Sara Andrade 20 MAY 2025 - 05:30h.

La realidad de Álvaro Villanueva cambió radicalmente con el nacimiento de Alvarete, su primer hijo. Él y su mujer, Rocío, vivían en una burbuja de felicidad hasta que el pequeño empezó a manifestar signos de que algo no funcionaba del todo bien. Empezaron a llegar los primeros TACS, y con ellos, infinitas pruebas para detectar qué estaba pasando con su pequeño. El diagnóstico pronto llegó como un mazazo: una enfermedad degenerativa.

"La esclerosis tuberosa, el síndrome de los genes contiguos y la poliquistosis renal son enfermedades que afectan el día a día de Alvarete de múltiples maneras. La esclerosis tuberosa provoca el crecimiento de masas tumorales benignas en diferentes órganos, como el cerebro, los riñones, los ojos y el corazón. Esto ha derivado en múltiples hospitalizaciones, pruebas médicas, cirugías y un régimen estricto de medicación. La poliquistosis renal le ha provocado que ambos riñones estén llenos de quistes. Estos, junto a algunos tumores (debido a la esclerosis tuberosa), han impactado en su función renal, por lo que requiere monitoreo regular y ajustes en su tratamiento", explica Álvaro en su libro, recientemente publicado, 'Cartas a Alvarete'.

Pero esta incansable familia no se conformó con lo que decían los médicos y le puso mucho amor y coraje a todo lo que vino después. Y quizá esa haya sido la suerte de Alvarete, que en marzo cumplió (milagrosamente) los 18 años.

Durante todos estos años, Álvaro ha estado compartiendo su proceso vital y emocional con cartas a los lectores de EL PAÍS. Así fue como nació el libro que ahora la editorial Vergara acaba de publicar. Con motivo de la presentación del libro, ha concedido una entrevista a Informativos Telecinco.

Pregunta: ¿Cómo está Alvarete? Justo acaba de cumplir los 18 años. Debe haber sido una celebración muy especial para vosotros porque los médicos no tenían para nada previsto que los cumpliera, ¿verdad?

Respuesta: Alvarete está feliz a pesar de todos los desafíos a los que tiene que enfrentarse cada día. Está también muy grande, es más alto que yo y más fuerte, lo cual es una alegría, a la vez que un reto. Fue muy bonito su cumpleaños, porque todos sus primos —que tiene 40 y pico— le grabaron un vídeo muy emotivo en el que le decían lo que significaba para ellos tenerle como primo. Fue muy entrañable porque, aunque Álvaro no lo entienda y no sea consciente de ello, es una manera que tiene la familia de decirnos a sus padres y a sus hermanos que nos quieren y que están aquí apoyándonos. Además, mi amigo Óscar, de la Fundación del Atlético de Madrid, nos regaló una camiseta del año del doblete —que yo viví especialmente en mi juventud—, firmada y dedicada a Alvarete. Por no decir que, haciendo la compra ese día en el supermercado, una persona que estaba por allí empezó a vitorear su nombre y a felicitarle. Y alguna que otra historia más… Pueden parecer tonterías, pero para nosotros, sus padres, su familia, nos hacen sentir acompañados, que no estamos solos, y eso es importantísimo cuando tienes una carrera tan de largo plazo.

Efectivamente, al principio no esperaban —no esperábamos— que fuera a llegar a los 18 años. Era una meta que teníamos marcada su madre y yo, una meta por la que sabíamos que teníamos que luchar. Y por eso ha sido tan especial. Ahora nos hemos puesto nuevos retos que espero que consigamos también.

P: Dices en tu libro que tu hijo te ha enseñado a vivir la vida y el poder del amor. ¿Cómo ha sido acompañarle todos estos años? Las cartas han sido una terapia, supongo…

R: Inicialmente fue muy duro, muchísimo. Nadie te prepara para la enfermedad de un hijo, y es de las peores cosas que te pueden pasar. Pero afortunadamente tenía a mi mujer al lado, siempre fuerte, siempre apoyándome. Y la llegada de nuestras hijas al mundo hizo que reaccionara, que empezara a darme cuenta de las cosas. Acompañar a Álvaro durante todos estos años ha sido, y es, algo maravilloso. Duro, pero maravilloso. He aprendido a valorar las cosas realmente importantes de esta vida, he conocido a gente extraordinaria que de otra forma nunca habría conocido. Y eso me ha hecho centrarme en lo que de verdad aporta valor a mi vida, en lo trascendente…en las cosas que, el día que me toque cerrar los ojos, harán que lo haga con una sonrisa, porque sabré que he hecho lo que tenía que hacer.

P: Las cartas han sido una terapia, supongo…

R: Inicialmente, las cartas tenían el objetivo de que la gente valorara la vida de mi hijo, porque yo sentía que no todo el mundo lo hacía. Con el tiempo me di cuenta de que me ayudaban a mí, a liberar todo lo que tenía encerrado dentro. Y, para mi sorpresa, me encontré con que ayudaban a algunas personas a ver el vaso medio lleno en el día a día. Creo que todos deberíamos ser más abiertos en cuanto a nuestros sentimientos. Porque, al contrario de lo que piensa mucha gente que mostrar los sentimientos te hace débil, yo creo que es todo lo contrario: es un ejercicio de fortaleza que te prepara para afrontar el día a día.

P: El papel de los cuidadores es vital para niños y adolescentes con enfermedades, como explicas, en muchos casos uno de los dos progenitores debe dejar de trabajar para ocuparse al 100%. ¿Cómo es vuestro día a día y cómo tuvisteis que gestionar los cuidados?

R: El papel de los cuidadores es fundamental, y creo que no se valora en su justa medida ni se pone el foco en ellos. Muchas veces nos centramos solo en el paciente y olvidamos que a su alrededor hay mucha gente sufriendo. Gente a la que, si cuidáramos y pusiéramos un poco el foco en ellos, estarían mejor, y de esta manera el paciente también mejoraría, porque no hay nadie mejor para cuidar de una persona que quien la quiere.

En nuestro caso, como Alvarete duerme poco por las noches, mi mujer tuvo que dejar de trabajar. Fue una decisión difícil que tomamos conjuntamente, porque creímos que yo podía aportar más en otros temas, y ella más en la atención diaria. De hecho, mi mujer es mucho más lista que yo, y tenía una carrera profesional con más porvenir que la mía. Tuvimos que tomar la decisión que creímos que era mejor para la familia.

P: ¿Qué ha sido lo más difícil?

R: Quizás lo más difícil es darte cuenta, al principio, de que necesitas ayuda. Y que, además, no eres un superhéroe, que te tienes que dosificar, que te tienes que coordinar y repartir en pareja. Muchas veces, cuando no te das cuenta de esto, acaban los dos haciendo de todo, lo que termina por provocar que ambos estén reventados y no puedan más. A nosotros nos ocurrió. Alvarete tenía ataques por las noches y no lo podíamos dejar solo, aparte de que no duerme bien. Estábamos los dos en la habitación con él, y ninguno dormía. Era una situación ilógica y agotadora. Pero era muy difícil dejar a tu mujer en la habitación e irte tú a dormir, porque te sentías mal. Y esto, que puede parecer una tontería, hasta que te das cuenta y te coordinas, pasa un tiempo. Igual que un día puedes llegar a casa y estar reventado por mil motivos y no poder hacer lo que te toca, y tienes que levantar la mano y tener la suficiente confianza para decirle a tu pareja si puede relevarte. O tener la suficiente flexibilidad para que, si tu pareja te pide que necesita ayuda, que hoy tienes tú que apechugar —o incluso una temporada entera—, hacerlo con una sonrisa y sin llevar un contador.

No pedimos cosas extraordinarias a la gente que nos rodea, solo pedimos comprensión

P: ¿Qué ayuda habéis agradecido en todo este tiempo tu mujer y tú?

R: La enfermedad de mi hijo no se puede curar. Mi mujer y yo lo sabemos desde hace mucho tiempo, por lo que no pedimos cosas extraordinarias a la gente que nos rodea. Solo pedimos comprensión. Que entiendan por lo que pasamos. Que sean cariñosos con nosotros, a pesar de que en algún momento podamos estar ariscos por el cansancio. Que nos sonrían. Que la gente por la calle no nos mire raro o se aparte porque Alvarete gesticule demasiado. Nada extraordinario. Lo que cualquier persona pide: que se les quiera y que se les muestre ese cariño. Porque el amor hay que demostrarlo.

P: Si ya de por sí las familias tienen dificultades, ¿cuál ha sido la mayor dificultad en vuestro caso?

R: Tener la sensación de no poder descansar. No poder irte a tomar unas cervezas con amigos sin preocuparte por él. No poder hacer un viaje romántico en pareja. Ese cansancio constante que se sobrelleva gracias al amor que tenemos a nuestro hijo es de las cosas más complicadas que hay. Porque, al final, casi todo el mundo tiene momentos para descansar, para pensar en tonterías… y a nosotros nos cuesta muchísimo encontrarlos. Y luego, otra cosa que cuesta es tomar decisiones. Cuando tienes un hijo enfermo tienes que tomar decisiones constantemente, y muchas veces con poca información. Es complicado entender que hay que tomarlas rápido y asumir las consecuencias sin mirar atrás. Y esto no es fácil, porque no sabes si otra decisión podría haber sido mejor, y te planteas muchas cosas.

Pero con el tiempo aprendes que lo peor es no retrasar las decisiones y no darles demasiadas vueltas, porque puedes llegar a la parálisis por el exceso de análisis, y eso es de las peores cosas en estas situaciones.

Nosotros a nuestras hijas no les ponemos ninguna obligación con respecto a Alvarete, queremos que lo que hagan surja de ellas

P: La relación con los hermanos y hermanas es también un reto, ¿qué es lo que recomendáis a otros padres que se encuentran en una situación similar? 

R: Es muy complicado. Cada caso es un mundo, pero la realidad es que a sus hermanas les aporta muchísimo tener a Alvarete. Les ha convertido en personas mucho más sensibles y conscientes de las diferentes realidades que hay en este mundo. Esa mayor sensibilidad te hace sufrir, porque te das cuenta de cosas que otros no ven. Pero yo estoy convencido de que te hace mejor persona y que, a la larga, merece la pena. Porque hace que te sonría el corazón. Nosotros a nuestras hijas no les ponemos ninguna obligación con respecto a Alvarete, queremos que lo que hagan surja de ellas. Es complicado de explicar, pero si lo ven como una obligación, pueden acabar viendo a su hermano como una carga. Y nosotros lo que queremos es que lo vean como un hermano. Y si lo ven así, y aprenden a quererlo, surgirá de ellas lo que quieran hacer para ayudarle. De esta manera, creo que hemos conseguido que sea un miembro más de la familia y que todas mis hijas le traten con un cariño especial.

P: Cuando hay más hijos y uno de ellos tiene una enfermedad como la de Alvarete, entiendo que la dedicación no puede ser igual. ¿Cómo hacéis para que sea lo más justa posible? 

R: Me acuerdo una vez que una de mis hijas me dijo que yo solo quería a Alvarete porque siempre estaba con él y no le hacía caso. Era muy pequeñita y me impactó mucho. Porque, al final, cuando volvía del trabajo para liberar a mi mujer, me dedicaba todo el tiempo a Alvarete, y los fines de semana también. En ese momento me di cuenta de que, igual que tenía que sacar tiempo para dedicarle a mi mujer y dedicarme a mí mismo, igual de importante o más era dedicárselo a mis otros hijos. Porque al final son igual de hijos míos y son igual de importantes para mí que Alvarete. Y así lo hemos hecho. Tanto mi mujer como yo nos coordinamos para pasar el máximo tiempo posible con ellas y tener una relación familiar, y hacer planes medianamente normalizados dentro de la complejidad. Pero, para que te hagas una idea, a veces pedimos a un sobrino que venga a cuidar de Alvarete y nos vamos mi mujer y yo con las niñas al cine, a cenar fuera, a la bolera o a hacer cualquier otro tipo de plan. Porque ellas también se tienen que sentirse queridas, y también necesitan el apoyo de sus padres.

Si vives con la mirada anclada en lo que fue, o angustiado por lo que podría venir, te pierdes los tesoros que el presente te está ofreciendo a cada instante

P: ¿Cómo habéis hecho para mantener a raya la pena, la tristeza y el desánimo? No habrá sido fácil no tirar la toalla…

R: Es una mezcla de muchas cosas. No hay una sola que lo haga posible, sino la mezcla de muchas. Para empezar, hay que centrarse en las cosas buenas que tiene la vida, que hay muchas. Luego tienes que empezar a fijarte en las cosas que hace tu hijo —en cómo te sonríe, en cómo te abraza— y no en las que no hace. Luego, para nosotros también ha sido muy importante la fe. En los momentos más complicados, cuando te cuesta encontrar explicación, tener ese apoyo es muy importante. Incluso, el poderte enfadarte con el de arriba de vez en cuando, el decirle que no lo entiendes, y luego hacer las paces… es sanador.

Y a nosotros, sin duda, lo que nos ha salvado ha sido tener más hijos. Ver crecer a nuestras hijas, tener que estar atentos a sus problemas, a sus alegrías, a sus pequeños y grandes retos. Nos ha obligado a tener la cabeza ocupada más allá de la enfermedad de Alvarete, y eso ha sido fundamental. Porque el ser humano, por naturaleza, tiende a centrarse en lo negativo, y además es terco: le da vueltas una y otra vez a lo mismo. Pero hay momentos en los que es necesario soltar el lastre del pasado y mirar con atención lo que tienes justo delante, porque a menudo está lleno de belleza. Si vives con la mirada anclada en lo que fue, o angustiado por lo que podría venir, te pierdes los tesoros que el presente te está ofreciendo a cada instante.

P: ¿Se puede ser feliz en medio de la adversidad, entonces?

R: Aunque es fácil decirlo y es más complicado hacerlo, creo que mi mujer y yo lo estamos consiguiendo, eso si, con mucho esfuerzo. Sí, se puede ser feliz en medio de la adversidad. Porque al final todo en esta vida gira alrededor del amor. Y sin amor, no hay vida, por eso basta con amar. Y eso nos lo ha enseñado nuestro hijo. Y nosotros, cuando le miramos, no vemos a una persona enferma que necesita ayuda, que no puede hablar. Vemos a una persona que desborda amor, que habla con los ojos, con esas miradas que lo dicen todo, con esos abrazos, con esos besos mordiscos.