Mari Carmen, la mujer con ELA cuya vida depende de las ayudas estatales: "El código postal no puede decidir si vives o mueres"
Sánchez anuncia "la mayor inversión en dependencia" de la democracia y los pacientes con ELA denuncian la falta de ayudas
Alberto García, investigador de la ELA del 12 de Octubre: "Hay un avance bastante esperanzador que podría beneficiar a casi todos los pacientes"
El Gobierno aprobará este martes en Consejo de Ministros un Real Decreto Ley con "la mayor inversión en dependencia de la historia de la democracia" que asciende este año a un total de 2.218 millones de euros extra, según ha anunciado el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez.
Unas ayudas que sigue esperando recibir personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como Mari Carmen, que la enfermedad ha hecho que se tenga que comunicar a través de una máquina que lee sus ojos y le permite articular palabra, pero "depende de una máquina para respirar".
De la misma manera se comunica Josep, que necesita todo el tiempo del día que alguien esté con él, unas 24 horas de cuidados que son esenciales para que sigue sobreviviendo y evitar que "se muera asfixiado, porque si un moco se le queda en la tráquea, se ahoga", explica Carmen Piqué, su mujer.
Cómo funciona la distribución de las ayudas
El Real Decreto ley aumentará las cuantías mínimas que reciben las comunidades autónomas, que son las encargadas de trasladar estas ayudas a cada paciente. En el caso de Mari Carmen y Josep, los gastos de cuidados y atención médica superan los 120.000 anuales, solo en cuidadores.
Las ayudas que dan las comunidades autónomas se aplican de manera diferente y no alcanzan los 10.000 euros al mes en su gran mayoría. Muchas familias siguen denunciando que sus seres queridos dependen de estas subvenciones para poder vivir un día más: "El código postal no puede decidir si vives o mueres".
El 40% de las eutanasias las piden los enfermos de ELA
Esta situación hace que muchas de ellas tengan que recaudar dinero como puedan para poder pagar todas las máquinas, medicamentos y cuidados especiales que requieren las personas y es por eso que el 40% de las eutanasias las piden enfermos de ELA.
El Gobierno ha comunicado que las personas con grado 2 de dependencia, "van a contar con el doble de financiación" y quienes tienen un grado 3, la situación de mayor vulnerabilidad y necesidad, "verán más que duplicado ese apoyo". Todo ello, manteniendo el grado 3+, que el Gobierno aprobó hace menos de un año para personas con una situación de extrema dificultad, como los pacientes con ELA.
