso modifica la forma en que madura el sistema inmunológico y, con ello, las enfermedades que acabamos desarrollando". 

La gran pregunta: ¿realmente hay más casos o simplemente los estamos diagnosticando mejor? Aún está sin contestar. "Hacemos muchas más endoscopias que antes, sí, pero la curva de diagnósticos crece aún más rápido que la de las pruebas. En mi opinión, eso refleja que también ha cambiado algo a nivel inmunológico en nosotros". 

Además, subraya que este patrón no se limita solo a esta enfermedad. "Estamos viendo un aumento claro en otras patologías del sistema inmune, como intolerancias, alergias alimentarias, dermatitis o asma", afirma. "Es una tendencia que ha ido en aumento especialmente en los últimos 20 años". 

Se sigue llegando tarde al diagnóstico

Aunque los avances en el conocimiento de la esofagitis eosinofílica han reducido el tiempo hasta el diagnóstico, todavía se llega tarde en muchos casos. Estudios basados en la base de datos europea de esta enfermedad reflejan que, desde 2010 y especialmente tras la publicación de las guías clínicas, los pacientes son diagnosticados antes y presentan formas menos graves. Sin embargo, la media de retraso en adultos sigue siendo elevada: ronda los siete años. En niños, la cifra baja hasta los 2,5 años.

Según el doctor Casabona, este retraso se debe, fundamentalmente, a dos factores. Por un lado, aún hay profesionales que no están familiarizados con la enfermedad. "Si no se piensa en ella, no se busca su diagnóstico", resume. Por otro lado, muchos pacientes no consultan porque no reconocen sus síntomas como anómalos. "Han desarrollado conductas adaptativas, evitando los alimentos con los que tienen problemas, y han terminado por normalizar esa forma de comer", señala. De ahí la importancia de detectar estas pautas en consulta. "No basta con preguntar si tienen dificultad para tragar, sino que hay que hacer preguntas dirigidas", añade.

Una unidad específica

En el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), aunque todavía no tienen la designación oficial de centro de referencia (CSUR), pusieron en marcha una unidad de atención integral para pacientes con esofagitis eosinofílica. "Trabajamos muy estrechamente con el servicio de Alergología. Cada dos semanas hacemos consultas paralelas: mientras nosotros vemos a un paciente, al lado la alergóloga atiende a otro con el mismo diagnóstico", detalla Casabona. También colaboran, aunque con menos frecuencia, con Endocrinología, Nutrición, Rehabilitación, Psiquiatría y Psicología. "Dentro de las limitaciones del sistema público, intentamos ofrecer un abordaje lo más multidisciplinar posible".

Las vías de llegada a la unidad son diversas: desde consultas de transición desde pediatría -en coordinación con el Hospital Niño Jesús-, derivaciones de atención primaria o de otras comunidades autónomas, hasta pacientes que consultan por patologías alérgicas y, tras indagar en consulta, se detecta disfagia. También es frecuente el diagnóstico en urgencias tras un episodio de impactación alimentaria. "Ahí les hacemos una endoscopia de urgencia y, si se confirma el diagnóstico, los derivamos directamente para empezar el tratamiento y seguimiento", explica Casabona.

Actualmente, esta unidad atiende a más de 600 pacientes y desde septiembre del año pasado, también colaboran con un proyecto impulsado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) para mejorar el acompañamiento de los pacientes desde el momento del diagnóstico. "Lo que hacemos es derivarles a una consulta anexa donde una persona de la asociación les explica en lenguaje accesible qué es la enfermedad, qué recursos existen y cómo pueden afrontar su día a día", señala. Además, se están pasando encuestas de calidad de vida para evaluar el impacto de esta intervención en el bienestar de los pacientes.

Tratamientos disponibles

El doctor Casabona explica que el tratamiento inicial para la esofagitis eosinofílica es antiinflamatorio y existen tres opciones principales. Los inhibidores de la bomba de protones, como el omeprazol, ayudan a bloquear una proteína que atrae las células inflamatorias al esófago, funcionando en un 50-60% de los casos. Los corticoides tópicos deglutidos, como la budesonida en jarabe o comprimidos bucodispersables -aprobado específicamente para la esofagitis eosinofílica en 2023, con tasas de éxito superiores al 80-95%-.

También está la vía dietética, aunque el especialista es la que menos recomida. Se basa en encontrar los alimentos que causan inflamación y eliminarlos, aunque sin pruebas claras, se hace por ensayo y error, con eficacia menor al 50% y más tiempo de tratamiento. "Finalmente acaban con una dieta muy restrictiva por lo que probablemente es el tratamiento que deteriora más la calidad de vida de los pacientes".

"Como tratamiento de rescate tendríamos el endoscópico. Al ser una enfermedad que causa inflamación crónica en el esófago, en algunos pacientes el esófago se vuelva más estrecho (estenosis), lo que dificultan aún más el comer", aclara. "En ocasiones tenemos que recurrir a hacer una endoscopia y dilatar ese esófago para vencer esos cambios que se han producido más a largo plazo por la enfermedad" 

La última novedad en tratamiento fue aprobada 2024. Se trata de un fármaco biológico (dupilumab ), indicado en adultos y niños a partir de 1 año que no responden a los otros tratamientos convencionales o que puedan hacer esas terapias habituales por algún motivo. 

Carlos comparte que ha probado todos, pero debido a que su caso está avanzado "por no haber tenido tratamiento en su día", el éxito no es duradero, y ha necesitado cinco dilataciones para poder tragar, la última realizada hace dos meses. Las dilataciones le alivian temporalmente, y de hecho ha mejorado su peso: "He conseguido por fin engordar casi 9kg en cuatro años", apunta. Aun así, su alimentación se limita sobre todo a patatas cocidas, verduras, cremas y yogur, evitando carne y pasta por alergias y dificultades para tragar.

Calidad de vida: un impacto silencioso y profundo

El doctor Casabona destaca que la calidad de vida puede verse gravemente afectada, especialmente en jóvenes y niños, ya que limita no solo lo que comen, sino también cuándo y dónde, afectando la vida social y laboral. La ansiedad, los miedos y las conductas adaptativas son frecuentes.

Carlos cuenta que la enfermedad condiciona su día a día, sus relaciones sociales y ha tenido que dejar de trabajar. "Llegué a un punto en el que no podía pasarme tantas horas de pie -era entrenador de tenis-, debido a la gran pérdida de su masa muscular". Además, le diagnosticaron fagofobia, miedo irracional a tragar o atragantarse. "No podía ni ver a mi hijo comerse una mandarina porque creía que se iba a atragantar", admite. Fue entonces cuando se dio cuenta cómo la enfermedad había llegado a afectar a su bienestar emocional y acudió a un psicólogo de manera privada, un paso que fue fundamental. Actualmente, "puedo ir al supermercado y ver los alimentos, pero no puedo estar en una mesa donde haya un plato de carne".

Desde hace unos años es divulgador de la esofagitis eosinofílica en redes sociales, y lanza un mensaje claro a los profesionales sanitarios: "Escúchennos, porque detrás de cada diagnóstico hay una vida que puede mejorar mucho con una atención más profesional". Insiste en que la diferencia entre ser atendido a tiempo o tarde no solo cambia el curso de la enfermedad, sino que transforma la calidad de vida de los pacientes. "Una escucha real y un diagnóstico precoz son el primer paso para que podamos vivir mejor", concluye. Casabona añade que, aunque el diagnóstico y tratamiento mejoran los síntomas, el enfoque multidisciplinar es clave: apoyo psicológico, nutricional y un buen conocimiento de la enfermedad ayudan a reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida.