Un nuevo estudio de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis (Estados Unidos) examina las decisiones que toman los voluntarios de investigación sanos cuando se les da la oportunidad de conocer su riesgo de desarrollar demencia por alzhéimer.  

Los investigadores encontraron una gran discrepancia entre el porcentaje de participantes que dijeron que les gustaría conocer su riesgo si dichas estimaciones estuvieran disponibles y el porcentaje que accedió a conocer dichos resultados cuando se les dio la oportunidad real. El estudio se publica en 'JAMA Network Open'.  

Este conocimiento podría ayudar a los investigadores a diseñar estudios que ofrezcan la opción de recibir resultados sin presionar a los participantes a elegir una opción en lugar de otra. El estudio también enfatiza la importancia de asegurar que los participantes realmente deseen los resultados de su investigación, ya que un interés hipotético no se traduce necesariamente en el deseo de conocer su riesgo de padecer demencia por alzhéimer cuando realmente se les ofrece.  

"En general, existe una tendencia a proporcionar a los participantes y pacientes de investigación los resultados de sus pruebas, incluso en situaciones en las que no se puede hacer nada con ellos", argumenta la autora principal, la doctora Jessica Mozersky, profesora adjunta de medicina en el Centro de Investigación de Bioética e investigadora en el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Charles F. y Joanne Knight, ambos en WashU Medicine. 

En los últimos años, las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina han recomendado que, en general, los diseños de estudios de investigación incluyan la opción de devolver los resultados de las pruebas a los participantes, incluso cuando no se puedan aplicar.

De igual manera, un comité de participantes en estudios, sus cuidadores y miembros de organizaciones de defensa de la demencia propuso recientemente una declaración de derechos para los participantes en investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer que aboga por el acceso a dichos resultados.  

Al mismo tiempo, persisten las preocupaciones éticas debido a la posibilidad de causar ansiedad y otros daños a los participantes que se enteran de que tienen un alto riesgo de desarrollar una demencia debilitante e incurable.  

A diferencia de las opciones preventivas para las personas que se enteran de que tienen un alto riesgo genético de ciertos tipos de cáncer, por ejemplo, actualmente no existen tratamientos preventivos aprobados ni intervenciones médicas disponibles para prevenir la demencia causada por la enfermedad de Alzheimer. 

Para comprender mejor quiénes presentan un riesgo menor de demencia por alzhéimer y por qué, Mozersky y su equipo recurrieron a la investigación a largo plazo del Centro Knight de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de WashU Medicine. Para el estudio actual, el equipo de Mozersky se centró en voluntarios cognitivamente normales que se sometieron a una batería de pruebas, incluyendo pruebas genéticas, extracciones de sangre y escáneres cerebrales, a partir de los cuales los investigadores pudieron estimar su probabilidad de desarrollar demencia por enfermedad de Alzheimer durante los siguientes cinco años.  

Los participantes se unieron originalmente al estudio a largo plazo entendiendo que no tendrían la opción de recibir sus propios resultados de riesgo. Aun así a lo largo de los años muchos han expresado un interés teórico en conocer sus resultados. El estudio, codirigido con Sarah M. Hartz, profesora de psiquiatría en WashU Medicine, ofrece resultados a un subconjunto de participantes en el proyecto Memory & Aging (274 participantes) para evaluar el impacto psicológico de conocer su riesgo y los factores que consideran al tomar esa decisión.  

Antes de decidir, los participantes recibieron una guía informativa que explicaba cómo se estima el riesgo y enumeraba algunos ejemplos de las ventajas y desventajas de conocer sus resultados. Por ejemplo, una ventaja es que algunas personas pueden descubrir que su riesgo es menor de lo esperado. Y si los resultados de las pruebas de biomarcadores sugieren que un participante tiene un alto riesgo de desarrollar demencia por alzhéimer en los próximos cinco años, podría ser elegible para participar en ensayos clínicos de estrategias de prevención en investigación. Por otro lado, conocer el alto riesgo puede causar ansiedad o dificultar la contratación de algunos tipos de seguro. 

Cuando los resultados eran teóricos, el 81 % de las personas en la investigación más amplia y a largo plazo armó que preferiría saberlo. En cambio, cuando se ofrecieron los resultados reales a los 274 participantes del Proyecto Memoria y Envejecimiento, solo el 60 % optó por recibirlos. Los participantes con antecedentes familiares de alzhéimer y los que se autoidentificaron como afroamericanos fueron más propensos a rechazar los resultados.  

Una muestra de participantes que se negaron a conocer sus resultados fue entrevistada posteriormente, y las razones más comunes dadas incluyeron que saberlo sería una carga para ellos mismos o sus familiares, sus propias experiencias y percepciones negativas de la demencia, que se sienten bien con su memoria actualmente, que ya están preparados para la enfermedad y que todavía hay incertidumbre en las predicciones del riesgo de enfermedad.  

"La falta de tratamientos preventivos también es un factor importante en la negativa a recibir los resultados de las pruebas de biomarcadores entre las personas sin síntomas de demencia por alzhéimer", apunta Mozersky. "Cuando entrevistamos a algunos participantes para comprender mejor su decisión de no saber, muchos comentaron que un nuevo tratamiento eficaz podría hacerles cambiar de opinión, si estuviera disponible". 

Dado que los resultados solo están disponibles a través de estudios de investigación, los investigadores no los incorporan al historial médico del participante. Aun así, podrían aparecer en el historial médico de un paciente si este los comparte con su médico. "Planeamos continuar nuestra investigación sobre las complejidades de estas preguntas, especialmente a medida que la entrega de los resultados a los participantes de la investigación se vuelve más común, incluso si aún no se pueden poner en práctica", analiza Mozersky. 

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