Los cuidadores y los familiares de los pacientes con Alzheimer, la cara invisible de la enfermedad: "Tenemos una vida, o deberíamos tenerla”
Los cuidadores y los familiares de los pacientes con Alzheimer demandan más ayuda institucional: "Tenemos una vida, o deberíamos tenerla"
La historia de Luis Lozano, una vida dedicada a cuidar a su madre con Alzheimer: "Dejé de viajar cuando enfermó"
El domingo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una fecha en la que se pone en valor a los pacientes de esta dura enfermedad y, también, la de los cuidadores, hijos, hijas, parejas y hermanos que también resultan afectados por el Alzheimer.
Los expertos aseguran que estamos ante una nueva era en el tratamiento de esta dolencia con 40.000 nuevos casos cada año en España.
Cuidar a los que cuidan, fundamental para los familiares de pacientes con Alzheimer
El Alzheimer no solo cambia la vida de quien lo padece, también la de quienes dedican cada día a su cuidado. Un ejemplo es el de Elena, una mujer que lleva a su marido Fernando a un centro especializado durante varias horas al día.
Ese tiempo se ha convertido en su único respiro. “En algún momento que estoy agotada, me decía mi hija pequeña 'mamá, es que no solamente es el deterioro de papá, es el deterioro tuyo'”, confiesa. En su caso, la historia se repite: su madre también sufrió la enfermedad.
El peso de la soledad y de la responsabilidad diaria es una constante entre los cuidadores. Por su parte, Olga, que atiende a su madre, reconoce sentirse afortunada por ser autónoma y trabajar desde casa. “Trabajo tempranito, voy al gimnasio cuando ella aún duerme. Luego vienen el aseo, el desayuno… Y por la noche también me pongo a trabajar. Pero, evidentemente, es un nivel de exigencia alto”, explica.
Desde la Fundación Pascual Maragall se advierte que el 90% de quienes cuidan a personas con Alzheimer desarrolla problemas físicos y psicológicos derivados de la carga emocional y la falta de descanso.
“Aparte de trabajar y cuidar, tenemos una vida, o deberíamos tenerla”, recuerda Olga, consciente de que sus rutinas personales también están marcadas por la enfermedad.
El día para estas familias es largo e imprevisible. La noche, lejos de ser un descanso, se convierte en otra fase de cuidados, pues muchos pacientes presentan alteraciones del sueño. A ello se suma la sensación de abandono institucional. “Estamos esperando, sí, pero es muy lento”, lamentan, reclamando más ayudas y recursos.
Entre la exigencia y el cansancio, hay algo que Olga y Elena repiten como un mantra: también hay que cuidar a los que cuidan.
