María padece la enfermedad de Coats: "Ver con un solo ojo es lo único que conozco. Aun así, conduzco y vivo plenamente"
María nos comparte su experiencia de vivir con un solo ojo y cómo ha convertido su enfermedad en una parte más de su rutina, sin que le impida avanzar
Un síndrome le dejó sordociego a los 38 años: "Ahora corro maratones para dar visibilidad a lo que me lo provocó"
María Rial Zabala tiene 23 años y no recuerda lo que es ver con sus dos ojos. La visión del derecho la perdió debido a la enfermedad de Coats, también llamada síndrome de retinitis exudativa, una patología poco frecuente que provoca un desarrollo anormal de los vasos sanguíneos que irrigan la retina, cuya causa es desconocida.
Es un proceso crónico que suele manifestarse más en varones que en mujeres y el 80% de los pacientes presentan síntomas antes de los 10 años. La evolución de la enfermedad es lenta y progresiva, y generalmente el pronóstico visual del ojo afectado es desfavorable.
En el caso de María, el diagnóstico llegó a los seis años cuando ya había perdido totalmente la visión de su ojo afectado, después de que sus padres llamaran a muchas puertas sin encontrar respuestas claras e, incluso, tras sufrir una negligencia médica.
Un camino difícil hasta el diagnóstico
Todo comenzó durante una revisión oftalmológica en la que le detectaron que algo no iba bien en el ojo derecho, aparentemente un problema de retina. "Mis padres buscaron especialistas en retina y uno de ellos les dijo que siguieran con revisiones, que de momento no me ocurría nada", recuerda.
Con el tiempo, en una de esas revisiones, este mismo especialista confirmó que la retina estaba completamente desprendida. "Nos dijo que poco se podía hacer, que siguiéramos yendo a revisiones y echándome colirio. Ya no había visión y no nos dio ninguna solución".
Uno de los signos que pueden alertar de esta enfermedad —y de otras como las cataratas o el retinoblastoma— es la leucocoria, un reflejo blanco o amarillento en el fondo del ojo al recibir un flash en lugar del habitual reflejo rojizo. "Mi madre, mientras me duchaba, me vio un reflejo blanquecino y se asustó mucho. Me llevaron a urgencias", relata. Pero de nuevo escucharon lo mismo: "No se puede hacer mucho más, vayan a casa y vuelvan solo si hay dolor".
Desesperados, sus padres siguieron buscando alternativas. "Incluso pensaron en irse a Estados Unidos, pero finalmente encontraron cita en una clínica de Barcelona". Allí le hicieron numerosas pruebas y por primera vez se nombró la enfermedad de Coats.
En esta clínica la recomendación fue retirarle el ojo (enucleación) y colocar una prótesis. "Me decían que había prótesis oculares maravillosas, sin intentar salvar el ojo y sin pensar en las consecuencias de poner una prótesis a una niña de seis años a nivel muscular y óseo", explica.
Ese mismo día, una llamada cambió el rumbo. Unos conocidos de sus padres habían conseguido una cita urgente con José García-Arumí, especialista en retina quirúrgica. "Me vio esa misma tarde y me operó a la mañana siguiente. Me salvó mi ojo reimplantándome la retina", cuenta María.
Desde entonces, se somete a revisiones cada seis meses o un año. Aunque ya no existe posibilidad de recuperar la visión, es necesario controlar la acumulación de líquidos causada por la enfermedad para evitar complicaciones mayores. "Si no sellamos ese líquido, se me puede volver a desprender la retina y puedo llegar a perder el ojo", indica. Para ello, recibe tratamientos con láser e incluso algunos procedimientos innovadores.
Vivir con un solo ojo
María no ve nada con el ojo derecho. "Si me tapan el bueno y me pasan una luz, puedo notar un cambio, pero no distingo nada más. Veo cero". Desde pequeña se ha adaptado muy bien porque "vivir con un solo ojo es mi normalidad". Su madre, Artanxa, recuerda que antes del desprendimiento de retina, María sí podía reconocer cuántos dedos tenía frente a ella, sin embargo ella no. "No recuerdo haber tenido visión con dos ojos".
No ver nunca le ha generado complejo, pero sí que su ojo derecho se haya quedado asimétrico y presente estrabismo. "En la adolescencia recibí los típicos comentarios de cuando cuando tienes gafas, la gente se ríe. Además, como también se me va el ojo, me han llegado a preguntar que a quién estaba mirando", recuerda. Debido a esta inseguridad física ha llegado a plantearse operarse para alinear sus ojos, pero de momento ha preferido no tocarlos debido a su estado delicado.
Pese a todo, su vida ha seguido adelante. "Me gradué en Enfermería, conduzco y vivo plenamente", asegura. "Intentamos que mi coche tuviera más sensores por el tema del ángulo muerto; tardo un par de segundos más en reaccionar, pero no tengo problema".
Las limitaciones son leves: le cuesta calcular distancias al bajar escaleras o practicar deportes con pelota, y sufre dolores de cabeza al forzar el ojo izquierdo durante los estudios, debido a su astigmatismo.
Apoyo familiar y adaptación
Su mayor fortaleza ha sido la naturalidad con la que afronta la enfermedad y el apoyo incondicional de su familia. "Siempre les he contado mi complejo por el ojo, pero para ellos sigo siendo guapa", dice sonriendo mientras mira a su madre, Artantxa.
María también ha desarrollado estrategias para facilitar la comunicación. "Si en una mesa alguien se sienta a mi derecha no le veo ni le escucho, así que siempre pido sentarme en una esquina o en la cabecera, sino me puedo tirar toda la cena sin hablarle", comenta entre risas.
Más visibilidad y mejor diagnóstico
Tanto María como su madre reclaman mayor visibilidad para la enfermedad de Coats. "A veces voy a urgencias, nombro mi enfermedad, y no saben lo que es", lamenta. En la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats de España (AFECE) han conocido otros casos similares.
Piden que los profesionales presten más atención a los signos de alerta. "Con una simple foto se puede detectar que hay un problema, porque el flash refleja blanco", apunta su madre. También reivindican que se tenga en cuenta en las valoraciones de discapacidad, ya que conseguir el reconocimiento es muy difícil y es clave para acceder a ayudas económicas.
Un mensaje para otras familias
Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra cada 17 de agosto, María lanza un consejo para quienes atraviesan una situación similar: "Que no paren de buscar al médico que les diga que sí les va a ayudar. No se queden con el 'lo siento, no hay nada que hacer'". Y a quienes ya tienen diagnóstico: "El ojo es solo una parte muy pequeña de ti. Con apoyo, si hace falta psicológico, y alguna adaptación, se puede vivir perfectamente".