El relato de Juanan, un joven al que le diagnosticaron ELA con solo 28 años: "Mi sueño es no ver morir a más compañeros"
Juanan graba su voz en el banco de voces del Hospital Isabel Zendal antes de que la ELA se la robe
Alberto García, investigador de la ELA del 12 de Octubre: "Hay un avance bastante esperanzador que podría beneficiar a casi todos los pacientes"
A Juanan Mangudo le diagnosticaron ELA con 28 años: "Fue brutal. Perdí la pareja y el trabajo". Para él, su mayor sueño era construir una familia, pero la enfermedad le arrebató esa idea: "Era uno de mis mayores objetivos". Él vive con su madre, pero sabe que "la está quemando".
Ahora, Juanan graba su voz en el banco de voces del Hospital Isabel Zendal antes de que la ELA se la robe: "Poder expresarte con tu propia voz y además que no suene robótica es superimportante".
El nuevo sueño de Juanma: no ver morir a más compañeros
Para Juanan, poder grabar su voz antes de perderla es esencial. Gracias a estos audios, cuando ya no pueda usar la suya propia, la inteligencia artificial será capaz de hacerlo por él. A simple vista puede parecer un gesto sin importancia, pero para los pacientes con esta enfermedad, es una parte esencial de su día a día. "Les aporta lo más importante: la identidad", explica Mayka Marcos, directora técnica Ceadela.
El sueño de Juanan ahora es "no ver morir a más compañeros por falta de ayudas". Javier es uno de ellos. Él tiene 66 años y tiene una voz preciosa, pero la enfermedad está avanzando rápidamente en su caso. "Yo tengo bajones, momentos en los que lloras", reconoce.
En España hay 4.500 enfermos de ELA. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres mueres.
