Muere Héctor, niño de cuatro años de Casar de Cáceres que visibilizó la enfermedad de Tay-Sachs
El Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha decretado dos días de luto oficial en la localidad tras su fallecimiento
“Hoy es un día muy triste para nuestro pueblo, Héctor Rincón nos ha dejado y no existen palabras para expresar tanta tristeza", ha comunicado el consistorio
CácereresHéctor, niño de cuatro años del municipio extremeño de Casar de Cáceres, ha muerto por la enfermedad Tay-Sachs, la cual sus padres no han dejado de visibilizar durante todo este tiempo desde que le fuese diagnosticada. El pequeño representaba un caso singular, siendo el único niño que la padecía en España.
Genética, neurodegenerativa, muy agresiva y sin cura, la enfermedad tiene una esperanza de vida de apenas entre cinco y seis años, pese a que se conoce desde finales del siglo XIX. Por eso, la familia del pequeño no dejó de promover iniciativas y eventos solidarios en busca de un impulso para la investigación y para, al menos, hallar tratamientos que frenasen el avance de la enfermedad.
El caso de Héctor y la enfermedad de Tay-Sachs
En el caso de Héctor, los primeros síntomas de esta enfermedad que afecta a aproximadamente uno de cada 320.000 niños, comenzaron en torno a los seis y siete meses de edad. Fue entonces cuando los progenitores comenzar a advertir que “algo no iba bien”.
“Lo cogí y se estaba quedando inconsciente completamente. Pensábamos que era un retraso madurativo, al final, porque todas las pruebas eran correctas, hasta que llegó el estudio genético, y en el estudio genético llegó el resultado de la enfermedad”, llegó a explicar la madre del niño en declaraciones recogidas por Europa Press.
Entonces, en agosto de 2023, cuando fue diagnosticado, la familia sufrió el primer gran shock, comenzando los padres, Tamara Blanco y Juan José, un proceso que les llevó a la determinación de tratar con todas sus fuerzas de dar al niño todo cuanto pudiesen para aliviar su situación.
La patología, de carácter hereditario y que afecta al cerebro y al sistema nervioso central, provoca un deterioro progresivo de funciones esenciales que acaba resultando fatal.
Recientemente, la familia había impulsado una nueva campaña solidaria con el objetivo de reunir 10.000 euros para financiar tanto terapias como material y recursos asistenciales con las que procurar un mayor bienestar a Héctor. Desde un aspirador portátil de secreciones hasta material ortopédico o sesiones de atención temprana con fisioterapia motriz y respiratoria, como informa El Periódico de Extremadura.
Dando difusión a su historia, el caso llegó también a las instituciones, siendo que la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guadiola, llegó a visitar al pequeño comprometiéndose a movilizar recursos.
El Ayuntamiento de Casar de Cáceres lamenta la muerte de Héctor
A través de las redes sociales, el Ayuntamiento de Casar de Cáceres ha comunicado la muerte del niño, decretando dos días de luto oficial en su memoria, con banderas ondeando a media asta.
“Hoy es un día muy triste para nuestro pueblo. Héctor Rincón nos ha dejado y no existen palabras para expresar tanta tristeza. Casar de Cáceres, que siempre ha estado volcado con Héctor y su familia, quiere trasladarles todo su cariño, cercanía y apoyo en estos momentos tan difíciles. Estamos a vuestro lado”, han expresado en un comunicado lanzado a través del perfil de Facebook del consistorio.
