Vanesa Martínez, una valenciana de 38 años, padece dos enfermedades crónicas. Aunque por separadas no se consideran raras, sí es tener las dos a la vez. Su calvario, como ella lo describe, comenzó hace casi un año, cuando de la noche a la mañana sintió un dolor tan fuerte en la mandíbula que le impedía tocarse la cara y el ojo derecho se le cerraba.

"Pensé que estaba ocasionado por una muela del juicio que me habían extraído recientemente", cuenta. Después de descartar esta posibilidad, los especialistas le informaron que se trataba de una otitis externa aguda. Sin embargo, con el tiempo, se dieron cuenta que tampoco se trataba esto, ya que su dolor no remitía.

Al cabo de unos meses, durante su primer ingreso -de muchos que vendrían en el futuro-,  Vanesa recibió el diagnóstico definitivo: cefalea en racimos. Una enfermedad que, según estima la Sociedad Española de Neurología, afecta a 50.0000 personas en España. Se caracteriza por un dolor de cabeza extremadamente intenso, que produce episodios recurrentes alrededor del ojo y la sien. El 78% de los pacientes con cefalea en racimos padecen restricciones importantes en su vida diaria y hasta un 44% asocia depresión. 

Al poco tiempo, Vanesa supo que otra enfermedad más le iba a acompañar: neuralgia del trigémino. La padecen unas 35.000 personas y ocasiona un dolor similar a una descarga eléctrica, que se origina a lo largo del nervio que controla la musculatura de la masticación y la sensibilidad facial.

Ponerle nombre y apellidos a lo que te ocurre, en ocasiones, puede ser un alivio. Sin embargo, para Vanesa las adversidades siguieron presentes. "En las revisiones, los mismos neurólogos del hospital me indicaron que ellos no eran especializados en estas enfermedades y me facilitaron los nombres de especialistas privados, que no se han atrevido a llevar mi caso", indica. 

Creyó ver la luz cuando descubrió que en un hospital público de la Comunidad Valenciana había un neurólogo especializado en sus enfermedad. "Hice los trámites en agosto, pero después de acudir dos veces, me notificaron en octubre que me denegaban el traslado por estar saturados, a pesar de ser el único en toda mi comunidad", manifiesta.

Antes de que la crisis se desencadene, Vanesa ya percibe las señales: una sensación de congestión y un dolor en la mandíbula anuncian lo inevitable. “Pierdo el conocimiento, sufro convulsiones y espasmos faciales en el lado derecho, que a veces me dejan postrada en la cama durante días. Mi caso es bastante peculiar, ya que lo habitual es padecer solo una de estas dos enfermedades”, explica.

"He pasado de trabajar en una multinacional, no parar de viajar y tener todo para ser feliz junto a mis tres hijos y marido, a vivir un horror", asegura durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. A la semana sufría unas cuatro crisis de dolor, en las que tenía que suministrarse un medicamento antimigrañoso y oxígeno a altos niveles durante veinte minutos, que ha acabado quemando sus fosas nasales. "Actualmente, no puedo salir de casa porque me ahogo, ni acudir a lugares donde haya luces, música y ruido, porque pueden desencadenar una crisis. Además, mis defensas están bajas y vivo como si fuera de cristal".

Durante este año ha pasado por ocho ingresos de dos/tres semanas de duración. "Es un infierno, no es vida", asegura. "He tenido que adaptar mi vida, mi casa, tener una cuidadora de confianza y buscar pasatiempos como pintar o leer. Llego a estar dos o tres semanas sin salir", cuenta.

Desde que el dolor irrumpió en su vida, no ha podido volver a trabajar. Ha llegado a tomar hasta 15 pastillas diarias y, actualmente, depende de ocho que, según dice, “te dejan inmóvil”. “Necesito recuperar mi vida y poder hacer planes sencillos, como ir al cine, a un centro comercial o salir a tomar algo con mis hijos y mi marido”, subraya.

Después de un largo camino, ha logrado encontrar a dos especialistas en el ámbito privado que han aceptado atender su caso. Recientemente, se ha sometido a la primera intervención para reconstruir sus fosas nasales, un paso inicial para abordar sus enfermedades. Sin embargo, lamenta no haber recibido atención especializada en la sanidad pública. “Me pregunto cuántas personas sin recursos estarán en mi misma situación”.

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