Baleares financiará un tratamiento pionero para Olivia, una niña mallorquina de tres años con piel de mariposa
Olivia, de tres años, recibirá a partir de septiembre el tratamiento Vyjuvek contra las heridas que provoca en su piel la enfermedad
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Olivia es una niña mallorquina de tres años, inquieta y divertida, pero limitada por una enfermedad rara que le impide jugar como los demás niños. Ella tiene piel de mariposa, una patología para la que todavía no existe una cura.
Sin embargo, a partir de septiembre, la pequeña Olivia podrá recibir en Baleares una terapia génica destinada a cerrar algunas de las heridas que tiene en su piel y evitar que vuelvan a aparecer durante meses. Así lo ha anunciado la presidenta del Gobierno de Baleares, Marga Prohens, quien ha recibido a los padres de la pequeña para anunciarles que su hija va a recibir el tratamiento genético que habían solicitado.
Y es que la enfermedad de Olivia provoca heridas constantes, ampollas, infecciones y cicatrices progresivas y el tiempo es determinante para evitar que su evolución provoque complicaciones graves e irreversibles.
Las heridas obligan a vendar el cuerpo de Olivia casi de forma diaria, en dolorosas curas de varias horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el roce más mínimo. Estas curas suponen una fuerte carga de cuidados y un importante impacto emocional tanto para Olivia como para sus padres.
La piel de mariposa es una enfermedad sin terapia conocida, salvo tratamiento sintomático y de apoyo (cuidados, control del dolor, apósitos especiales y cirugía correctora). No obstante, se han producido importantes avances terapéuticos para una variante de esta patología, la epidermólisis bullosa distrófica recesiva. El tratamiento Vyjuvek se ha demostrado eficaz para las heridas que provoca.
Tal y como señala el Gobierno de Baleares, Olivia cumple los criterios médicos para recibir la primera terapia génica tópica autorizada para esta indicación y es, además, la única paciente candidata en las Islas Baleares a acceder a este tratamiento aún en proceso de negociación y financiación con el Ministerio de Sanidad.
El Govern ha decidido asumir el tratamiento con presupuesto propio de la comunidad autónoma el coste de la terapia mientras no esté financiado por el Gobierno central. Tal y como señalan desde el Govern, a partir de este mes de septiembre, la niña va a comenzar a recibir este tratamiento. Será de forma inmediata, cuando se forme al personal sanitario sobre su dispensación y cuándo se establezca un circuito que no interfiera con los tratamientos y citas médicas que Olivia ya tiene agendados.