La lucha silenciosa de Erika: "Durante décadas viví con miedo a atragantarme sin que nadie encontrara la causa"

Durante gran parte de su vida, Erika Carayol (45 años) aprendió a vivir con miedo a atragantarse. La comida, algo que para la mayoría es placer y rutina, para ella era una amenaza constante. Padecía esofagitis eosinofílica, una enfermedad que, durante años, nadie supo diagnosticarle.

Se trata de una patología crónica del esófago en la que hay una acumulación de eosinófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la mucosa esofágica, que causa inflamación y lleva a un mal funcionamiento del esófago, encargado de conducir los alimentos desde la boca hasta el estómago.

Provoca, entre otros síntomas, dolor, inflamación y dificultad para tragar. En el caso de Erika, los primeros síntomas aparecieron muy pronto. Tenía ocho años cuando estuvo a punto de ser ingresada porque no podía tragar, pero los médicos no encontraron la causa.

La adolescencia se convirtió en un ir y venir de consultas, sin respuestas claras. Mientras, ella desarrollaba estrategias para "sobrevivir" a las comidas: las trituraba hasta convertirla en líquido, pero incluso así, había platos imposibles y, muchas veces, directamente dejaba de comer. La inflamación y estrechamiento del esófago provocaban que los alimentos se le quedaran atascados (lo que se conoce como impactaciones), a veces durante horas. "Tenía que ir al baño a vomitar porque a veces ni siquiera podía tragar la saliva o beber agua".

El tiempo fue pasando y el problema seguía latente. Un otorrino llegó a decirle que "por su garganta cabía un pollo", mientras otros especialistas pensaban que podía tratarse de anorexia o bulimia. "Me mandaron al psicólogo, pero yo sabía que no se trataba de eso", recuerda.

Aun así, intentaba mantener una vida social activa, aunque eso significara no contar la verdad. "Decía que ya había cenado antes de salir, En realidad, no comía nada porque no podía".

Silencio y vergüenza

El no encontrar una respuesta médica a los que le sucedía provocó que Erika optara por el silencio. Durante años ocultó que su problema a todo su entorno y familiares, incluso a su pareja. "Te avergüenzas tanto… Van pasando los años y llegas a pensar que quizá sí es algo psicológico".

Un día, en el trabajo, una simple pipa bastó para que Erika pasara un gran susto. El alimento se quedó atascado en su esófago y ni siquiera podía tragar la saliva. Salió del trabajo y condujo por la autovía, deteniéndose cada diez minutos para escupir. "Pensaba: aquí me quedo, necesito llegar al hospital", recuerda emocionada.

Pero enseguida se imponía otra idea: "¿De qué me sirve llegar?". En urgencias, la respuesta era siempre la misma: "Lo tuyo es psicológico". Un ansiolítico y para casa. "Después pasaba días sin ingerir comida ni líquidos".

El silencio se convirtió en su refugio. "Me cansé".

Un post en redes que lo cambió todo

El giro llegó por casualidad, al ver en redes sociales un post de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO). "Describían unos síntomas y dije: 'Es esto lo que me pasa'". Por entonces, habían pasado ya siete u ocho años desde la última vez que contó lo que le ocurría. "De vez en cuando sí que lo mencionaba a mi médico de cabecera, pero él no tenía idea de qué podía tratarse".

En una revisión con Alergología decidió probar y contarle lo que había leído. "Me preguntó que cuantas veces tenía impactaciones y le dije que me pasaba todos los días, en todas las comidas: desayuno, comida, cena. Eso si me molestaba en comer". La especialista se asustó y rápidamente le pidió una prueba de urgencia. Por fin alguien la escuchaba.

A la semana, intentaron realizarle una endoscopia, pero el endoscopio no pudo avanzar debido a su gran inflamación y solo pudieron tomar muestras parciales desde la parte superior del esófago. "Me dieron cita para conocer los resultados a los tres meses, pero ante la demora, llamé a mi médico de cabecera. Cuando vio el informe completo que confirmaba que padecía la enfermedad y la gravedad de la situación, me dijo: 'Perdóname por no haber visto esto antes y por todos tus años de sufrimiento'. Yo solo podía llorar y responder: 'No, si yo estoy feliz'. Feliz, porque por fin podía decir con certeza: 'Es esto lo que me pasa' y no volver a ocultarlo".

Desde entonces, su médico de familia se volcó en su caso y la derivó de inmediato a Digestivo. "La especialista me dijo: 'Estás muy grave'", relata Erika. Comenzó entonces un tratamiento con corticoides, inhibidores de la bomba de protones y gotas específicas para la garganta, pero la solución definitiva requeriría un abordaje más complejo.

La prótesis: un antes y un después

Normalmente, las dilataciones son una opción de tratamiento para algunos pacientes en los que el esófago se vuelva más estrecho (estenosis). Sin embargo, en el caso de Erika, la afectación de su esófago era tan grave que el riesgo de rotura hacía inviable este procedimiento. Ante esta situación, el equipo médico optó por colocarle una prótesis, una intervención poco habitual en esta patología y más propia de casos de cáncer esofágico.

Debía llevarla unas ocho semanas, pero a los cuatro días no podía más. "Era como un cuchillo cada 20 segundos", describe. La tuvieron que retirar antes, pero había cumplido su objetivo: abrir el esófago lo suficiente para que respondiera al tratamiento básico.

Desde entonces, la vida cambió. "Era justicia divina", resume. Por primera vez, podía comer sin miedo. "Hasta hace tres años, no sabía que la comida no se te quedaba atascada en la garganta al tragar. Y ahora es maravilloso".

Volver a saborear la vida

El diagnóstico y el tratamiento no solo le devolvieron la capacidad de comer, sino también el placer de hacerlo. Erika recuerda con emoción la primera cena con su marido tras la intervención, en un restaurante al que llevaba tiempo queriendo ir. "Él lloraba todo el tiempo; decía que nunca me había visto así. Antes, ni siquiera pedía comida".

Hoy disfruta de texturas y sabores como un niño que descubre el mundo. Aun así, hay miedos que persisten: "En mi vida me voy a tomar un filete de ternera" y vive con la incertidumbre de si algún día los medicamentos dejarán de funcionar, pero ahora sabe que no volverá a callarse.

De paciente a activista

La experiencia llevó a Erika a implicarse de lleno en la Asociación Nacional de Esofagitis Eosinofílica. Durante dos años, ha visitado colegios y empresas de comedores escolares para formar a 700 profesionales. "No queremos que un niño con esta enfermedad acabe en la 'mesa de los rezagados' porque tarda mucho tiempo en comer sin que nadie se pregunte por qué", señala.

También trabaja para que médicos de familia deriven antes al especialista. El retraso diagnóstico en niños aún oscila entre cinco y siete años. Y denuncia la falta de logopedas, nutricionistas y psicólogos especializados en el sistema sanitario. "Los propios médicos nos dicen: 'Os necesitamos'".

Nuevos retos personales

Con la enfermedad controlada desde enero, Erika se enfrenta ahora a un nuevo reto: el peso. Durante años, comió muy poco por el riesgo de atragantarse, y su metabolismo aprendió a "guardar" todo lo que recibía. "Me preguntaba por qué tenía sobrepeso con lo poco que comía y lo activa que era. El endocrino me explicó que mi cuerpo se queda con todo lo que le doy porque no sabe cuanto tiempo voy a tenerlo sin darle comida", cuenta.

Con una dieta adaptada con la que tiene que comer mucho más de lo que estaba acostumbrada, ha perdido 20 kilos en cinco meses.

"Lo que para mí es normal, para ti es un regalo"

Erika sabe que ha recuperado algo más que la salud: ha recuperado momentos. "La gente no entiende que probar un sabor o una textura para mí es como un día de fiesta porque yo eso no lo tuve cuando era pequeña". Vive la vida con gratitud, consciente de que durante décadas la comida fue sinónimo de dolor y miedo. "Ahora puedo sentarme en la mesa y disfrutar."

Erika compartió su testimonio en la III Gala de Historias con Luz, una iniciativa que busca dar visibilidad a relatos de superación de personas que conviven con enfermedades inflamatorias tipo 2, como la esofagitis eosinofílica.

"Mi marido me dice: 'Lo que para mí es normal, para ti es un regalo'".