La dura vida de Leo, un niño con piel de mariposa y la batalla de su madre Lidia

Leo es un niño sevillano de siete años divertido, fuerte, que siempre está contento y bailando. "Es un encanto, un niño que se las sabe todas", según su madre. Sin embargo, al contrario de lo que sucede con el resto de sus compañeros de clase, Leo no puede jugar con ellos a diario ni divertirse como lo haría cualquier otro niño de su edad. La razón es que sufre Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara más conocida como piel de mariposa y que afecta aproximadamente a una de cada 100.000 personas al nacer.

Los problemas de Leo comienzan desde el mismo momento de su nacimiento. Las proteínas que hacen que las personas tengan una piel resistente no están presentes en su organismo y eso provoca que no tenga ese "pegamento de la piel" que tienen el resto de seres humanos. Por eso, cada día tiene que someterse a diversas curas, que duran entre dos y tres horas, y que son indispensables para que pueda sobrevivir, aunque sea con un dolor persistente.

Lidia Osorio es su madre, su cuidadora y la persona que siempre está al lado de Leo: "Mi misión en la vida es facilitarle las cosas para que sea feliz". Reconoce que es un niño contento que ha crecido sabiendo que su vida es diferente a los demás, pero no por eso ha perdido las cualidades de una persona de su edad. Una de sus grandes luchas es por conseguir que las administraciones presten más atención a las personas que sufren enfermedades raras ya que, sin las ayudas que necesitan, su supervivencia es casi milagrosa.

Lidia explica a Informativos Telecinco que Leo cuenta con una monitora que le ayuda a ir al colegio porque "no puede subir las escaleras, no puede abrir su mochila, no puede bajarse los pantalones cuando va al cuarto de baño… Además, los dedos de las manos se le están juntando". El problema es que esa monitora, que Leo necesitaría durante todas las horas que pasa en el colegio, tiene que compartirla con otros niños que tienen necesidades educativas, por lo que se queda sin ayuda durante buena parte de la jornada escolar "y ya ha tenido dos percances en lo que va de curso".

Las visitas de Leo a los médicos son constantes. Acude al hospital San Juan de Dios de Sevilla, donde tiene a un logopeda y al servicio de terapia ocupacional que se encargan de las adaptaciones, la musculatura, etc. Sin embargo, cada mes tienen que viajar con Leo para que sea atendido por otros médicos: "El hospital de referencia es La Paz, en Madrid, donde tiene al dermatólogo, al nutricionista o al rehabilitador. Pero, además, tenemos que ir cada dos meses a Valencia para ir al dentista, porque estos niños tienen un déficit dentario muy importante". La razón es que en la capital del Turia está una de las pocas ortopediatras de España que atiende a niños con piel de mariposa, por lo que casi todos acuden a su consulta.

Lidia no ha hecho un cálculo de cuánto le cuesta la enfermedad de su hijo al año, pero es mucho dinero: "Los apósitos que necesita cada día están cubiertos por la Seguridad Social, pero lo que es cremas con antibióticos, que tenemos que cambiar a menudo, corren de nuestra cuenta y suelen ser caras. Solo las cremas nos cuestan más de 300 euros al mes". A eso hay que sumar los gastos de viajar desde Sevilla hasta Valencia cada dos meses, además del importe de la consulta.

Por eso, no dudan en pedir a la administración que "se nos cubran todas las necesidades de estos críos: apósitos, cremas, antibióticos, adaptaciones en casa o en el colegio, etc. Necesitamos que las subvencionen porque, aunque está catalogada como una enfermedad rara, siempre hay unos vacíos que te hacen tener que pelearte con la administración cada dos por tres. Ojalá no tuviéramos que pedir nada, porque eso significaría que nuestro hijo está sano, pero no es así".

Lidia también pide visibilidad para esta enfermedad genética que sufren apenas 500 personas en toda España, muchas de las cuales pertenecen a la asociación Debra, que se encarga de luchar por sus derechos: en el fondo, se trata de luchar porque estas personas tengan sus necesidades cubiertas y se logren recaudar fondos para investigar en su mejora.

La piel de mariposa es una enfermedad dolorosa, aunque Leo haya nacido y crecido con su piel de mariposa, adaptándose a una realidad que a quien no la sufre le pueda parecer insoportable. Su madre explica que "una simple ampolla le molesta, pero cuando le ves que se queja es porque tiene mucho dolor". Pero no solo afectan a la piel, también pueden aparecer en la lengua o que la propia comida le provoque una herida en el esófago sin poder hacer nada por evitarlo.

Lidia explica que "Leo es muy maduro para su edad, como le pasa a la mayoría de los niños que sufren la Epidermólisis bullosa. Sabe que tiene esta enfermedad, pero luchamos para que el día de mañana tenga una mejoría con los adelantos tecnológicos que están sucediendo. Él siempre dice que quiere ser un adulto para no tener piel de mariposa y, cuando te dice una barbaridad de esas, cuesta responderle y explicarle que va a tener eso toda la vida".