La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria y degenerativa que en España afecta a 1 de cada 5.000 recién nacidos y es la más común de las denominadas enfermedades raras, además, 1 de cada 30 personas es portadora del gen. Los principales órganos afectados son los pulmones, el aparato digestivo y el páncreas. Aunque en las últimas décadas ha mejorado notablemente la supervivencia y la calidad de vida, es importante tener un diagnóstico precoz para prevenir o retrasar las manifestaciones de la enfermedad, de la que aún no se ha descubierto una cura.
Álvaro Abellán es un joven murciano que le pone rostro a una enfermedad aún desconocida para la mayoría de la población, padece FQ desde antes de nacer: "me detectaron la enfermedad cuando estaba en el vientre de mi madre a través de la prueba de amniocentesis".
Mediante su cuenta de Instagram muestra el día a día de un enfermo que vive condicionado, pero que quiere ayudar a quienes se encuentran en su misma situación: "Me abrí el perfil de Instagram para dar difusión a la enfermedad y que se conociera un poco, porque desde que falleció mi hermano he estado un poco en deuda con la enfermedad. Mi hermano falleció con la edad que tengo yo ahora, 25 años. A él se lo detectaron cuando nació, hace ya 30 años, se ha avanzado bastante desde entonces pero aún queda mucho por recorrer. Mi otro hermano únicamente es portador"
La FQ es una enfermedad autosomica recesiva, significa que deben estar presentes dos copias de un gen defectuoso, uno en el padre y otro en la madre, para que se desarrolle la enfermedad o el rasgo.
Además de haber perdido un hermano, la FQ ha impedido el sueño de Álvaro, convertirse en Policía Nacional: “Esta enfermedad me ha limitado, yo quería ser Policía Nacional y no puedo por la enfermedad. Mi día a día es una constante, tengo que ser estricto con el tratamiento, si estoy con mis amigos o mi novia y me tengo que ir antes para tomarme un medicamento o hacer la fisioterapia, es la prioridad.”
A la hora de formar una familia la FQ juega un papel importante: "De tener hijos hay una alta probabilidad de trasmitirlo si ella es portadora o tiene la enfermedad. Además, los pacientes hombres que padecen FQ, el 97% de ellos, son estériles y les sería muy difícil tener hijos de forma natural."
Cuando se le pregunta por el tratamiento que sigue, Álvaro debe hacer memoria para enumerar todas las pastillas que debe tomar a diario, pastillas que toma desde que nació y que le acompañarán toda su vida: “El tratamiento puede variar según el paciente o el tipo de mutación, en mi caso llevo enzimas digestivas a la hora de comer, protector de estómago, vitamina D, vitamina E. En el aparato respiratorio tengo que tomar un antibiótico cada 12 horas, junto con fisioterapia respiratoria y broncodilatador. Es un tratamiento de por vida.”
Pero no es nada fácil ser estricto cuando eres un niño o un adolescente, asegura el joven murciano: “Muchos padres y madres de chicos con FQ me hablan preocupados porque sus hijos están en una edad rebelde y no quiere tomarse el tratamiento o acudir al médico, me veo totalmente reflejado cuando tenía su edad, aunque ahora parezca mentira que esté yo dando ejemplo. Cuando era un adolescente yo me veía bien y no quería ir al médico, era el primer rebelde, pero ahora soy consciente de la realidad de mi enfermedad.”
La vida no le ha sido nada fácil a Álvaro, a pesar de todo se ha convertido en un ejemplo a seguir para todos aquellos que sufren FQ a través de una vida activa donde el ejercicio cobra un importante papel, y una actitud positiva que le hace luchar con más fuerza.