Markel, de 19 años, sufre una enfermedad rara que le debilita sus pies, piernas y manos: "Siempre he vivido así, tengo más recuerdos en silla que andando"

Maitena Berrueco 27 MAY 2026 - 06:30h.

San SebastiánMarkel Urikiri, como otros muchos chavales de su edad, hinca los codos estos días porque a la vuelta de la esquina tiene la Prueba de Acceso a la Universidad. Acaba de terminar Bachillerato y sueña con sacar la nota para poder empezar en la universidad el próximo curso: “Quiero hacer Psicología, en Donostia”. Markel es “un chaval normal” al que le cuesta “estar quieto”, le encanta probar cosas nuevas y, al que, a pesar de ser de Zarautz, no le gusta mucho la playa: “Allí la gente me mira más y me siento incómodo”.

A sus 19 años, este guipuzcoano lleva más de la mitad de su vida en silla de ruedas: “Tengo más recuerdos en silla que andando”, aunque en su memoria guarda “algunos momentos en los que, de muy pequeño, andaba con plantillas y me caía bastante”. Precisamente, esas caídas y su dificultad para ponerse de pie, como otros niños de su edad, fue lo que llevó a sus padres a practicarle varias pruebas médicas, que revelaron que, con dos añitos, padecía la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, un trastorno neurológico hereditario que afecta los nervios periféricos. Es “una enfermedad rara”, en la que “mi cerebro no transmite bien las órdenes a los músculos más lejanos y, sobre todo, mis pies y mis piernas van perdiendo fuerza”, explica.

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es un grupo de afecciones genéticas que afectan los nervios que conectan el cerebro y la médula espinal con el resto del cuerpo. Esta patología a menudo afecta los nervios que controlan los músculos de una persona, lo cual provoca debilidad muscular o encogimiento muscular (atrofia). La debilidad muscular causada por la CMT generalmente comienza en los pies y la parte inferior de las piernas. Su padre y su madre son portadores de la alteración genética asociada a la enfermedad, aunque en ellos no se ha desarrollado y tampoco en el hermano de 16 años de Markel, pero “yo tenía muchas probabilidades”, apunta.

"Siempre he vivido así"

Desde los nueve años, Markel y su silla son inseparables, tanto que, a veces, a este joven se le olvida incluso “que la llevo”. “Me pasa a veces cuando igual hay unas escaleras o un bordillo y de pronto, caigo en la cuenta de que voy en silla de ruedas”, relata. "No conozco otra cosa, siempre he vivido así, no es como alguien que sufre un accidente y de la noche a la mañana tiene que usar una silla de ruedas, yo lo tengo interiorizado", cuenta.

Markel es consciente de que su condición física atrae la curiosidad de muchos con quienes se cruza en su día a día, “estoy acostumbrado, solo me molestan las miradas compasivas, sobre todo de personas mayores, que me miran con pena como si fuera algo malo”. Al resto, les anima a “que pregunten más”, en lugar de quedarse mirando, “sería una buena manera para que ellos estuvieran más cómodos conmigo y yo con ellos”.

Con esa naturalidad pasmosa, Markel relata sus dificultades para vestirse, en realidad, solo para ponerse los pantalones, “porque la camiseta puedo yo solo”, o para hacer los exámenes a mano, “suele hacer en ordenador porque escribir durante mucho tiempo seguido me cansa mucho”. Por lo demás, como cualquier otro estudiante de 19 años compagina sus estudios con los amigos y practica deporte, “he probado cinco deportes en mi vida, el último año he estado jugando a baloncesto en Donostia”, pero, además, Markel toca el bombardino desde hace nueve años, los dos últimos como integrante de la Banda de Música de Zarautz, “empecé con el trombón pero se me cansaba mucho el brazo y me propusieron este instrumento que me permite desconectar de todo”, detalla.