Discapacidad

María Jesús vive con discapacidad visual en la España rural: "Hay una sola barrera que condiciona todo lo que quieras hacer fuera de casa"

María Jesús Cascales Mayor le diagnosticaron distrofia de conos y bastones a sus 27 años
A María Jesús Cascales le diagnosticaron distrofia de conos y bastones a sus 24 años. Cedida
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María Jesús Cascales tenía 24 años, vivía en Santomera (Región de Murcia), trabajaba en una asesoría y acababa de ser madre. Hasta entonces, nunca había tenido problemas de visión.

Cuando su hijo cumplió cuatro meses, empezó a sentirse incómoda al volante. "Fui al oftalmólogo y enseguida supo lo que pasaba. Me preguntó si tenía algún familiar con ceguera. Le dije que no y me respondió: 'Pues es muy probable que te quedes sin visión'", recuerda María Jesús durante una entrevista con la web de Informativos Telecinco.

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El diagnóstico llegó rápido: distrofia de conos y bastones (CRD), un grupo de enfermedades hereditarias que provoca pérdida progresiva de visión. "Recuerdo tener un despertador en la mesilla. Y un día cuando sonó, mirarlo y no ver las agujas".

Su hija nació cuatro años después del diagnóstico. "A ella nunca le he visto la cara. En aquella época distinguía bultos; ahora mi resto visual se limita a diferenciar entre la oscuridad y la claridad, pero no me sirve para ver nada. En días de mucho sol, la luz me llega a molestar e incluso me provoca dolor en los ojos".

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Cómo recuperar la autonomía

La etapa de adaptación fue la más dura para María Jesús. Durante los primeros años se apoyó en su hijo, que entonces tenía ocho. "Íbamos a hacer la compra y le decía lo que tenía que coger. También le enseñé a revisar las fechas de caducidad. Me costó años animarme a afiliarme a la ONCE. Existe un rechazo inicial porque no te ves como parte de ese colectivo, aunque lo seas."

También arrastraba una idea equivocada. "Pensaba: 'No quiero vender el cupón', como si la ONCE solo fuese eso. Luego descubrí que hay todo un equipo ayudándote a reaprender. Me enseñaron a transformar lo que hacía con la vista en otra forma de hacerlo. Cosas tan básicas como encontrar un vaso o servirte agua. Cuando ves, dejas los objetos por cualquier parte. Cuando no, necesitas estrategias, como colocar siempre todo en el mismo sitio. Y cuando aprendes puedes volver a hacer todo: cocinar, planchar, poner una lavadora…", explica.

También le ha ayudado a ganar autonomía no caer en la sobreprotección: "Si te lo hacen todo, acabas sin saber hacer nada". "Salir sola —con bastón o perro guía— exige valentía, sobre todo por zonas con barreras arquitectónicas. Cualquier restaurante tiene carteles o mesas en la calle. Nunca sabes si va a pasar una moto, un patinete o una bicicleta", destaca, pero asegura que "con estrategias se puede conseguir". En su caso, a los años del diagnóstico empezó a formarse como masajista y a trabajar en ello.

Vivir con discapacidad en la España rural

En España, 951.862 personas con discapacidad viven en zonas rurales, el 22 % del total, según la última encuesta EDAD (INE, 2020).

El informe del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), 'Las personas con discapacidad residentes en el medio rural. Situación y propuestas de acción 2025', señala varios desafíos clave para quienes viven con discapacidad en zonas rurales, donde las dificultades son mayores que en las áreas urbanas.

Las distancias son grandes y la población está muy dispersa, eso hace que llegar al médico, a una tienda o incluso a un lugar donde haya internet de calidad sea complicado. También influye la falta de oportunidades laborales: en los pueblos hay menos empleo y, cuando lo hay, no siempre es accesible para personas con discapacidad.

Estas barreras aumentan el riesgo de pobreza y exclusión social, especialmente en el caso de las mujeres con discapacidad, que sufren una doble discriminación. Además, muchas personas viven solas, lo que incrementa el riesgo de aislamiento y soledad no deseada.

Pero si hay un obstáculo que condiciona todo lo demás, es el transporte. La Encuesta de Condiciones de Vida del INE revela que en 2024 el 84,8 % de quienes viven en áreas poco pobladas no usa transporte público con frecuencia.

En muchos pueblos no existe transporte público, o pasa tan pocas veces que no permite organizar una rutina normal. En estos casos algunas personas con discapacidad dependen de familiares o vecinos para cualquier desplazamiento. Y eso afecta a su salud, a su trabajo, a su educación y al simple hecho de poder participar en la vida social del pueblo.

La falta de trasporte, una gran barrera

María Jesús conoce esta barrera de primera mano. Cuando vivía en Santomera, un municipio de unos 15.000 habitantes, podía desplazarse en autobús, aunque con dificultad. "Los autobuses tardan muchísimo en llegar a Murcia (que es donde trabajaba), pero con el bastón y después con el perro guía podía hacerlo, aunque tenía que salir dos horas antes para recorrer apenas 13 kilómetros debido a la escasez de combinaciones".

Hace unos años decidió mudarse a La Matanza, la pedanía en la que creció, al sureste de Fortuna, con menos de mil habitantes, para poder estar acompañada de su familia. Allí las dificultades son mayores.

"Hay una sola barrera que condiciona todo lo que quieras hacer fuera de casa. No hay trasporte público, ni aceras, ni arcenes. Las distancias son enormes como para hacerlas andando, aunque veas bien. Si quiero salir de casa dependo siempre de mi hermana para que me lleve en coche. Andando solo voy a pilates, que está a 200 metros por un camino lleno de socavones por el que el bastón se me clava todo el rato. Muchas veces me encuentro a alguna compañera a mitad de camino, y eso me salva".

Ir a la compra sola es imposible sin alguien que la lleve en coche. "No hay supermercado a menos de 7 km y ninguno reparte en esta zona. Hay una tiendecita a unos 500 metros, pero sin arcén es muy complicado llegar".

La atención sanitaria tampoco está cerca. "No hay consulta médica, aunque sea una vez a la semana. Lo más cercano está a siete kilómetros. De nuevo solo puedes llegar en coche. Sin transporte público, da igual tener discapacidad o no: si no tienes coche, estás aislado".

El ocio y las oportunidades laborales son otro reto. María Jesús sigue formándose y asiste a conferencias online, "aunque a veces las webs no son accesibles; cuando actualizan algo, lo último que tienen en cuenta son las herramientas de lectores de pantalla". La falta de accesibilidad digital y la distancia contribuyen al aislamiento. En su caso, para combatirlo, recurre mucho a las llamadas por teléfono.

"El entorno rural te limita porque no puedes moverte. Es como vivir en una isla: sales de tu casa y está el océano Pacífico. No hay opciones si no tienes a alguien que te lleve", resume María Jesús.

Mirar más allá

Además, a lo largo de los años se ha encontrado con mucha falta de formación sobre discapacidad visual. "La gente quiere ayudar, pero si no sabe cómo, a veces complica más las cosas", explica por el Día Mundial de la Discapacidad, que se celebra cada tres de diciembre.

"Me ha pasado que al entrar en una tienda con el bastón, preguntar '¿qué tienes de salado?' y que me respondan 'lo que ves ahí'. Y cuando le digo que no veo, que me contesten: '¡Ay! ¿Entonces cómo te lo explico?'. O estar cerca de un paso de peatones sin querer cruzar y que alguien me agarre del brazo y me lleve sin preguntar. O que me metan en un taxi empujándome la cabeza hacia abajo. O que en un restaurante me cambien las cosas de sitio cuando traen un plato nuevo. Bastaría con enseñar unas normas básicas desde el colegio", destaca.

Los datos más recientes del INE indican que 84.579 personas tienen discapacidad de tipo visual en España. Precisamente por esa necesidad de comprender mejor cómo viven las personas con discapacidad visual, nace la obra Emociones a la vista y al tacto, un libro que reúne 17 relatos que acercan al lector a sus sensaciones y experiencias cotidianas. Entre ellos está el de María Jesús, que forma parte de la Asociación Retina Murcia.

El libro se presentará el 16 de diciembre de 2025 en el centro cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena a las 19.00 horas y todos los beneficios se destinarán a la investigación de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE).