La enfermedad que puede cerrar los ojos de forma involuntaria y tiene una exconcejala de Barcelona: "La primera vez fue en un paso de cebra"

Candela HorneroMadrid, 01 ABR 2026 - 13:03h.

"La primera vez que se me cerraron los ojos fue cruzando un paso de cebra. Imagina que estás en medio de un paso de peatones y, de repente, se te cierran los ojos y no puedes abrirlos. Los coches empezaron a tocar el claxon y, por suerte, un señor que vio que me pasaba algo —ni él ni yo sabíamos muy bien qué— me arrastró hasta la acera. Esa fue mi salvación", ha relatado Rosa Alarcón Montañés, exconcejala de Barcelona, en el programa 'Col·lapse' de la cadena catalana 3Cat.

Ahora ya sabe qué hay detrás de aquellos episodios. Aunque tardó tres años —dos menos que la media habitual— en recibir el diagnóstico de síndrome de Meige, una enfermedad rara que forma parte de las distonías. "Hay veces que se te cierran los ojos y puedes volver a abrirlos, y otras en las que no. De hecho, he llegado a estar dos días sin poder abrirlos", explicaba en la entrevista.

¿Por qué se le cierran los ojos?

"El síndrome de Meige es una enfermedad neurológica poco frecuente caracterizada por parpadeo rápido y espasmos involuntarios que provocan el cierre de los ojos (blefaroespasmo), así como por espasmos en la lengua y la mandíbula (distonía oromandibular), que pueden causar dificultad para hablar, babeo o problemas para masticar y tragar", explican los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), la principal agencia de investigación médica del Gobierno de Estados Unidos.

Estos movimientos son completamente involuntarios y, en algunos casos, la enfermedad puede extenderse a otros grupos musculares, como los del cuello, los respiratorios o los de las extremidades superiores. No obstante, tanto los síntomas como su gravedad varían considerablemente entre pacientes. "La causa exacta del síndrome de Meige es desconocida, aunque los investigadores apuntan a una combinación de factores genéticos y ambientales", añaden desde los NIH.

No tiene cura y el tratamiento, que depende de cada caso, suele incluir inyecciones de toxina botulínica tipo A (conocida como bótox). "Cada cuatro meses me ponen bótox tanto en los ojos como en la boca. En casa me llaman Rosita Kardashian", bromeaba.

Impacto del síndrome de Meige en su día a día

En una entrevista concedida el año pasado al medio catalán 'Liniaxarxa', Alarcón explicaba que la enfermedad condiciona su vida cotidiana y le impide realizar actividades como conducir, ver la televisión o leer. Ha tenido que aprender a utilizar el bastón para andar y ha tenido que adaptarse a convivir con una discapacidad visual. "Yo soy ciega funcional, quiere decir que a veces veo y a veces no", apuntaba en una entrevista con 'elPeriódico'.

Al inicio atravesó un proceso de duelo. Según relató en 'Liniaxarxa', pasó por meses de depresión e incluso por una etapa de negación en la que intentó mantener su vida con normalidad. "Me decía que yo no tenía la enfermedad, y no se me ocurrió nada mejor que coger el coche. No había hecho ni 200 metros cuando tuve que parar y llamar a mi marido para que viniera a recogerme, porque no podía conducir y sujetarme los párpados a la vez", recordaba.

De la política a la visibilización

El año pasado, Alarcón —del Partido de los Socialistas de Cataluña (PSC)— anunció su retirada definitiva de la política debido al impacto de la enfermedad. Hasta entonces, era presidenta de Transportes Metropolitanos de Barcelona (TMB) y concejala de Movilidad y del distrito de Horta-Guinardó en el Ayuntamiento de Barcelona.

En la actualidad, preside la Asociación Distonia Catalunya y trabaja para dar visibilidad a este síndrome. También lo hace a través de sus redes sociales (@rosaalarconm), como en su cuenta de Instagram, donde acumula más de 11.200 seguidores; y de Tiktok con más de 13.800 seguidores y casi medio millón de me gustas.