Raquel, madre de una niña con dermatitis atópica grave: "Detrás de cada brote hay noches sin dormir y lágrimas"

Raquel Montes (34 años, Jerez de la Frontera) conocía en primera persona lo que era convivir con la dermatitis atópica, pero lo que vivió con su hija fue completamente distinto. "A los ocho o nueve meses me di cuenta de que aquello estaba yendo a otro nivel. Yo tenía brotes ocasionales que se trataban con corticoides y que se fueron controlando con los años, pero lo de ella no era normal", explica. Nada de lo que había experimentado en su propia piel se parecía a lo que le ocurría a su hija Martina. Su caso era más severo y no obtuvo un diagnóstico certero hasta que cumplió los seis años. Hasta entonces, resume Raquel, "vivimos un auténtico infierno".

"Su piel no tenía descanso. No eran brotes puntuales, estaba dañada prácticamente todos los días. Cada noche era una lucha contra el picor, el dolor, las heridas con sangre, las lágrimas, el agotamiento y esa sensación de estar librando una batalla silenciosa", recuerda Raquel en conversación con la web Informativos Telecinco.

"Martina podía dormir dos horas entre el día y la noche. Sobre todo teníamos que vigilar que no se rascara, para evitar que amaneciera con más heridas e infecciones", recuerda Raquel. "Su padre y yo dormíamos por separado para turnarnos y estar con ella, lo que también influye en la relación de pareja. Pero lo peor era la impotencia: no sabíamos cómo ayudarla y no teníamos ninguna información".

La carga de no tener un diagnóstico

Raquel describe el proceso como "muy duro", marcado por la falta de diagnóstico y de apoyo. Cada día era una batalla física y emocional, tanto para su hija como para ella y su pareja. "Adaptamos su alimentación, probamos diferentes tratamientos, seguimos cada recomendación médica, pero ella seguía sufriendo".

Fue a los seis años cuando por fin les dieron el diagnóstico de dermatitis atópica grave. "Un año antes ya habíamos empezado a recibir atención médica orientada en esa dirección, pero no se confirmó hasta más tarde. Tras tantos años difíciles, por fin alguien puso nombre a lo que le pasaba, nos explicó cómo funcionaba la enfermedad y nos dio pautas. Algo que durante cinco años no habíamos tenido", reflexiona.

Desde el nacimiento, Martina tenía diagnóstico de dermatitis atópica, pero sin el componente de 'grave' por lo que durante años se le estuvo tratando ineficazmente sin conseguir controlar la enfermedad.

Cuando la piel duele... también por dentro

Cuando Martina empezó a tomar conciencia de lo que le ocurría, Raquel tuvo que sumar un nuevo papel: ayudarle a gestionar sus emociones. "Empezó a hacer preguntas como: '¿Por qué nací con esto?', o decía: 'No quiero estar así'. Ha sido muy difícil. La enfermedad la ha afectado físicamente por el dolor, el picor o la falta de sueño, pero también ha tenido una carga mental muy grande. Es una lucha invisible".

"Ha sido muy consciente de lo que le ocurría y ha habido momentos en los que se ha sentido diferente, y hemos trabajado mucho -con ayuda profesional- para que entienda que ella no es su enfermedad. Ella es Martina. Y si le gusta la gimnasia acrobática, que es lo que hace, puede practicarla, aunque con algunas limitaciones. Lo importante es que lo normalice sin dejar de visibilizar lo que padece. Porque no se investiga todo lo que se debería y hay mucha desinformación".

El peso emocional que no se ve

La ausencia de un diagnóstico durante años no solo retrasó el tratamiento correcto, sino que también complicó la vida cotidiana. "Si yo, como madre y cuidadora, he tenido que aprender desde cero a gestionar esto, imagínate lo que pasa con la gente de fuera. Durante los primeros cinco años no podía ni justificar lo que le ocurría con un informe médico para el colegio, todo era de palabra. Y eso lo hacía más difícil".

"A la hora de lavarse las manos, no puede usar toallitas ni jabón normal. Si hay una excursión, hay que planificarlo todo: dónde va, si habrá actividades acuáticas, cuánto tiempo puede estar expuesta, tiene que ducharse después, aplicarse crema... Son muchos detalles siendo tan pequeña. Ella ha hecho vida escolar 'normal', entre comillas", explica Raquel.

También se ha tenido que adaptarse a un cambio en la alimentación de un día para otro. "Tiene una dieta bastante estricta, con muchos alimentos restringidos como el azúcar, leche, huevo, fresa, plátano, pescado azul, kétchup…", enumera Raquel. Son "cositas invisibles para los demás", pero que Martina sufre cada día. Comer fuera de casa o asistir a un cumpleaños requiere estar siempre pendiente.

Una nueva etapa

Desde bebé, Martina ha necesitado medicación constante y, a día de hoy, sigue sin poder dejarla. Sin embargo, obtener un diagnóstico claro también les permitió encontrar un tratamiento más adecuado y estable. Su calidad de vida ha mejorado notablemente.

Raquel insiste en la importancia de un diagnóstico temprano y de contar con información clara desde el principio. "Nos hubiésemos ahorrado todo el sufrimiento vivido durante casi los seis primeros años", lamenta. "Porque en el momento en que se le puso nombre y se le dieron las pautas… le ha cambiado la vida".

Ahora, aunque sigue con cuidados específicos y ciertas limitaciones, "tiene amigos, juega en el parque y poco a poco está aprendiendo a gestionar sus emociones. Le ha costado mucho trabajo ver fotos de ella de pequeña porque en todas su piel estaba mal y ahora ya me pide camisetas cortas. Ha pasado de vivir aislada por su enfermedad a descubrir todo lo que puede hacer. Y esa es nuestra mayor victoria", afirma Raquel con orgullo.

Raquel lleva ocho años siendo su voz para visibilizar la enfermedad. Ahora ha participado en la tercera edición de Historias con Luz -una iniciativa organizada Sanofi y Regeneron- con un objetivo claro: que la historia de Martina sirva para dar visibilidad a una realidad que viven muchas familias en silencio, y que a menudo se minimiza. "Nadie debería quitarle importancia ni pensar que se exagera", subraya. "Quiero que se conozca lo que significa vivir con dermatitis atópica grave. Por Martina, y por todas las personas que atraviesan lo mismo", concluye.