El alivio de descubrir que eres autista siendo adulto: "Antes sobrevivía, con el diagnóstico empecé a vivir"

Sara Codina tenía más de 40 años cuando recibió su diagnóstico de autismo. Para muchas personas, esto podría haber sido un golpe difícil de encajar. Para ella, fue un alivio. "El cambio es maravilloso porque te dan una respuesta a algo que llevas toda la vida sintiendo", nos dice durante nuestra conversación. "Sabes que hay algo diferente en ti, pero no sabes qué es. Además, crees que es algo malo, que estás rota, defectuosa, porque ves que no eres como los demás. Por el camino me dieron un montón de diagnósticos erróneos, pero cuando me confirmaron que era autismo, todo cobró sentido.".

En los últimos años, el caso de Sara, que acaba de publicar su primera novela -‘Lucía y el infinito’ (Lunwerg)- en la que plasma muchos de los problemas que sufren las personas con autismo en una sociedad que no está pensada para ellos. Cada día más adultos están descubriendo que son autistas después de décadas sin respuestas. La historia de Sara es un reflejo de lo que muchos están viviendo.

Crees que estás rota, defectuosa, porque ves que no eres como los demás

Un diagnóstico que llega tarde

Cuando hablamos de autismo, casi siempre pensamos en niños. Los recursos, los diagnósticos, los apoyos… todo parece orientado a detectar el autismo en la infancia. Pero, ¿qué pasa cuando nadie lo detecta a tiempo? "Si no te lo detectan de pequeño, parece que ya estás fuera del sistema. Mucha gente tiene muy estereotipado el autismo", dice Sara. De hecho, cuando ella misma hizo las pruebas se dio cuenta de que estaban diseñadas para niños: “Si no te gustan los trenes o las ruedas, según esos criterios, no eres autista. Y ya está", protesta.

Ese desfase en el diagnóstico tiene consecuencias. "Antes, el autismo se asociaba sobre todo a discapacidad intelectual y, por eso, mucha gente ha pasado desapercibida, sobre todo las mujeres. Se pensaba en el autismo como algo que afectaba a niños varones. Las niñas sólo se diagnosticaban si tenían necesidades de apoyo evidentes".

Pero el autismo no es algo que ‘aparezca’ a los 40. "Es una condición con la que naces y con la que vas a morir. No te mueres por ser autista, te mueres por lo mismo que cualquier otra persona, pero el autismo te acompaña siempre", nos explica. 

La diferencia es que vivir toda una vida sin saberlo puede generar un desgaste irremediable en las personas, que no encuentran explicación ni sentido a gran parte de las cosas que les suceden cada día. "Vivir tantos años sin un diagnóstico tiene consecuencias, como por ejemplo la ansiedad crónica. El autismo no es una enfermedad, pero vivir constantemente en hiperalerta genera problemas de salud derivados del estrés constante, como la fibromialgia o algunos trastornos del sistema nervioso".

La rabia después del alivio

Sin embargo, y a pesar de todo esto, el diagnóstico fue un alivio para Sara después de décadas buscando explicaciones y no encontrando respuestas… o no al menos las adecuadas. "Al principio sientes euforia por tener una respuesta, pero luego viene la pregunta: '¿Y ahora qué?'. Ya tienes el diagnóstico, todo encaja y te dan ganas de hacer una fiesta, pero en ese momento comienza una nueva vida”, explica.

Al principio sientes euforia por tener una respuesta, pero luego viene la pregunta: '¿Y ahora qué?'

En esa nueva vida, con información y con muchas más certezas que dudas, podría aparecer el rencor por todo lo vivido, pero nada más lejos de lo que le sucedió a Sara. “La rabia no es contra mi familia, ellos no lo podían saber. Para ellos, yo siempre fui su hija, su nieta, su sobrina, y era 'normal'. La rabia es más bien contra el sistema: '¿Por qué nadie se dio cuenta?'".

Esa rabia, con el tiempo, se convierte en otra cosa: en un deseo de allanar el camino para los que vienen después. Por eso ahora habla de su experiencia sin tapujos. Incluso de los temas más incómodos.

Y es que después del diagnóstico, empieza otro camino: aprender a conocerse. "Antes te ponían etiquetas: rara, maniática… Y al final, cuando entiendes lo que pasa, eliminas muchas de esas etiquetas y te quedas con un par que explican mucho más que todo lo que has vivido hasta entonces".

Presidir tu propia vida

En este sentido, hay una idea que a Sara le gusta especialmente y que explica cómo ser la presidenta de su propia vida (en el libro bautizó el chat con sus amigas autistas como ‘Mis presidentas’): "Es un proceso. Cuando entiendes que no es tu culpa, que no estás rota, te empoderas. Has pasado toda la vida adaptándote a los demás, pero ahora buscas un equilibrio", desarrolla.

Ese equilibrio implica aprender a poner límites. "Antes, yo simplemente me adaptaba a todo. Ahora intento que también se adapten a mí. Es importante encontrar un entorno de personas que te entiendan y con quienes puedas ser tú misma".

Antes, yo simplemente me adaptaba a todo. Ahora intento que también se adapten a mí

El autismo, explica Sara, no es sólo una cuestión social, también es sensorial. "Las hipersensibilidades pueden hacer que no soporte ciertos entornos, como el ruido. En mi caso, la auditiva es la más marcada. Tengo la sensación de que a los demás los sonidos les llegan con un filtro, mientras que a mí me entran directamente, sin procesar, y se me van por todo el cuerpo. Es insoportable".

Las hiposensibilidades, en cambio, pueden ser igual de complicadas. "Solía tener moratones en los brazos porque, al regularme, no me daba cuenta de que me estaba haciendo demasiada presión. Ahora utilizo objetos específicos para evitar hacerme daño. Lo mismo pasa con el dolor: tengo un umbral altísimo y, cuando lo noto, ya es demasiado tarde, hasta el punto de desmayarme".

Cuando se mezclan hiper e hipo, el rizo se riza aún más. “Tengo tanto hiper como hiposensibilidad táctil. No soporto el contacto superficial, no abrazo a nadie ni cojo la mano, salvo en casos muy concretos. En cambio, cuando estoy muy nerviosa, necesito un abrazo fuerte. Es curioso, porque parece contradictorio: no quiero que me toquen, pero a veces necesito presión para regularme”.

El tabú del suicidio

Con el diagnóstico Sara encontró respuestas a muchas preguntas. Tantas, que de no haber dado con la tecla, no sabe qué habría pasado. "Si no hubiera tenido diagnóstico, no sé, quiero pensar que seguiría aquí, pero no estoy segura porque esa situación cansa y cansa mucho". Sara habla con claridad sobre un tema que pocos quieren tocar: el suicidio en personas autistas. "Lo piensas desde muy joven. Estos son temas de los que he hablado bastante, incluso en redes sociales. Son cosas que, cuando puedes compartir con gente como tú, te alivian, porque en la sociedad general te miran mal si los mencionas", añade.

Si no hubiera tenido diagnóstico, no sé, quiero pensar que seguiría aquí, pero no estoy segura porque esa situación cansa y cansa mucho

Según su experiencia, la mayoría de las personas autistas han tenido ideas suicidas desde los 10 ó 12 años. "Ya sabes lo que es el suicidio y llevas años sintiéndote fuera de lugar, esforzándote para encajar sin lograrlo. Conoces mucha gente, pero te sientes solo. Es un desgaste constante, y el agotamiento mental pesa mucho", asegura una Sara Codina que habla con total naturalidad de una situación que la gran mayoría de la población ve como extrema pero que, para un autista, es algo que puede llegar a analizar casi a diario.

Sin embargo, hablar de estos temas, aunque sea incómodo, es necesario. "Muchas familias me escriben porque sus hijos verbalizan que tienen este tipo de pensamientos. Y qué suerte que lo hagan, porque significa que pueden ponerle nombre a lo que sienten", reflexiona.

Sara Codina, escrito está, es una voz más que autorizada para hablar del autismo y, sobre todo, de su diagnóstico tardío. Por eso nos atrevemos incluso a preguntarle por algún consejo que le daría a personas que puedan sospechar que son autistas a pesar de haber sobrepasado ya la cuarentena. "Deben buscar especialistas en diagnóstico de adultos. No es fácil, pero vale la pena. Insistir, aunque sea agotador, porque conocer la verdad sobre uno mismo cambia la vida", asegura.

Para ella, de hecho, la vida cambió radicalmente cuando supo lo que le pasaba. "No es que de un día para otro desaparezca la persona enmascarada que fui. Pero antes solo sobrevivía y desde el diagnóstico empecé a vivir", concluye.