Descubrió el alzhéimer de su abuela por un plato de carbonara y ahora es psicólogo: "Despedirse ayuda en el duelo"

Fue una tarde cualquiera, la más rutinaria pero también ilusionante y sabrosa de las peticiones de un nieto a su abuela. Un plato de espaguetis carbonara, el favorito, el que ella le había hecho pocas semanas antes. El que nunca fallaba.

Pero esta vez falló y el universo familiar de Juan Antonio comenzó a tambalearse. Jamás imaginó que su abuela pudiera responderle que no sabía hacer ese plato, que nunca lo había cocinado. Ahí empezó todo.

"Cuando me di cuenta de que mi abuela no recordaba algo tan banal como hacer un plato de carbonara, y más por lo que significaban para mí sus platos de carbonara, dije: 'joder, algo pasa'. Ahí fue cuando hablé con mi madre y me dijo que también había notado algo", rememora Juan Antonio López, psicólogo y autor de 'Aunque olvides mi nombre'.

Reparemos en el detalle, porque es el que sostiene toda esta historia: no fue una caída, ni un despiste grave, ni un susto de madrugada. Fue un plato de pasta. El Alzheimer casi nunca se anuncia; se cuela por una rendija cotidiana y hay que ser capaces, sí o sí, de detectar su presencia cuanto antes. Después vienen el neurólogo, las pruebas de memoria y atención, el deterioro cognitivo leve primero y el diagnóstico después. "Es una putada de enfermedad", resume Juan Antonio sin paños calientes.

La 'madre' de su madre

Aquí conviene que se detenga usted, sobre todo si ronda los cincuenta y tiene un padre o una madre que empieza a perderse. Porque el protagonista de esta escena tenía quince años, pero la persona sobre la que cayó de verdad el peso fue su madre. La mujer que, de un día para otro, pasó a ocuparse de la mujer que la había criado. Pasó a ser 'madre' de su madre.

Es el gran vuelco silencioso del Alzheimer, y Juan Antonio lo explica con precisión: "Los roles se invierten. La relación que tengo con mi abuela sigue siendo de abuela y nieto, siempre va a serlo, pero se cambian mucho los roles: mi madre ya no es tanto su hija, sino que mi abuela se ha convertido, en el tipo de cuidados, casi en su hija. Y en mi relación con ella es como si fuera una hermana pequeña, aunque sin infantilizarla, porque sigue siendo mi abuela".

Los roles se invierten. La relación que tengo con mi abuela sigue siendo de abuela y nieto, siempre va a serlo, pero se cambian mucho los roles

De aquel duelo largo nació una vocación. Juan Antonio estudió Psicología y hoy trabaja en el ámbito sociosanitario, acompañando a personas con demencia y a sus familias. Y cuando se le pregunta cuál es el primer consejo que da, ya como profesional, a una familia que acaba de recibir el diagnóstico, no habla del enfermo. Habla del que cuida.

"Se tienen que cuidar. Tienen que sacar tiempo de su día o de su semana para autocuidarse ellos mismos, porque si no nos cuidamos nosotros, no vamos a poder cuidar a quien tenemos al lado. Es inevitable. Esta enfermedad desgasta mucho, te provoca muchas emociones desagradables, te consume y te quita mucho tiempo. Te tienes que obligar, aunque no haya tiempo, a sacar ese tiempo para ti porque si no te vas a desgastar".

Esta enfermedad desgasta mucho, te provoca muchas emociones desagradables, te consume y te quita mucho tiempo

Parece un lujo, ese "sacar tiempo para ti", cuando no hay horas en el día. No lo es. Es la condición para seguir en pie. Porque la sobrecarga, dice, tiene un efecto perverso: nos vuelve ciegos a lo poco bueno que va quedando: "Con tanta carga y tantas situaciones desagradables, no te da tiempo a disfrutar de esos pequeños momentos: una levantada por la mañana, un 'te quiero', un abrazo, o simplemente acompañarla mientras le estás dando de comer. Son cosas que pasan desapercibidas, sobre todo por la sobrecarga que suelen tener los cuidadores".

¿Y cómo se sostiene alguien cuando no puede planear nada, cuando no sabe siquiera cómo amanecerá mañana el ser querido? La recomendación de Juan Antonio es clara: "Al final es vivir el día a día, vivir en el presente. Levantarte cada mañana y, si tu familiar te hace una sonrisa, quedarte con esa sonrisa; si ha comido bien ese día, quedarte con eso, porque al día siguiente no sabes cómo va a estar. Cambia de un día para otro: un día te levantas y dices 'qué bien, la he podido levantar de la cama sin problema', y al día siguiente es un peso muerto y ni siquiera se mantiene en pie. Es quedarte con el día y con el momento. En esta enfermedad, pensar en el futuro es muy complicado de llevar".

Millones de pérdidas

Hay una idea que atraviesa todo su trabajo y que debería estar en la mesilla de cualquier cuidador. Solemos pensar que el duelo por el Alzheimer llega al final, con el fallecimiento. Él lo desmonta: el duelo empieza mucho antes, y quien no lo elabora sobre la marcha lo paga después, multiplicado.

"Hay muchas pérdidas emocionales a lo largo de la enfermedad de las que, muchas veces, con la sobrecarga del cuidado, no eres capaz de darte cuenta, porque estás en piloto automático: minimizas todo lo que ocurre. 'Se olvida de mi nombre, bueno, es que tengo que estar a otra cosa'; 'deja de andar, bueno, vamos'. Vas acumulando. Y cuando se produce la pérdida final, todo eso que no has gestionado ni elaborado aparece multiplicado por el dolor de perder a tu familiar. El Alzheimer tiene una última pérdida cuando pierdes al familiar físicamente, pero antes hay millones de pérdidas que también hay que elaborar y gestionar", explica.

Y hay algo que distingue este duelo de casi cualquier otro, algo que explica por qué el cuidador de un enfermo de Alzheimer está tan solo: "Estás cuidando a un familiar con el que no hay reciprocidad en muchos sentidos: la otra persona no te puede agradecer, no te puede contar qué tal ha ido su día. En muchas ocasiones, ni siquiera está ahí".

Lo que nunca se va

Y sin embargo, hay algo que la enfermedad no consigue borrar, y ese es quizá el mayor consuelo que puede llevarse quien cuida. No es la memoria de los nombres ni de las fechas. Es otra cosa, más profunda.

"El amor que esa persona haya tenido con su familia siempre permanece. Yo trabajo en el ámbito sociosanitario y se nota cuando viene la familia: a estas personas se les ilumina la cara. Si pusieras a cinco personas desconocidas y a su hija, o a un familiar, su mirada va a ir hacia la familia. Hay algo que sigue ahí, que es la conexión que ha tenido siempre con ese familiar. Yo sé cuándo mi abuela está totalmente desconectada y cuándo está conectada, simplemente por su mirada, por su sonrisa, o por la manera en que te aprieta la mano. Se nota que te está reconociendo. Hay gestos así, que tú notas, que sientes, y que te dicen que la enfermedad nunca se la lleva del todo".

El amor que esa persona haya tenido con su familia siempre permanece

Quede claro que Juan Antonio no esconde la parte más dura, la más frustrante: "Es muy doloroso ver que no puedes hacer nada, que la enfermedad avanza y no está en tus manos hacer nada más que acompañar, sostener, y que esa persona te sienta cerca".

Hay, además, un horizonte que se acerca poco a poco: el del enfermo que, tras muchos años: "Puede llegar a un estado en el que simplemente está su cuerpo. Está tu madre, tu mujer, tu abuela, pero sabes que en el fondo ya se ha ido".

Decir más veces "te quiero"

Por eso insiste este psicólogo vocacional en la despedida, en aprovechar la lucidez cuando aún queda. "Despedirte de tu ser querido siempre ayuda a elaborar el duelo de una manera más sana y más adaptativa", explica, y no hace falta que medie una gran conversación: "Cuando te despides de una persona te estás quitando ese sentimiento de, en el futuro, decir 'tenía que haber hecho' o 'debería haber hecho', que son sentimientos que a largo plazo pesan y cargan mucho al familiar".

Cuando te despides de una persona te estás quitando ese sentimiento de, en el futuro, decir 'tenía que haber hecho' o 'debería haber hecho'

Y es que cuando Juan Antonio mira atrás, a aquel adolescente enfadado con el mundo, no encuentra reproches. Al contrario. "El regalo que me ha dado mi abuela es la manera de vivir, la filosofía de vida que tengo ahora. Agradezco en parte a la enfermedad que haya llegado a casa, porque he sumado muchos momentos con mi abuela que, si la enfermedad no hubiese llegado, no sé si habrían tenido la misma intensidad", apunta con una extraña mezcla de resignación y optimismo.

Para terminar, Juan Antonio explica un detalle que no ha pasado desapercibido sobre su libro, que trata el Alzheimer desde el enfoque de una novela, no de un ensayo clínico: "Quise hacerlo así porque el Alzheimer habla de memoria, pero el libro habla de amor".