Muere a los 33 años Leah Stavenhagen, enferma de ELA y fundadora de la ONG 'Su historia de ELA'
La joven creó la ONG para concienciar sobre el impacto de la enfermedad en mujeres menores de 35 años
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Leah Stavenhagen, de ELA y fundadora de una organización para concienciar sobre la enfermedad, ha muerto a los 33 años, casi cinco años después de lanzar el proyecto y casi siete después de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Su Historia de ELA (Her ALS Story) es un proyecto que lanzó Stavenhagen para concienciar sobre el impacto de la ELA en las mujeres jóvenes de menos de 35 años. Su muerte ha sido anunciada con una publicación compartida en la página de Instagram de la organización el domingo 22 de febrero.
En las fotografías se ve a la joven estadounidense a lo largo de su progresión viviendo la enfermedad. “Estamos devastados de anunciar la pérdida de nuestra intrépida líder Leah, a los 33 años”, comienza diciendo el texto. “"Si bien se suele decir que Leah fue una bendición y una inspiración —y lo fue—, también fue una auténtica guerrera. Fue una pionera. Era alguien con quien querías ser amiga. Tenía un estilo de moda excepcional. Era una viajera por el mundo, junto con su maravilloso y cariñoso esposo, Hugo", continúa.
La publicación continuaba: “Leah vio un mundo donde faltaba algo y, en lugar de aceptarlo, lo cambió. Creó una comunidad de mujeres que literalmente ha salvado vidas. Es muy extraño hablar de Leah en pasado porque está en todas partes”.
Her ALS Story está compuesta por un colectivo de mujeres diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa antes de cumplir 35 años. Tal y como se lee en la biografía de Instagram de la ONG, su objetivo es “desafiar el estereoptipo de que la ELA es una enfermedad de hombres blancos y mayores”.