Pacientes, aquejados del déficit de Alfa 1: "Necesito el oxígeno sí o sí"

Los pacientes con déficit de Alfa1, una enfermedad rara, que sufren unas 14.000 personas en España se van a reunir este fin de semana. Juntos quieren visibilizar esta afección genética, muchas veces con enfermos sin diagnosticar por falta de estudios sobre ella. Un grupo de enfermos realizan El Camino desde Roales, en Zamora, unos 2.500 metros que para ellos es una verdadera hazaña.

Parecen excursionistas de esos miles que a diario caminan por estos senderos, pero los tubos conectados a mochilas con oxígeno revelan que son hombres y mujeres que exigen atención para tratar el déficit de Alfa 1. "Necesito el oxígeno sí o sí".

"Tienen déficit de proteína alfa-1", aclara uno de los neumólogos que los acompañan. "Lo que produce es una enfermedad pulmonar osbtructiva crónica, o un enfisema pulmonar o una hepatopatía".

El déficit de Alfa1 Antitripsina predispone a sufrir enfermedades hepáticas o pulmonares graves. Los afectados piden una mayor inversión para encontrar una cura o al menos un tratamiento que les ayude y con esta acción quieren llamar la atención para que se invierta más en la investigación de este trastorno.

"Hay días que no me puedo ni siquiera abrochar los zapatos. De gigante. A la mínima subida no se puede continuar", asegura una de las participantes en este simbólico camino, aquejada del déficit de Alfa 1.

Por el momento se estima que el déficit de Alfa 1 afecta a uno de cada 2.500 personas y en España la cifra de pacientes se calcula entre 12.000 y 14.500 con deficiencia grave, la mayoría sin diagnosticar.

Sin embargo, este grupo hace este camino, aunque "hablar y caminar no es compatible", un reto adaptado a una realidad que debieron aceptar. "La vida cambia", reconoce otra de las pacientes.

Desde la Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclaman la detección precoz para prevenir o retrasar el desarrollo de las enfermedades asociadas y mejorar el pronóstico.

El plasma sanguíneo, imprescindible para los enfermos de Alfa-1

La Feder recuerda que muchos miles de personas que sufren el déficit de Alfa1 dependen de medicamentos derivados del plasma sanguíneo, que son esenciales para ellos. Un paciente con enfermedad pulmonar por Alfa-1 necesita 900 donaciones de plasma.

España, sin embargo, importa la mayor parte del plasma que necesitan los enfermos de Alfa 1, porque las donaciones de plasma son bajas, muy por debajo de la media europea.

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