Hoy celebran el I Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre las iniciativas lanzadas por 'Somos más de tres millones'
Asimismo, FEDER ha elaborado el I Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio). Uno de cada cinco afectados tarda 10 años en conseguir diagnóstico y los pacientes gastan cerca del 20 por ciento de sus ingresos anuales en paliar sus síntomas.
Más fondos para investigación
Los investigadores han recordado esta semana los avances realizados en el campo de las enfermedades raras gracias a iniciativas como la creación de los CIBER, centros de investigación en red en los que participan expertos de toda España, o la puesta en marcha de CAIBER, consorcios asociados de investigación biomédica en red, desde donde se incentiva la innovación en los denominados 'medicamentos huérfanos', los fármacos que necesitan estos enfermos.
El Gobierno ha invertido casi 47 millones de euros en los últimos tres años en el desarrollo de 95 proyectos de investigación en enfermedades raras, que han logrado un porcentaje medio de éxito del 50%.
Fundaciones privadas con nombre de famosos
Para organizaciones como la Fundación Isabel Gemio, creada por la presentadora del mismo nombre para impulsar la investigación, a pesar de que estos datos constituyen un importante avance, aún no son suficientes para avanzar en el conocimiento de estas patologías, por lo que insta a las fundaciones privadas a invertir en este campo.
Ha pedido a los pacientes que se registren en asociaciones para "hacerse visibles", que puedan cuantificarse y demostrar así que los pacientes con enfermedades raras no son un grupo realmente minoritario.
Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de menores que se producen antes de los cinco. De hecho, cerca del 30% de estos pacientes muere antes de cumplir los cinco años y cerca del 50% antes de los 30. LA