Noelia no recuerda lo que es vivir sin dolor: "Es imposible recuperar mi vida anterior, sin el psicólogo no estaría aquí"

Durante años, a Noelia Dorado (41 años) le repitieron que su dolor era mental. Hoy sabe que no lo era, convive con un dolor pélvico crónico que la acompaña desde hace una década y lucha por no ser invisible.

Todo empezó a sus 31 años, cuando tuvo una pequeña caída en el jardín. En ese momento no le dio mucha importancia y fue al mes cuando el dolor apareció "en la zona lumbar baja".

"Me empezaron a hacer pruebas, pero todo salía bien", cuenta Noelia. Primero pensaron que eran cólicos nefríticos, después una lumbalgia. Sin embargo, el tiempo pasaba y el dolor empeoraba. "Cuando empezaba a plantearme cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, me encontraba en una cama sin apenas movilidad, necesitando ayuda hasta para darme la vuelta y con un dolor insoportable que me impedía moverme. De ser independiente, pasé a ser muy dependiente…".

"Todas las pruebas salían bien"

Durante años, Noelia fue de consulta en consulta, sin encontrar respuestas. "Pasé por traumatólogos, reumatólogos, urólogos, ginecólogos… hasta terminar en el psiquiatra y en el psicólogo. Como todas las pruebas salían bien, me decían que era algo mental, que no tenía nada. Te hacen sentir que te lo estás inventando", recuerda. "Esa falta de respuestas fue calando poco a poco en su ánimo. Empiezan a venir los pensamientos negativos. Como no se ve, no se cree".

El dolor, sin embargo, era insoportable: "Era como si me atravesara un clavo ardiendo; tumbarme boca arriba era como si se me clavaran cuchillos". Con el tiempo, esa molestia lumbar fue descendiendo hacia el coxis, el recto, el perineo y la vagina, y llegaron "los infernales calambres en los labios y espasmos rectales".

"Mi vida se basaba en estar en la cama todo el día porque el movimiento me empeoraba, no soportaba estar sentada ni de pie; salía sólo a visitar al médico. Me cambiaban de medicación una y otra vez, pero nada funcionaba, hasta que acabé tomando opiáceos para conseguir aplacar algo los dolores".

Los pasos hasta el primer diagnóstico

Así pasó cerca de tres años hasta que alguien le dio un diagnóstico: síndrome de atrapamiento del nervio pudendo, una enfermedad poco frecuente que aparece cuando este nervio —que nace en raíces sacras y acaba en la zona genital y anal— queda comprimido o dañado. Provoca un dolor crónico e intenso en la zona pélvica, que suele empeorar al sentarse y puede afectar también a funciones como orinar o mantener relaciones sexuales.

Cuando Noelia recibió el diagnóstico y supo que se trataba de una enfermedad rara, contactó con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). "Una de sus psicólogas me ayudó a salir del agujero en el que estaba. Me enseñó a demostrar que mi dolor era real, que no me lo estaba inventando", relata.

El segundo diagnóstico

Con el tiempo, aparecieron nuevos síntomas: "Cada vez orinaba peor, hasta el punto de dejar de orinar por completo", recuerda. Durante meses tuvo que realizarse autosondajes cada tres horas para poder vaciar la vejiga.

Tres años después del primer diagnóstico y seis en total desde el traumatismo, se le puso nombre: vejiga neurógena, también conocida como síndrome de Hinman. Se trata de una disfunción de la vejiga de origen neuropsicológico, en la que el músculo no se coordina correctamente para vaciarla, lo que provoca una obstrucción sin que exista una lesión neurológica visible.

"Después de poner, como yo digo, parches para intentar vivir, llegó una frase que me marcó: 'Lo siento, no puedo hacer nada más por ti'", cuenta Noelia. Fue entonces cuando le implantaron un neuroestimulador, un dispositivo que en su caso lleva colocado sobre el glúteo. "La pila está conectada a unos electrodos en la columna; los míos están situados en las raíces sacras y llegan hasta la zona de la vejiga y el ano, para ayudar al control de los esfínteres mediante pequeñas descargas eléctricas", explica.

"Esto ha mejorado un poco mi calidad de vida, porque ya no tengo que autosondarme, mi vejiga funciona gracias al neuroestimulador y soy algo más libre en ese sentido", señala. "Pero en cuanto al dolor, no ha cambiado nada. Un día bueno para mí es tener un dolor de siete sobre diez. El dolor vive conmigo las 24 horas del día: son calambres continuos en la zona del labio y pinchazos a nivel anal".

"El problema es que el dolor no se ve"

El diagnóstico, sin embargo, no fue el final del camino. "Al principio seguí trabajando hasta que el dolor no me lo permitió. Fui encadenando bajas médicas hasta que llegué al límite". Entonces comenzó otra lucha: conseguir una incapacidad laboral. "La Seguridad Social me decía una y otra vez que estaba apta para trabajar. El problema es que el dolor no se ve, no hay una prueba que lo mida. Tuve que esperar dos años de juicio hasta lograrla", relata.

Aunque finalmente la consiguió, el proceso también la enfrentó a un nuevo duelo. "Cuando te dan la incapacidad piensas que vas a mejorar porque ya no tienes la presión de volver a trabajar, pero al mismo tiempo te enfrentas a otro vacío. Yo tengo la absoluta, no puedo trabajar en nada. En ese momento te das cuenta de que nunca vas a volver a tener la vida que tenías".

"Para mí esta enfermedad es duelo tras duelo. Es un reto emocional constante porque intentas recuperar la vida de antes, pero es imposible. Evitas eventos sociales porque no aguantas el dolor, pierdes amigos y familiares que no entienden lo que te pasa. Al final solo se quedan los pocos que realmente te creen".

"La sociedad no entiende el dolor si no te ve una causa. Si tienes un aspecto saludable o te pueden ver caminando, la gente piensa que estás bien. Falta empatía, incluso entre los propios médicos", manifiesta.

Sus pilares para aprender a convivir con el dolor

Con los años, Noelia ha aprendido a vivir el presente. "No haces planes para más de dos días porque no sabes cómo vas a estar. Un día te encuentras bien y piensas 'voy a aprovechar', y al siguiente el dolor te deja doblada. La medicación me lo disminuye, pero no me lo quita. Convivo con él cada día".

Después de tantos años, apenas recuerda cómo era vivir sin dolor. "Mi vida antes de la caída es como si se hubiera borrado. Tengo lagunas", confiesa. El gran punto de inflexión fue ponerle nombre a lo que tenía. "Entendí que me esperaba otra vida, distinta, y que tenía que adaptarme a ella. Hace un par de años empecé a asumirlo. Me di cuenta de que las personas que se quedan son las que realmente importan. Pero para llegar a eso necesité mucha ayuda psicológica. Sin mi psicóloga, sinceramente, yo no estaría aquí".

Encontrar profesionales especializados también marcó la diferencia. "Solo con que te digan: 'sí, me creo lo que te pasa', ya cambia todo. Aunque las pruebas salgan normales, sabes que están intentando ayudarte. A muchos nos dicen que solo nos quedan los cuidados paliativos. Es una enfermedad que no te mata, pero te obliga a convivir con dolor de por vida".

En su camino, el apoyo de su pareja ha sido esencial. "Es muy importante. Sé que no es solo duro para mí, también para él, porque lo ve todo". Y, en sus peores momentos, apareció otro pilar inesperado: su perro. "Llegó cuando peor estaba y desde entonces siempre está conmigo".

"El dolor es invisible, pero nosotros no"

También fue crucial conocer a otras personas en su misma situación. A través de FEDER llegó a la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) en 2020, de la que hoy es presidenta. "Así conocí a gente que me entendía".

Desde la asociación reclaman una atención más completa y coordinada. "El dolor crónico no es una sola enfermedad. Puede tener muchas causas, así que necesitamos ser atendidos por equipos multidisciplinares, que todavía escasean. Dependiendo de la comunidad en la que vivas, tienes más o menos acceso. Y lo más importante: pedimos que nos crean. Que cuando decimos que hay dolor, hay dolor. Nuestro lema es que el dolor es invisible, pero nosotros no".

Para visibilizar el impacto del dolor crónico —que afecta a una de cada cuatro personas en España—, Noelia participó recientemente en la II Marcha Solidaria contra el Dolor, organizada por Grünenthal a través de su plataforma Dolor.com, con el apoyo de más de 40 sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

"Aquel día no me sentía capacitada para hacerla, pero al final me animé", cuenta. "Días después aún me estaba recuperando, pero estoy orgullosa de haberlo conseguido. Son muy importantes iniciativas así. Gracias por hacernos visibles", expresa Noelia.

Y deja un mensaje para quienes viven lo mismo que ella: "A las personas que tienen dolor pélvico crónico les quiero decir que no están solas, que su dolor es real y que deben luchar para que se vea".