La vida sin una sonrisa

Se llama el síndrome de Moebius, una alteración durante la formación del feto hace que los músculos de la cara no se desarrollen. En España hay sólo 150 casos, hemos conocido a dos personas con este síndrome.

"Esta es mi sonrisa", nos dice Inma mientras su boca dibuja una ligera curva, casi imperceptible. "Tienes que aprender a decir lo que sientes, porque tu gesto siempre es el mismo". Es como vivir con una máscara toda la vida. La gente les mira raro porque el gesto en sus caras es extraño. Los ojos y los labios caídos, sin expresividad.

"Los ojos no puedes moverlos hacia los laterales. En lugar de reírte a carcajadas, dices , -es gracioso que divertido- ", nos comenta Inma. "Cuando era niña, a mis padres les dijeron que podía tener retraso". Es lo que suele pensar la gente cuando se encuentra con estos pacientes. En realidad su inteligencia es normal.

El Doctor Antonio Pérez-Aytés, del Hospital de La Fe de Valencia, es uno de los pocos especialistas en este síndrome de España. "Son problemas de desarrollo del núcleo del nervio facial. Digamos que es como un accidente en el desarrollo del embrión". El Doctor nos explica que suelen ser niños con problemas de adaptación social, porque la gente les mira raro desde pequeños, cuando ven que la cara del niño no reacciona ante estímulos.

Conocemos a Juan, también sufre el síndrome. Él tiene un grado más grave que Inma. Tiene dificultades para poder hablar por la falta de movimiento de sus labios. "Es una enfermedad tan poco conocida, que casi ni los médicos la conocen", nos comenta. A mis padres les dijeron que me habían hecho daño en el parto".

Ya existe una Fundación del Síndrome de Moebius. Su presidente, Julián Ramos, nos dice que es importante que los enfermos se junten para presionar para que se investigue la enfermedad. "Encontramos a una chica de 42 años que nos dijo que no sabía todavía lo que tenía, y tenía 42 años!", nos dice Julián.

La medicina está progresando en el tratamiento del síndrome, aunque, de momento, no tiene curación. Tan sólo se realizan intervenciones donde se sustituyen los nervios de la cara, pero es una técnica todavía en desarrollo y con baja eficacia.