El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay más de 6000 identificadas. El problema de estas patologías es que no tienen tratamiento. El coronavirus ha sido devastador también para los miles de niños y niñas con estas enfermedades que necesitan terapias y cuidados especiales. Sus citas médicas han sido aplazadas y la gran mayoría de afectados presentan un empeoramiento.Por eso piden ahora ser prioritarios en el plan de vacunación contra el virus, y más investigación para estas enfermedades.
Belén y su hermana han aprendido a moverse "despacito" por la casa y, sobre todo, este año de pandemia, el deterioro ha sido evidente. Han suspendido citas médicas y la ayuda a domicilio. "Te sientes abandonado", confiesa Belén.
Hace cuatro años, comenzó a sentir un cansancio y unos síntomas similares a los del Parkinson. Solo saben que es una enfermedad degenerativa e imparable. "Nos dijeron que era peor que el Parkinson, que no han estudiado, que no conocen bien", cuenta su hermana sobre la atrofia multisistémica y afecta a unas 60 personas en España.
Miguel Ángel del Pino sufre síncopes diarios, pero a cada uno afecta de forma diferente. Afectan al movimiento, a la frecuencia cardiaca, causa rigidez muscular... no es hereditario y no tiene cura.
En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras los dos piden investigación y "que se acuerden, que aquí las enfermedades raras, el enfermo está todo el año”