Leonor lleva más de 30 años conviviendo con uno de los dolores más fuertes existentes: "Es como si me clavaran un cuchillo continuamente"

El dolor es invisible a los ojos. Sin embargo, impacta en la vida de millones de personas. Si convivir con él durante unas horas o días puede dejarnos fuera de juego, imagina que este estuviera presente en cada día de tu vida desde hace más de 30 años. Pero y si, además, te digo que no es un dolor cualquiera, sino uno que la comunidad médica describe como uno de los más intensos que puede experimentar el ser humano. Entonces, tratar de imaginarlo se convierte en una tarea todavía más difícil.

"Es como si un perro me estuviera mordiendo constantemente la cara, como si la boca me estuviera ardiendo, me estuvieran clavando un cuchillo o un martillo golpeando en la mandíbula las 24 horas del día", describe Leonor Pérez de Vega, a quien le diagnosticaron neuralgia del trigémino a los 26 años y un gesto tan cotidiano y cargado de afecto como un beso puede convertirse en una fuente de sufrimiento.

Esta enfermedad afecta en España a más de 35.000 personas, que forman parte de los nueve millones de personas conviven con dolor crónico en nuestro país, cerca de una de cada cuatro, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Grünenthal, respectivamente.

Con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra cada 17 de octubre, Leonor cuenta a la web de 'Informativos Telecinco' cómo es convivir con esta enfermedad, el impacto que tiene en su salud psicológica, en su vida social y las consecuencias económicas que ha supuesto para ella.

De una muela del juicio a convivir con un dolor insoportable

Todo comenzó cuando le extrajeron una muela del juicio. "No olvidaré nunca ese día", asegura. "Fue un 17 de diciembre del año 94", añade. Aquella fecha marcó un antes y un después en su vida. "La muela no me molestaba, pero sí me estaba desplazando el resto de dientes y me explicaron que era un procedimiento sencillo". Sin embargo, lo que ocurrió estuvo lejos de serlo.

"Me la sacó a trozos y estuvo dos horas hurgándome con el torno. Al segundo día me empezó a doler de una manera indescriptible. Me fui a urgencias y me dijeron: 'Pero ¿cómo te han hecho esto? Es una carnicería. Además, te han dejado la mitad de la muela dentro y dañado el canal dentario'". Curiosamente, Leonor nunca volvió a saber del cirujano maxilofacial que la intervino en un gran hospital de Madrid.

El dolor continuó durante meses, pero le indicaban que "tenía que esperar a ver cómo evolucionaba". No fue hasta dos años después cuando descubrió que durante aquella intervención le habían dañado el nervio trigémino y que padecía neuralgia del trigémino, un trastorno neurológico que provoca un dolor facial extremadamente intenso. En el caso de Leonor, además, la enfermedad tiene dos particularidades: "Es postraumática y atípica".

El nervio trigémino recoge la sensibilidad táctil, térmica y dolorosa de prácticamente toda la cara y también participa en el control de los músculos implicados en la mordida y la masticación. Nace directamente del tronco del encéfalo, situado en la base del cerebro, y se divide en tres ramas que llegan a distintas zonas de la cara: la oftálmica, que abarca la frente y los ojos; la maxilar, que se extiende por las mejillas, la nariz y los dientes superiores; y la mandibular, que llega a la mandíbula, el mentón y los dientes inferiores.

Cuando este nervio está dañado, puede generar señales de dolor intenso ante estímulos tan habituales como una brisa de aire frío en la cara, masticar, bostezar, lavarse los dientes, hablar o sonreír. "Tocarme la cara o que me den un beso es muy doloroso", cuenta Leonor.

En la neuralgia del trigémino clásica, el dolor suele aparecer de forma repentina, como una descarga eléctrica, y durar desde unos segundos hasta unos minutos. Sin embargo, en las formas postraumáticas y atípicas, como la de Leonor, el dolor es continuo. En su día a día, convive con un dolor de siete sobre diez. "Acabo en urgencias cuando sobrepaso el 10, que es cuando tengo crisis", explica.

"Me dicen que es una enfermedad que no mata, pero yo les respondo que he visto morir a muchas personas con ella porque el sufrimiento psicológico es muy duro. El cuerpo puede aguantar, pero la cabeza llega un momento en el que ya no puede"

"Al principio me dieron muchas esperanzas, pero, cuando pasaron los años y vi que, aunque lo intentaba con diferentes tratamientos, no mejoraba y perdí mi trabajo, me di de bruces con la realidad. Cada vez estoy peor. Este año ha sido horrible en todos los sentidos. Para mí, comer es una tortura porque me activa más el dolor, hasta el agua, y estoy en los huesos. En la última crisis me quedé en 42 kilos midiendo 1,70 metros", relata.

Según la SEN, el abordaje inicial de la neuralgia del trigémino es farmacológico y, con los tratamientos disponibles actualmente, el 80% de los pacientes logran quedar libres de dolor a largo plazo. Sin embargo, el 20% no responde adecuadamente al tratamiento o desarrolla efectos adversos que obligan a valorar otras alternativas terapéuticas.

En su caso, Leonor ha pasado por distintos procedimientos sin conseguir el alivio que necesita. "Lo he intentado por todos los medios, pero me dicen que es un caso muy complejo. Incluso me implantaron un neuroestimulador con electrodos, que al principio funcionó, pero luego ya no. Tomo unas 17 pastillas, con opiáceos de todos los niveles que, aunque no me lo quita, sí suelen amortiguar un poco, menos cuando tengo una crisis. En la última, que fue horrorosa, ni con fentanilo", señala. Lleva meses esperando a que vuelvan a valorarla en la Unidad del Dolor.

El impacto del dolor más allá del plano físico

No hace falta conocer mucho a Leonor para percibir, a través de sus ojos, el sufrimiento acumulado durante tantos años. "Más que tu cuerpo, tu mente es la que llega un momento en el que no puede más. Son muchos duelos", explica. Porque, más allá del dolor físico, la neuralgia del trigémino tiene un impacto profundo en la calidad de vida de quienes la padecen.

—¿Dirías que el sufrimiento es mayor en el plano psicológico que en el físico?, le pregunto.

—Sí, responde sin dudarlo.

"Me dicen que es una enfermedad de la que no voy a morir, pero yo les respondo que he visto morir ya a muchas personas con esta enfermedad porque el sufrimiento psicológico es muy duro. El cuerpo está preparado para aguantar, pero llega un momento en el que la cabeza ya no puede", expresa.

"Para mí comer es una tortura porque me activa más el dolor, hasta el agua, y estoy en los huesos. En la última crisis me quedé en 42 kilos midiendo 1,70 metros"

Es por eso que la incidencia de ansiedad y depresión en estos pacientes es casi tres veces mayor que en la población general. Además, según la SEN, un 34% ve reducida su capacidad laboral y más de la mitad refiere algún tipo de limitación en sus actividades cotidianas. A ello se suman el aislamiento social, las alteraciones del sueño y los problemas de alimentación.

Los duelos de Leonor

Uno de los duelos de Leonor fue tener que dejar su trabajo como profesora universitaria a los 48 años. "Me costó un mundo porque me ayudaba, era una especie de motor, pero llegó un momento en el que no podía dar las clases. Pedí una adaptación, pero optaron por jubilarme. Es la opción más sencilla y económica para ellos, pero no se dan cuenta de cómo te dejan", explica emocionada.

También ha tenido que renunciar a gran parte de su vida social, "porque no aguanto los ruidos ni hablar durante un rato largo", y a su deseo de ser madre. "No me puedo creer cómo llevo tantos años aguantando esto. Actualmente estoy en tratamiento con psicólogo y psiquiatra, pero la mente se me ha roto ya tantas veces que no hay manera de reconstruirla. La gente que no vive con esto te habla de que es importante tener buena actitud, pero, cuando llevas tantos años así, es insostenible", señala.

Las expectativas puestas en los tratamientos igualmente han pasado factura a su salud psicológica. Cada nueva opción representa la posibilidad de recuperar parte de su vida, pero cuando no funciona, el golpe es difícil de asumir. "Cuando el neuroestimulador dejó de funcionar fue un mazazo. El tiempo juega en contra tuya y entonces pierdes la ilusión", resalta.

A todo ello se suma el impacto económico. "Tuve que vender un piso para costearme tratamientos. Debo llevar gastados unos 100.000 euros. He probado todo tipo de terapias y he viajado por toda España y el extranjero en busca de algo que me ayude".

La importancia de visibilizar el dolor

Una de las cosas que más han ayudado a Leonor durante estos años ha sido encontrar un grupo de personas afectadas por neuralgia del trigémino en Facebook. "Ya no me sentí tan sola". También han sido importantes el apoyo de su hermana, la fotografía y la escritura, donde ha encontrado en una forma de dar visibilidad a la enfermedad. En 2024 publicó Mi octubre rojo, un ensayo en el que habla de sobre el dolor. "Está estigmatizado", señala.

Por eso, reclama más acompañamiento, escucha y empatía para quienes conviven con él. "Desgasta mucho llegar a urgencias, tener que contarlo todo desde cero, además de tener que conseguir que te crean y que valoren lo que estás diciendo. Si lo cuento emocionada, me dicen que tengo un problema mental. Y si lo cuento serena, me dicen que parece que lo que estoy contando no va conmigo y que no será para tanto. Es muy importante el lenguaje que usan porque el paciente es lo que se lleva a casa", explica.

A quienes acaban de recibir el diagnóstico, Leonor les recomienda informarse sobre la enfermedad, buscar asesoramiento y no conformarse con la primera respuesta que encuentren. "Es muy importante encontrar a un especialista en el que confíen, que les trate bien, que apueste por ellos y que no les abandone".

"Necesitamos que nos den apoyo e investigación, que se busquen opciones para aliviar nuestro dolor", concluye.