El doble duelo de cuando a tu padre le diagnostican alzhéimer: "La persona está físicamente, pero no emocionalmente"

Hablamos con María Fernanda Plata, psicóloga experta en duelo: "La persona está físicamente, pero va dejando de existir psicológicamente”
Cuidar de los padres: ¿cómo elegir bien entre centro de día, acompañamiento o residencia?
La noticia reciente de la muerte del padre de David Bisbal tras un duro proceso de deterioro por Alzheimer, seguida de la de Craig Hemsworth, padre del actor Chris Hemsworth, o de la confesión de Robbie Williams de que su madre padece demencia (y su padre Parkinson), ha reabierto un tema que afecta de forma silenciosa a muchas familias: el del duelo prolongado cuando un progenitor vive años con Alzheimer o demencia. "No es un duelo convencional, porque la pérdida no llega de golpe, sino que va pasando por fases", explica María Fernanda Plata, psicóloga experta en duelo. Hablamos con ella para entender cómo es este proceso y cómo ir preparándose para este tipo de pérdida.
¿Cómo es un duelo por un padre/madre con Alzheimer o demencia?
El duelo de un familiar cercano, ya sea padre o madre o cónyuge, es un duelo por etapas porque se va perdiendo paso a paso a la persona con la que se tiene el vínculo. La persona está físicamente, pero va dejando de existir psicológicamente y, poco a poco, también se va yendo emocionalmente. Se van desdibujando las complicidades, los hábitos, los recuerdos y la imagen creada que se tiene de la persona que se está yendo.
En el caso de un progenitor, esa imagen ha ayudado a construir la propia imagen, así que la imagen de mí mismo/a necesita ir actualizándose para poder acompañar, al mismo tiempo que necesito dejar ir a mi progenitor y a la antigua imagen de mí mismo/a.
¿En qué se diferencia del 'normal' por un progenitor?
Las enfermedades neurodegenerativas comparten los duelos escalonados y por etapas de las enfermedades graves, como el cáncer. La diferencia y la dificultad mayor está en que la persona se va desdibujando y dejando de ser la persona conocida, aunque se mantenga relativamente sana físicamente. Los cuidadores suelen manifestar mucha dificultad en entender que ya no se relacionan con la persona que han conocido sino que la enfermedad empieza a deconstruir su comportamiento y sus recuerdos. La aceptación de esta circunstancia suele ser lo más difícil.
¿Se hace en realidad el duelo antes de que fallezca la persona?
Sí, se va haciendo poco a poco, al ritmo de la enfermedad y también con la integración que las personas cuidadoras puedan ir haciendo.
¿Hay que hacer un duelo en vida del enfermo y otro tras su muerte o es el mismo duelo?
En el momento del fallecimiento suele haber mucho agotamiento por parte de las personas allegadas, también es posible que se sienta algo de alivio y este genere un sentimiento de culpa. Aunque este proceso es completamente normal. El duelo después de la muerte pasa a ser un duelo por la ausencia física de la persona fallecida y también por el vacío que deja el rol de cuidador/a.
¿Es importante ir preparándose? ¿Cómo se prepara uno para algo así de duro?
Lo primero, y considero que es muy importante, es saber cómo funciona la enfermedad que se ha diagnosticado a mi familiar para poder acompañar adecuadamente y no malinterpretar conductas que pueden ser incomprensibles.
Ir aceptando y asumiendo que muchas de las funciones que esta persona hacía ya no podrá hacerlas y alguien tendrá que hacerse cargo de estas funciones, así que buscar ayuda y dejarse ayudar por instituciones públicas o privadas, por profesionales sanitarios o servicios de ayuda es muy importante. Tanto para la persona enferma como para el cuidador. Cuidar al cuidador es algo fundamental.
También puede ser interesante ir preparando todos los asuntos legales antes de que la persona pierda definitivamente sus capacidades cognitivas. Aprender a ser compasivo y autocompasivo para entender todas las emociones que van a aparecer.
¿Qué suele ser lo más doloroso de estos casos?
Las personas que han vivido estas experiencias manifiestan que una de las situaciones más dolorosas es sentir que se va perdiendo el vínculo afectivo y ya no está siendo reconocido/a por el progenitor.
¿En qué hay que poner más atención después para ir elaborando bien esa pérdida?
Creo que es muy positivo poner la atención en la recuperación de todo el desgaste que se ha vivido. Tomarse el tiempo necesario para descansar y recuperar la esencia del yo, del 'self', que es diferente al anterior y también requiere aceptación y autocuidados.
¿Cómo se quita uno la culpa por sentir cierto alivio?
Sabiendo que es un proceso natural y que todas las personas que han vivido experiencia similares se han sentido aliviadas de alguna manera. Puede ser positivo hablar con estas personas o con un profesional de la salud mental.
Cómo se puede ayudar a alguien que está pasando por ello
Cada persona necesitará algo diferente. Aunque escuchar y permitir que esta persona se exprese como quiera, sin dar consejos o fórmulas mágicas, es siempre útil.

