Vivir con sarcoidosis no siempre significa lo mismo: "No podía ni leer un cuento a mis alumnos"

MadridLa sarcoidosis es una enfermedad de origen desconocido que se caracteriza por una acumulación de células inflamatorias (granulomas) en cualquier órgano del cuerpo, una reacción anómala del sistema inmunitaria. Aunque afecta con mayor frecuencia a los pulmones y los ganglios linfáticos, también puede dañar la piel, los ojos, el corazón y otros órganos.

Suele manifestarse en personas entre los 20 y 40 años, y en la mayoría de los casos (aproximadamente el 70%) la enfermedad se resuelve por sí sola en el transcurso de algunos años, sin necesidad de tratamiento. Sin embargo, para una parte de los afectados, la sarcoidosis puede dejar secuelas graves y permanentes. Las historias de Navidad Marcos y Natàlia Domingo, reflejan como los síntomas y la afectación de esta enfermedad varían mucho de un paciente a otro.

A Navidad se la diagnosticaron a los 40 años, y desde hace una década tiene reconocida una discapacidad por la importante afectación pulmonar que padece. Todo comenzó en 2003, poco después de mudarse de Salamanca a Canarias. "Un día me levanté y, de repente, no veía por el ojo derecho", recuerda. Con el susto en el cuerpo acudió a un oftalmólogo que le diagnosticó un edema macular -una acumulación de fluido en la mácula que provoca inflamación- y le advirtió que debía tener precaución. En paralelo, en dos ocasiones distintas, sufrió lo que entonces se interpretó como una reacción alérgica, con síntomas que se prolongaron durante un mes cada vez. "Fue un inicio abrupto, que avisaba de lo que se venía", apostilla.

Con el tiempo, a estas afecciones se le sumó una tos constante. Al principio pensó que no se había adaptado al calima de la isla, pero lejos de mejorar, la tos fue a más, hasta interferir en su trabajo. "Era profesora de infantil y no podía ni leer un cuento a los niños. Tenía que utilizar medios tecnológicos que lo hicieran por mí", explica. Tras acudir en varias ocasiones al médico y probar distintos jarabes sin éxito, fue derivada al neumólogo. Una radiografía y un TAC revelaron una importante afectación pulmonar y, mediante una broncoscopia, llegó finalmente el diagnóstico de sarcoidosis. Fue entonces, cuatro años después del primer síntoma, que Navidad supo que los problemas oculares y cutáneos que había tenido estaban relacionados con la misma enfermedad.

Una misma enfermedad, dos recorridos muy distintos

En el caso de Natàlia, también profesora, la sarcoidosis se manifestó a los 28 años con síntomas similares a los de una gripe persistente. "Tenía fiebre todos los días y un cansancio que no se iba, pero mi médica me decía que los análisis salían bien y me daba a entender que era psicológico. Así estuve cinco meses, día tras día", relata. Tras cambiar de doctora, le hicieron nuevas pruebas que revelaron inflamación de los ganglios linfáticos del mediastino. Una biopsia confirmó el diagnóstico de sarcoidosis en 2007, el mismo año que a Navidad.

A los pocos meses, el brote remitió sin necesidad de tratamiento. Pero siete años después sufrió una recaída. Aunque los síntomas eran similares -incluso más leves-, la afectación pulmonar había progresado notablemente: "Había pasado del estadio I al III -el IV es ya fibrosis- y esta vez sí me trataron con corticoides durante cinco años, y los dos últimos también con inmunosupresores".

Sin embargo, la evolución de Navidad fue mucho más rápida desde el principio. "Cuando me lo diagnosticaron estaba en estadio II y a los pocos meses ya estaba en IV", detalla. En 2011 sufrió un episodio de hemoptisis franca -expulsión de sangre pura al toser- provocado por una bronquiectasia, una dilatación irreversible de las vías respiratorias. Fue ingresada en varias ocasiones y por primera vez los médicos le hablaron de un posible trasplante de pulmón. En 2013, un tromboembolismo pulmonar masivo la llevó de nuevo a la UCI.

Vivir con sarcoidosis: la enfermedad en el día a día

Durante años, la rutina de Navidad se vio totalmente alterada. "Tenía que salir con mucho tiempo de casa porque sabía que no podía darme prisa. Incluso, yendo al colegio, a veces tenía que sentarme en el suelo de la calle porque me asfixiaba", recuerda. Al regresar a casa, lo primero que hacía era echarse a dormir porque "no podía con mi cuerpo". En 2015 la incapacitaron para trabajar, y desde entonces comenzó a dedicar las mañanas al ejercicio. "Los médicos me dijeron que debía entrenar por si tenía que enfrentarme a un trasplante, para estar fuerte y ganar resistencia". Esa preparación fue clave y le permitió mejorar y estar más en forma, aunque desde 2020, varias infecciones pulmonares provocaron nuevas hemoptisis que la obligaron a dejar de entrenar durante varias etapas.

Desde hace 18 años, los médicos intentan retirar a Navidad los corticoides -el tratamiento principal para la sarcoidosis- por sus efectos secundarios, pero "aunque me han bajado la dosis alguna vez, nunca han conseguido quitarlos del todo. Y poco a poco te vas deteriorando, aunque ya no sabes si es por el tratamiento o por la enfermedad", reconoce.

Natàlia, por su parte, nunca ha estado de baja. Reconoce que, aunque ha habido épocas difíciles, ha podido llevar "una vida más o menos normal". Desde hace unos cinco años no toma medicación, acude a revisiones cada seis meses y solo nota dificultades respiratorias si practica deporte intenso. "Sé que la enfermedad está ahí, porque es crónica y no tiene cura, pero no me limita".

La carga emocional

Navidad ha vivido momentos muy duros en lo emocional, sobre todo en los periodos en que dependía completamente de los demás. "No podía salir sola a la calle, ni siquiera bajar al supermercado. Como mucho, podía acarrear una barra de pan. Caminaba buscando un banco donde sentarme. Hasta para ducharme necesitaba ayuda. No tenía ganas de seguir adelante. Por una parte, porque no tienes energía. Y por otra, porque pierdes la ilusión. No hay nada que te asegure que vas a mejorar en algún aspecto".

Su último ingreso marcó un punto de inflexión. Desde entonces ha logrado aceptar mejor su situación y centrarse en "seguir tirando hacia delante". "Sé que no me voy a curar, pero tampoco me voy a dejar ir", afirma. Tiene pendiente retomar el ejercicio, una de las cosas que más le han ayudado, y evitar encerrarse en casa. "Durante el covid cogí mucho miedo a las infecciones. Ahora me pongo la mascarilla y salgo a la calle".

Tanto ella como Natàlia coinciden en que formar parte de ANES, la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, les ha servido de gran ayuda. "Es una enfermedad con síntomas tan distintos que a veces parece que sean patologías diferentes. Pero a través de la asociación puedes conocer a otras personas que han vivido situaciones parecidas", cuenta Natàlia. "También accedes a información sobre los últimos avances y eso te ayuda a mantener la esperanza", añade Navidad.

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