La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que comúnmente entre quienes la padecen se conoce como piel de cristal o piel de mariposa. Consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, ampollas al más mínimo roce o golpe.
La historia de Jonathan llegó a internet a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS. En el video de unos 12 minutos de duración, Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con esa condición por la que lamentablemente los niños que la sufren no llegan a cumplir los 30 años, según publica el Huffington post.
“Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites”, dice Jonathan en uno de las partes del video que ya lleva casi cuatro millones de visitas, desde su publicación hace cinco días.