Un síndrome le dejó sordociego a los 38 años: "Ahora corro maratones para dar visibilidad a lo que me lo provocó"

Candela Hornero 27 ABR 2025 - 07:30h.

MadridMario Raúl Martínez Castaño fue diagnosticado con el síndrome de Usher a los 38 años, una afección genética poco frecuente que afecta tanto a la audición como a la visión y, en algunos casos, también al equilibrio. Su abuela, aunque nunca fue diagnosticada, era ciega; su padre también lo es. Mario trabajaba como panadero y, dos años antes del diagnóstico, comenzó a notar problemas de visión. "Veía borroso, se me cerraba el campo de visión…", relata. Las personas con este síndrome nacen con él, pero lo habitual es que se diagnostique en la infancia o adolescencia. En el caso de Mario, fue ya en la edad adulta cuando una prueba genética confirmó el diagnóstico. Se estima que en España afecta al menos a 3.478 personas.

Recuerda aquel momento como una de las noticias más impactantes de su vida. "Fui solo en coche a recoger los resultados. No quise que nadie me acompañara. Cuando me lo confirmaron, me quedé sentado dentro del coche sin poder volver a casa. Fue un golpe muy duro", cuenta durante una entrevista telefónica con la web de Informativos Telecinco. "No conocía el síndrome, pero me explicaron que acabaría perdiendo la audición y la vista, y que no existe una cura".

Tal como le adelantaron, la pérdida de ambos sentidos fue avanzando progresivamente. Nueve años después, ha perdido por completo la visión y solo conserva algo de audición en el oído derecho. En el izquierdo, donde ya no oye nada, lleva un implante coclear desde hace dos años. "Gracias al trabajo con un logopeda, ahora escucho mejor con el implante. Por eso me han puesto en lista de espera para recibir uno en el otro oído", explica.

El deporte como vía para visibilizar el síndrome de Usher

Aceptar el diagnóstico no fue inmediato. Mario necesitó cerca de un año y medio para asumir lo que significaba convivir con esta condición que, en sus palabras, "te deja hundido, llorando en un rincón de casa". Las relaciones sociales al principio se volvían imposibles: "Buscas el silencio, te aíslas". A medida que iba perdiendo visión y audición, aprendió a usar el bastón en la calle y la comunicación dactilológica en la palma de la mano -escribir letra a letra sobre la mano del interlocutor-. También acudió a terapia con una psicóloga con ceguera de la ONCE, que le dio herramientas para afrontar el día a día.

Este tiempo fue clave para cambiar el chip y transformar el dolor en impulso: darle visibilidad al síndrome de Usher. Se compró una máquina de correr y camisetas que serigrafió con el nombre del síndrome. Empezó a entrenar a diario y, como él dice, "el dolor se convirtió en combustible". "Cuanto más tiempo pasaba entrenando, más me evadía y más fuerte me sentía para enfrentar el día a día".

Antes del diagnóstico, reconoce que el deporte "era solo una excusa para pasar tiempo con los amigos el fin de semana". Hoy es su motor, su refugio y su forma de contribuir: desde 2017, corre para recaudar fondos destinados a la investigación del síndrome. "Me monté un pequeño gimnasio en casa. Empecé trotando, luego hice medias maratones, más tarde maratones… Durante la pandemia, aumenté aún más el ritmo", recuerda.

Con el tiempo se especializó en carreas de ultradistancia -más de 50 km- y, el pasado diciembre, se convirtió en el primer atleta con sordoceguera del mundo en correr durante 24 horas seguidas en pista. Lo hace acompañado de otro corredor que le guía con una cuerda. "Se crea un vínculo muy especial. Dejan su reto a un lado para que tú puedas cumplir el tuyo".

Ahora, con 47 años, ya tiene fecha para su próximo gran desafío: el 17 de mayo intentará batir un récord mundial corriendo durante 12 horas seguidas en cinta, siendo el primer atleta con sordoceguera en el mundo en afrontar una distancia de este tipo. El reto se llevará a cabo en un espacio cerrado, en el centro de entrenamiento KXL (avenida Pérez Galdós 48, Valencia), desde las 8:00 hasta las 20:00, y cualquier persona podrá acercarse para animarle en directo.

Todo lo recaudado a través del bizum 09499 se destinará a FARPE-FUNDALUCE, que lucha contra la ceguera infantil. "Estos retos requieren un entrenamiento diario exigente. Por la mañana hago dos horas de bici y carrera; por la tarde, entrenamiento de fuerza", detalla. Siempre guiado por un equipo al que agradece su implicación constante.

Desafíos futuros

Además, nos adelanta el siguiente desafío que tiene en mente: aunque aún está cerrando fechas y detalles, planea correr desde Burjassot (Valencia) hasta Madrid, hasta la sede de FARPE. "Serán entre 350 y 400 km en seis etapas, lo que implica correr entre 50 y 70 km cada día", adelanta.

Mario comparte todos estos retos en su perfil de Instagram, @m.a.r.i.e.t.e. "El feedback es increíble. Me agradecen lo que hago y me piden consejos sobre como afrontar el síndrome en el día a día. Hay gente que ni siquiera se atreve a salir a la calle porque le da vergüenza que le vean con el bastón. También hay papás que se acercan juntos a sus hijos en la carreras para conocerme. Así, ¿cómo no voy a seguir adelante?", se emociona.

A quienes acaban de recibir el diagnóstico les recomienda tres cosas: "Primero, date el tiempo que necesites para aceptar la situación. Segundo, busca ayuda psicológica. Y tercero, encuentra aquello que te haga feliz. En mi caso, es el deporte. Esos momentos de felicidad lo cambian todo poco a poco".

Suscríbete a las newsletters de Informativos Telecinco y te contamos las noticias en tu mail. 

Síguenos en nuestro canal de WhatsApp y conoce toda la actualidad al momento.