Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética y degenerativa sin cura que afecta sobre todo a los pulmones. Quienes la padecen terminan abocados a un trasplante para sobrevivir. Pero desde diciembre, un nuevo medicamento ha cambiado sus vidas y ahora reivindican que esos tratamientos lleguen, también, a los enfermos de menos edad. La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora esta fecha con un vídeo bajo el lema “Días de cambios, días de esperanza”.
Los pacientes hablan así -en un vídeo de YouTube- del tratamiento que les ha devuelto lo que la fibrosis les impedía: "Desde caminar y hablar a la vez", "correr" o "jugar al fútbol", "vitalidad" . "Es el premio más gordo de mi vida", "me ha cambiado la vida", aseguran. "Ahora apenas toso", "me han desaparecido los síntomas de la enfermedad": son los efectos positivos del fármaco -indicado por las autoridades sanitarias-.
La fibrosis quística causa un deterioro constante de los pulmones que termina obligando a un trasplante. El nuevo medicamento frena ese deterioro y permite una calidad de vida vista pocas veces en quienes padecen la enfermedad -"una fortaleza tremenda"-.
"Te recuperas físicamente y emocionalmente también", comenta una paciente. Lo que piden es que se agilicen los trámites para que ese medicamento, como ya ocurre en Europa, pueda administrarse también a niños de entre 6 y 12 años con el objetivo de frenar los efectos de una enfermedad que conviene atajar cuanto antes -"Si me hubieran dado el medicamento de crío, no tendría las secuelas que tengo ahora"-.