Emi Agüera, triatleta paralímpico con espondilitis anquilosante: "Todo empezó con un dolor de espalda en la zona lumbar"

MadridEmilio Agüera, o Emi, como prefiere que le llamen, empezó a convivir con molestias de espalda en la zona lumbar poco después de cumplir los 21 años. Practicaba triatlón y fútbol sala, así que al principio no les dio demasiada importancia. "Era un dolor de espalda como el que puede tener cualquier persona", recuerda. Sin embargo, cuando las molestias se intensificaron, acudió al traumatólogo. Una resonancia magnética reveló una gran hernia discal lumbar entre las vértebras L4 y L5, además de un desgaste importante en varios discos intervertebrales.

"A partir de entonces pasé muchos años pensando que todo el dolor venía de esas hernias", explica. Continuó practicando deporte, y aunque las hernias disminuyeron, el dolor fue en aumento. "Cada vez era más severo y tuve que someterme a diferentes tratamientos", añade.

La situación se complicó aún más tras un episodio de uveítis (inflamación ocular) y sangrados intestinales. Emi decidió entonces volver a buscar ayuda. Tras nuevas pruebas y una visita al reumatólogo, llegó el diagnóstico: espondilitis anquilosante: una enfermedad con la que comparte iniciales y la responsable de sus dolores. Un diagnóstico que llegó sobre los 30, casi una década después de los primeros episodios.

¿Qué es la espondilitis anquilosante?

La espondilitis anquilosante es un tipo de artritis que causa inflamación en ciertas partes de la columna vertebral y puede afectar también rodillas, tobillos y caderas. Es una enfermedad sistémica, inflamatoria, degenerativa y crónica. Según la Sociedad Española de Reumatología, afecta a entre el 0,5 % y el 1 % de la población, con una incidencia anual de siete casos por cada 100.000 habitantes, más común en hombres y con aparición típica entre los 20 y 30 años.

"Todo comenzó con un dolor de espalda en la zona lumbar, pero fue mucho más allá", relata Emi durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco. Su afectación incluye dolor en la columna cervical y lumbosacra, caderas, rodillas, tendones, muñecas, fatiga muscular y respiratoria, inflamación ocular e intestinal, calambres, pérdida de fuerza, ataxia, inestabilidad, dolor en los miembros inferiores e insomnio.

Con el tiempo, tuvo que someterse a dos intervenciones quirúrgicas. "En la columna cervical tenía crecimientos óseos anormales (llamados osteofitos) que presionaban la médula espinal y el esófago. Me realizaron una artrodesis cervical: eliminaron los osteofitos y fijaron las vértebras para estabilizar la zona", detalla. En la zona lumbar, el colapso de las vértebras provocaba que chocaran directamente con la pelvis, causándole una cojera permanente. Para solucionarlo, se sometió a una artrodesis lumbar mediante la técnica OLIF.

El deporte, clave para seguir adelante

A pesar de todo, Emi nunca abandonó el deporte. En los momentos más difíciles usaba una faja lumbar para correr, y siguió compitiendo, aunque fuera con cojera. "Este deporte tiene mucho impacto y no es recomendable para la espondilitis, pero puse todo en una balanza y decidí seguir", afirma. Tras el reconocimiento de su discapacidad, fue clasificado en la categoría PTS5 de paratriatlón, reservada a atletas con discapacidades moderadas en las extremidades. "Desde entonces, los entrenamientos fueron más adaptados".

Al tiempo vivió un nuevo revés. Le detectaron una enfermedad neurológica rara y también degenerativa, posiblemente una paraparesia espástica hereditaria, aunque aún sin diagnóstico definitivo. "Tengo sensibilidad en las piernas, pero no fuerza ni respuesta al movimiento. Ahora dependo de una silla de ruedas. Es irreversible, sin tratamiento específico y de pronóstico es incierto".

"Adaptarse es poder"

Tras el diagnóstico de esta segunda enfermedad, se le reconoció una discapacidad permanente del 65 %. Hasta entonces trabajaba como fisioterapeuta en un quirófano, un entorno en el que, asegura, era muy feliz. "Fue en ese momento cuando realmente me planteé qué iba a hacer con mi vida", recuerda. De esa reflexión nació el lema que hoy guía su día a día: "Adaptarse es poder". "Siempre he estado en contra del 'querer es poder', porque, aunque quisiera, estoy en una silla de ruedas y no puedo seguir en mi puesto de trabajo ni correr. Lo que sí puedo era adaptarme".

Con ese espíritu decidió reinventarse. "Me pregunté: ¿qué puedo hacer para tener una vida lo más parecida posible a la que tenía antes?". Se matriculó a distancia en la carrera de Psicología para seguir ayudando a los demás. También buscó formas de mantenerse activo en el triatlón: "Descubrí la silla de ruedas de atletismo para la carrera, una handbike para la bici, y en la natación uso un pantalón de neopreno que me da flotabilidad en las piernas". ¿Y el fútbol sala? "Me saqué el título de entrenador", añade.

Actualmente, Emi tiene 44 años y es triatleta paralímpico, aunque insiste en que su verdadera meta es disfrutar de cada entrenamiento diario. Son esos momentos los que lo mantienen en pie y le ayudan a sobrellevar sus dos enfermedades neurodegenerativas, que le provocan un dolor constante. "Llegar a las competiciones es un regalo de la vida. Mi futuro es muy incierto, así que prefiero disfrutar del día a día".

Además, ha conseguido controlar algunos de los síntomas sistémicos de la espondilitis anquilosante gracias a un tratamiento inyectable, que le ayuda a prevenir brotes oculares e intestinales. El dolor, sin embargo, persiste a pesar de los medicamentos diarios. "Es el hilo musical de mis días. He aprendido a convivir con él. Está siempre ahí", reconoce.

El pasado 26 de abril participó en la jornada anual de divulgación sobre la espondilitis anquilosante organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos (AFAEA), en el marco del Día Mundial de la Enfermedad, que se celebra cada 3 de mayo. Allí compartió su experiencia y recordó la importancia del ejercicio físico y la adaptación.

"No hace falta hacer un triatlón. Aunque sea algo suave, cualquier movimiento es beneficioso", anima. "Lo importante es ponerse objetivos realistas, acordes a la situación de cada uno. Para ti, tu maratón puede ser dar un paseo por el parque o jugar con tus hijos". También subraya la importancia de la parte emocional: "Es una enfermedad que no se ve a simple vista. A veces, lo que más necesitas es sentirte comprendido y acompañado. Yo siempre digo: te receto deporte… y formar parte de una asociación".

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