Nora es empresaria, autónoma y madre de una niña con síndrome de Angelman: "Es duro, pero se puede"

El Síndrome de Angelman (SA) es un "severo trastorno neurológico de origen genético", según indica la definición de la asociación especializada en dicha enfermedad. Afecta a un gen del cromosoma 15 (que se conoce como gen que codifica la proteína ubiquitina ligasa E3A) y sus síntomas principales, que no pueden detectarse en bebés, son el retraso cognitivo y funcional, los problemas a la hora de caminar, la ausencia prácticamente total del habla y, curiosamente, la sonrisa frecuente y la apariencia de felicidad. "La ves sonriendo y te la comes", dice Nora Branni, mamá de una niña con Síndrome de Angelman, muy consciente del cariño y la simpatía que despierta en todo el mundo su hija Lía.

Este atípico síntoma, que le da a la niña una expresión tan feliz, fue un pequeño consuelo a la hora de recibir el diagnóstico; un momento que ella, como madre, recuerda así: "A Lía le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía dos añitos - ahora tiene cuatro -. Yo estaba temblando. Al principio, no entiendes por qué tu hijo ha tenido que ser ese uno de los 15.000 habitantes del planeta a quienes afecta este síndrome pero, una vez que supe que no era degenerativo, pensé que íbamos a poder afrontarlo", admite esta energética mujer que, desde el primer momento, normalizó su nueva situación vital y encaró un tipo de crianza distinta que, mágicamente, combina con sus labores como influencer, autónoma y empresaria.

Conciliar la vida laboral con los cuidados de Lía: "Sí, se puede"

Tanto ella como su marido, Juan, aseguran que "tienen mucha suerte" de las condiciones en las que crían a su hija Lía. En sus redes sociales - donde, además de hablar de su negocio, Branni Pets, también visibiliza cómo es la vida de una niña con Angelman - no hay ni un sólo vídeo en el que se queje, se estrese o lamente de lo cansada que está de tener que conciliar su exigente carrera con las atenciones que requiere una hija que tiene una enfermedad y otra bebé que nació después que ella:

"Por un lado, tengo la suerte de compartir el negocio con mi marido y, si Lía tiene que ir a alguna consulta médica, nos vamos uno de los dos y no lo dejamos desatendido. Juntos, formamos un buen tándem. Pero, si por cualquier cosa, hay que dejar la tienda desatendida de vez en cuando, pues se deja. Nosotros tenemos nuestra rutina muy mecanizada y, por eso, lo llevamos bien. También contamos con la ayuda de mis suegros - mis padres viven en Italia-, somos gente formada con acceso a mucha información y tenemos una capacidad económica media que no nos añade sufrimiento. Nos consideramos muy afortunados por todo ello", ha dicho en una entrevista exclusiva con Informativos Telecinco web.

"No tengo por qué decir que mi hija es un angelito"

Por muy fuerte y positiva que sea, no todo es color de rosa y así lo refleja Nora en sus cuentas. En ningún momento quiere trasladar la idea de que no es duro convivir con una enfermedad, pero ella se comporta como lo haría otra madre cualquiera, sin considerar que su hija sea una "pobrecita" por el mero hecho de haber nacido enferma: "No tengo por qué decir que es un angelito. Lía es muy buena y cariñosa - Nora la llama su "patata" -, pero también me enfado con ella cuando es necesario. Hay cosas que, evidentemente le paso por alto pero, por ejemplo, esta Navidad le dio por morder a la gente. Ahora puede parecer gracioso pero, cuando tenga 16 años, ¿qué?, ¿va a ir por ahí arrancando brazos? No puede ser. A los niños enfermos también hay que regañarles y educarles", sentencia Branni.

En la misma línea realista, ella también habla de aspectos "más desagradables" del día a día, como el babeo constante que pueden tener los pacientes de Angelman. Algo que, como madre que limpia y recoge, le parece "muy latoso". Éste es un síntoma que se da entre el 20% y el 80% de los casos, al igual que otros llamativos como la lengua prominente, la hipersensibilidad al calor, el color claro de los ojos y el cabello y hasta la fascinación por el agua o por objetos crujientes, como cierta clase de papeles o plásticos, tal y como informa la web de ASA.

Usar un comunicador para poder hablar con mi hija es lo más difícil que he hecho en toda mi vida

En cuanto a lo que peor lleva Nora, además de las crisis epilépticas que sufre Lía, son las grandes dificultades que tiene la niña en el campo de la comunicación: "Lo más difícil es que mi hija no me pueda decir sí o no. Yo puedo saber si quiere una galleta porque, cuando se la enseño, se le ilumina la mirada. Y puedo saber que no quiere más sopa porque me aparta la mano. Tiene sus formas de comunicarse. Pero avanzar en este ámbito es lo más difícil que yo he hecho en la vida. Con Lía estamos usando un comunicador - una tablet que tiene un software instalado con pictogramas que indican acciones- y yo, no sólo tengo que saber manejarlo, sino que tengo que enseñárselo a ella", ha confesado, visibilizando la importancia de la adecuada formación de los niños con necesidades específicas.

Afortunadamente, su hija, que ya ha aprendido a caminar, acude a un colegio especial donde le enseñan a usar este tipo de herramientas con la mayor naturalidad. "Es un colegio que tiene logopedas, fisioterapeutas, andadores y hasta una enfermera experta en crisis epilépticas", dice, por lo que es un elemento fundamental en la educación integral de Lía, si bien lo que más está estimulando a esta adorable y sonriente niña "es jugar y pelearse con su nueva hermanita".

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