Neuropsicóloga, sobre cómo puede ayudar la familia en la recuperación de un ictus: "Hay una reconstrucción de la identidad"
"La recuperación no es solo una cuestión de técnica, sino también de entorno", explica Patricia Sariñana, neuropsicóloga
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Cada vez que el ictus golpea a alguien, golpea también a quienes rodean a esa persona. Lo que algunos quizás no tienen en cuenta es que el papel que juega la familia en la recuperación debería estar en primer plano a la hora de plantear la rehabilitación de este episodio. Es lo que advierte Patricia Sariñana González, neuropsicóloga clínica especializada en neurorrehabilitación cognitiva, doctorada en Neurociencias por la Universitat de València y profesora de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya, además de investigadora de la propia universidad.
Una epidemia que no frena
Las cifras justifican la urgencia del debate. Unas 120.000 personas sufren un ictus y alrededor de 25.000 fallecen cada año en España a causa de esta enfermedad. Se calcula que una de cada seis personas en el mundo padecerá un ictus a lo largo de su vida, siendo la primera causa de discapacidad en Europa y una de las principales causas de muerte. Más allá de la mortalidad, el peso del ictus se mide en dependencia, con más del 30% de los supervivientes viviendo con una serie de secuelas que les provocan algún grado de discapacidad o dependencia, lo que convierte al ictus en la primera causa de dependencia en España.
La carga asistencial tampoco remite. En los últimos 15 años, el número de pacientes atendidos en hospitales del Sistema Nacional de Salud por enfermedades cerebrovasculares ha aumentado un 40%, lo que ha hecho que las enfermedades cerebrovasculares sean ya la octava causa de hospitalización. Aunque los avances en diagnóstico precoz, trombólisis y trombectomía han reducido la mortalidad, el envejecimiento de la población y factores de riesgo como la hipertensión, la diabetes, el tabaquismo, el sedentarismo o la obesidad mantienen la prevalencia en ascenso.
El entorno como factor terapéutico
Ante este panorama, Sariñana pone el foco en un elemento que suele quedar fuera del primer plano: el entorno familiar. "La recuperación no es solo una cuestión de técnica, sino también de entorno", explica. Según su experiencia, la familia influye de forma decisiva en tres planos: la estimulación diaria, el clima emocional y la motivación de la persona, que tras un ictus puede quedar muy afectada. También interviene en algo menos visible pero de gran peso: la reconstrucción de la identidad de quien ha sufrido el daño cerebral. "La forma de acompañar puede convertirse en un factor protector o en una fuente añadida de estrés", resume. Cuando el entorno aprende a acompañar sin invadir ni sobreproteger, puede convertirse en un agente terapéutico más.
Este planteamiento coincide con las recomendaciones de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). Entre los estándares de neurorrehabilitación que establece, se incluye explícitamente "un plan de atención a familias que incluirá información relativa a la evolución de la persona con Daño Cerebral Adquirido". La propia FEDACE, al valorar la actualización de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud, subraya entre las recomendaciones prioritarias la "formación y apoyo a cuidadores y familiares".
La perspectiva de Sariñana coincide también con lo que ella misma ha identificado en la práctica clínica como obstáculos frecuentes de la rehabilitación. "Otras dificultades muy comunes son llegar a generalizar las habilidades aprendidas en el entorno terapéutico, que el paciente cuente con escaso apoyo familiar, que conviva en un entorno inapropiado, o que se encuentre con la falta de adaptaciones en el entorno laboral. El éxito de la rehabilitación depende de un enfoque individualizado, que tome en cuenta estos obstáculos, y de la colaboración entre el equipo terapéutico, el paciente y su entorno familiar."
El daño invisible
Uno de los mayores retos para las familias reside en que muchas secuelas del ictus no son evidentes a simple vista. La persona puede caminar, hablar o parecer físicamente recuperada, y sin embargo arrastrar problemas de atención, memoria, planificación, control emocional o fatiga cognitiva. Ahí empiezan los malentendidos.
"Sus dificultades no son voluntarias. Si la persona tiene problemas de memoria, dificultades emocionales, mayor lentitud o menor control emocional, no es que no quiera, sino que su cerebro está procesando la información de manera diferente", subraya Sariñana. Ese matiz cambia mucho las cosas: evita atribuir los síntomas a falta de interés, desidia o mal carácter, y ayuda a rebajar la tensión en el hogar. También permite responder mejor ante conductas como la apatía, la irritabilidad, la labilidad emocional, la impulsividad o la desinhibición, que suelen desconcertar a las familias.
El ictus, como ilustra la neuropsicóloga, no interrumpe solo una función. Interrumpe una vida. Y la forma en que quienes acompañan al paciente entienden ese proceso —o no lo entienden— puede determinar cuánto de esa vida se recupera.