Soledad García, enferma de alzhéimer: “Las cosas que antes me parecían normales ahora me parecen extraordinarias”

Alberto Álvarez 14 OCT 2026 - 08:01h.

Ahora, cuando llueve, Soledad sale al jardín a oler las plantas y la tierra. Ahora se fija más en cómo cambian los colores en las puestas de sol, y en lo bien que saben las ciruelas maduras. Ahora disfruta más de los paseos con su marido, de estar con sus hijas, de viajar, de abrir un libro y comprobar que sigue entendiendo lo que lee. Ahora, desde que sabe que tiene alzhéimer, Soledad intenta disfrutar de lo que la enfermedad le irá quitando poco a poco. “Las cosas que antes me parecían normales ahora me parecen extraordinarias”, cuenta Soledad García a quien hace dos años y medio, le diagnosticaron alzhéimer.

Hoy tiene 65 años, pero llevaba desde los 58 advirtiendo a su médico de que algo no funcionaba bien. No era que olvidara dónde había puesto las llaves. Su trabajo de maestra requería concentración, memoria, pensamiento estructurado, discurso fluido, capacidad de atender varias tareas a la vez…  Trabajó durante años como profesora de Pedagogía Terapéutica y conocía suficientemente bien el funcionamiento del cerebro como para percibir que lo que le pasaba no era normal.

“Veía un capítulo de una serie y al día siguiente era incapaz de recordar qué había ocurrido” dice. Después aparecieron cosas aún más inquietantes. Empezó a dudar de cómo se escribían algunas palabras, algo normal para cualquiera, pero no para una maestra. “Era como si a un taxista se le olvida cómo hay que poner las marchas”.

Se lo contó a su médico de cabecera, pero no le hizo caso. Pensó en depresión, ansiedad, preocupaciones familiares. Le decía que estaba bien, que cuanto más se preocupara, peor sería. Al final fue un problema auditivo el que cambió el guion. El otorrino sospechó que el problema podía ser un tumor. Le hicieron una resonancia y no había tumor, pero encontraron que había alteraciones en dos lóbulos cerebrales compatibles con una enfermedad de Alzheimer. Ahora sí, los especialistas fijaron el tiro, y después de más pruebas llegó el diagnóstico.

Una película de terror

“Yo sé lo que me espera. Mi madre tuvo alzhéimer, mi suegra tuvo alzhéimer, dos hermanas de mi suegra tuvieron alzhéimer, mi mejor amiga desde que éramos jóvenes, tuvo alzhéimer… Es como saber todo el argumento de una película de terror y que, en la primera escena, te digan: tú eres la protagonista”, explica Soledad.

Y en esta película no hay dobles, las escenas peligrosas las rueda el protagonista, solo. Soledad volvió a casa con una enfermedad neurodegenerativa y sin un mapa. “Te dejan abandonada a tu suerte para que te busques la vida como puedas. La pobreza que hay a todos los niveles con respecto al alzhéimer es apabullante. Se dice que el alzhéimer es la enfermedad del olvido, pero es que es la enfermedad olvidada a todos los niveles. Olvidada, dejada, desatendida, infra financiada... es terrible”, denuncia.

“Es la estrategia del avestruz: como no lo tengo ahora mismo encima, escondo la cabeza, pero es que eso va a ser una apisonadora que se puede cargar los sistemas públicos de salud en España y en los demás países desarrollados que tengan sistemas públicos de salud”, vaticina.

Ante este panorama desolador se buscó la vida. Empezó a investigar en Internet. Quería saber qué podía hacer ella para conservar durante más tiempo sus capacidades, qué tratamientos existían, qué hábitos podían ayudarla y qué recursos había.

Así descubrió las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer. Entró en contacto con las asociaciones, con la confederación andaluza y después con la estatal. Comenzó a acudir tres días por semana a la asociación de El Puerto de Santa María una hora y media cada día. Media hora de entrenamiento cognitivo delante de un ordenador con un programa adaptado a cada usuario. Después, una hora de trabajo físico con una fisioterapeuta.

Ya no era únicamente una paciente. Era una mujer con alzhéimer tratando de comprender su propia enfermedad, y con la voluntad y el propósito de cambiar las condiciones de quienes la padecen.

Tú estás perfecta

El sistema de salud la ha abandonado. En dos años y medio, cuenta, la han llamado una vez para revisión. La prueba consistió en enseñarle seis dibujos, darle unos segundos para memorizarlos, pedirle después que dijera nombres de hombres y mujeres y finalmente preguntarle cuáles eran aquellas seis imágenes. Soledad los recordó, claro y la respuesta fue: “Pero si lo haces perfecto. Tú estás perfecta”.

Esto la indigna. Porque Soledad puede hablar durante una hora de investigación, reserva cognitiva, tratamientos, legislación, atención sociosanitaria o voluntades anticipadas. Puede conducir. Puede leer. Puede razonar… todavía.

La esperanza truncada

Después de 150 años de investigación dos medicamentos han demostrado que pueden frenar el progreso de la enfermedad y en algunos casos incluso detenerlo. Son el lecanemab y el donamebab. Ambos medicamentos han sido aprobados por las autoridades sanitarias para su uso, pero este verano Sanidad ha anunciado que no será financiado por el sistema. Los tratamientos cuestan más de 40.000 euros al año por paciente. “Yo me los tomaría con los ojos cerrados. Si una terapia logra ralentizar la neurodegeneración, ese tiempo ganado puede permitir que aparezca después otro medicamento mejor, y puede ser un puente hacia el siguiente”, cuenta.

El alzhéimer se convierte también en una enfermedad de clase. Ganar tiempo depende entonces, al menos en parte, del dinero disponible. Soledad considera inaceptable esa situación. Fue funcionaria y siempre eligió la sanidad pública. Su marido, catedrático de universidad, hizo lo mismo. “Creemos en la sanidad pública universal y gratuita para todos”. Ahora esos principios se enfrentan con su propia supervivencia.

“Yo estoy dentro de los pacientes que pueden beneficiarse del tratamiento. Conozco personas que empezaron con 58 años a usar lecanemab en ensayos clínicos, siguen con él y están perfectos. Yo creo en lo público, pero pagaría el tratamiento si pudiera. Pero son 40.000 euros cada año. No me lo puedo permitir. Además, tengo que prever que necesitaré cuidados más adelante y eso cuesta mucho dinero”, se lamenta Soledad.

El coste de los cuidados

Soledad sigue conduciendo. Puede desplazarse por sí misma hasta otra localidad para recibir las terapias que considera necesarias y que paga de su bolsillo. Pero sabe que llegará un día en que quizá ya no pueda hacerlo. Entonces alguien tendrá que llevarla. En la asociación conoce familias que pagan un taxi todos los días simplemente para que su familiar pueda acudir unas horas al centro. Pone el ejemplo del padre de una compañera: unos 500 euros mensuales solo en transporte.

“Las asociaciones, explica, sobreviven con subvenciones y también con una sucesión de actividades para recaudar fondos, rifas, actos benéficos, lo que haga falta. ¿En qué enfermedad, para recibir un tratamiento, tiene que correr todo a cargo de la persona enferma y de las asociaciones de enfermos?” pregunta.

Prepararse para desaparecer

Se está preparando para lo que viene. Quiere escribir las líneas finales del guion de la película de terror que protagoniza.

Ha registrado sus voluntades vitales anticipadas. Conseguirlo, dice, le llevó más de un año y medio. Durante meses ni siquiera podía solicitar la cita porque la agenda estaba cerrada. Cuando finalmente pudo iniciar el procedimiento, asegura que nadie sabía explicarle con claridad cómo traducir sus deseos futuros a decisiones médicas concretas. ¿Qué tratamientos quiere? ¿Cuáles no? ¿Cómo quiere que sean los últimos estadios de la enfermedad? ¿Dónde quiere vivir? ¿Quién decidirá cuando ella ya no pueda hacerlo? ¿Quién será su cuidador?

Soledad ya ha tenido esa conversación. Será su marido: “al pobre le tocó. Los cuidadores casi nunca eligen serlo. Simplemente les toca”.

Vivir

“Hay una trampa muy grande en todo esto. Saber cuál puede ser el futuro puede impedirte vivir el presente. Tengo que focalizarme en el presente. Y eso requiere entrenamiento”. explica.

Va semanalmente a terapia psicológica, que paga de su bolsillo como todo lo demás, porque necesita aprender a gestionar emocionalmente lo que tiene por delante. Sabe que puede perder capacidades. Sabe que puede dejar de conducir. Sabe que llegará un momento en que quizá no pueda leer. Sabe que probablemente necesitará que otras personas tomen decisiones por ella. Pero hoy puede hacerlo. No quiere que el miedo al día en que no pueda hacer esas cosas le robe el día en que todavía puede hacerlas.

“Hablan de que la investigación avanza, de que saldrán fármacos más eficaces y baratos, de que el alzhéimer se convertirá en una enfermedad crónica más… pero no sé si a mí me va a dar tiempo. Ojalá.” Dice esperanzada. Lo que se niega a aceptar es que conocer el final le obligue a abandonar la historia antes de tiempo. Así que sigue leyendo, conduciendo, paseando con su marido, hablando con sus hijas, saboreando las ciruelas maduras… Y cuando llueve, todavía puede salir al jardín y oler la tierra mojada.